Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 31 de julho de 2010

Vini quase carequinha...

O Edinho tirou essa foto do nosso filhote pelo celular...
Nunca vi um Reizinho tão lindo!!!
Meu filho, amor maior do mundo é o que sinto por vc!
Deus, muito obrigada por que o Vini está bem. Obrigada por ter nos resgatado, nossa vida é p/ te servir. Eis-nos aqui!

quinta-feira, 29 de julho de 2010

Vini com as primas...

Meu Reizinho com as primas: Ingrid, Lívia e Nasly


quarta-feira, 28 de julho de 2010

Isaías 40:27-31

"Por que você reclama, ó Jacó,
E por que se queixa, ó Israel:
'O Senhor não se interessa pela minha situação;
o meu Deus não considera a minha causa?'
Será que você não sabe?
Nunca ouviu falar?
O Senhor é o Deus eterno,
O Criador de toda a terra.
Ele não se cansa nem fica exausto;
Sua sabedoria é insondável.
Ele fortalece o cansado
e dá grande vigor ao que está sem forças.
Até os jovens se cansam e ficam exaustos,
e os moços tropeçam e caem;
Mas aqueles que esperam no Senhor
renovam as suas forças.
Voam alto como águias;
Correm e não ficam exaustos,
Andam e não se cansam."
Esta foi a Palavra que eu ministrei hoje, no culto das mulheres. Foi uma tarde muito abençoada, em que Deus derramou seu Espírito Santo, usou minha vida p/ abençoar outras vidas...obrigada Pai!
Eu testemunhei sobre a grande luta que passamos com o Wilder, meu irmão, e c/ o Vinícius. E que na maior parte do tempo, fazíamos uso das asas que Deus nos deu e os problemas enormes, tornavam-se pequenos, quando olhávamos lá de cima, pois estávamos voando alto como águias...e isto só é possível p/ quem confia e espera no Pai. Amém!
Funciona assim: Seu problema é enorme, mas, seu Deus é maior. Você confia n'Ele, Ele te dá asas, você voa e olha os seus problemas enormes lá de cima e eles estão minúsculos.
Do mais profundo do meu coração, desejo a todos um vôo de águia...asas o Pai já nos deu, basta levantarmos vôo!

terça-feira, 27 de julho de 2010

Mais um dia se findando e meu Reizinho está bem, com a permissão de Deus!
Hoje a Adelina (cabelereira) veio cortar o cabelo dele, ela passou a máquina nº 2, ficou quase carequinha, mas, é melhor assim, por que o cabelo dele cresce muito rápido. Eu sou suspeita pra falar, mas, ele ficou lindooooooooo! Pena que estou sem máquina p/ tirar fotos.
À tarde, ele tava morrendo de sono, mas, a Adelina chegou pra cortar o cabelo, logo depois a fisio chegou e depois q/ a fisio foi embora, eu tive q dar outro banho p/ tirar os cabelinhos...ele dormiu já eram mais de 16:00h.

Depois de 15 dias, as minhas sobrinhas foram embora ontem à noite. Eu e minha mãe fomos levá-las ao aeroporto...elas já estão fazendo muita falta. Engraçado, quando a minha irmã disse que elas viriam, ficamos super preocupadas, por que elas foram criadas longe de nós, não tínhamos muita intimidade, não sabíamos dos gostos, mas, foram dias maravilhosos. Brincamos bastante, jogamos "bozó", fomos ao cinema, ao shopping, aos domingos fomos ao culto (elas são católicas, mas, gostaram da Igreja evangélica). Quando eu ia escovar os dentes do Vini, elas corriam pra ver, achavam legal. Já disseram que querem voltar nas férias de dezembro. Elas já são mocinhas, a Ingrid tem 13 anos e a Nasly tem 09. Tirei fotos delas c/ o Vini, c/ a máquina do meu cunhado, depois eu vou postá-las aqui.

Amanhã será o grande dia: - minha 1ª pregação! Já testemunhei várias vezes, em várias igrejas, mas, pregar vai ser a 1ª vez. Deus, Pai de amor, usa-me conforme a tua vontade, eu estou a tua disposição! Peço-te, cuida do meu filho enquanto eu faço a tua obra! Amém!

Um beijo meu e do meu Reizinho p/ uma pessoa muito especial, nossa amiga do coração, Cristina de Portugal, mãe do Marquito, que infelizmente já partiu há mais de 02 anos, era portador de adrenoleucodistrofia. Cristina, Deus é contigo! Ele te abençoou c/ o anjo Marquito e depois c/ a Carolina. Receba nosso beijo!

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Graças a Deus, tudo está correndo bem.
Vini está dormindo a noite toda. Os pulmões estão limpos, assim, não precisa mais ser aspirado. Já faz uns 03 meses...isso é MARAVILHOSO!
Hoje, ele ficou no meu colo das 17:00h às 19:00h e depois das 21:30h às 23:00h, chegando a dormir no colo da mamãe...é tão bom!

Uma ótima notícia: O juíz julgou procedente o meu pedido de fisioterapia domiciliar, ou seja, ganhei, na justiça, definitivamente, a fisioterapia, pois, até então, meu filhote estava sendo atendido com uma liminar (tutela antecipada). Glória a Deus!...e julgou procedente, também, o pedido de ressarcimento das sessões particulares que eu paguei, quando a Unimed recusou o meu pedido, porém, o defensor me explicou que, provavelmente, a Unimed vai recorrer ou fazer alguma proposta...teremos que aguardar.

Outra ótima notícia: Eu fui convidada p/ pregar no culto das mulheres, na quarta-feira (28/07)...e aceitei! Pra mim, esse convite tem um valor imenso. Desde quando eu entreguei a minha vida p/ Jesus, em 2007, senti no meu coração um chamado muito forte p/ anunciar a Palavra de Deus, por isso, sempre me coloquei à disposição do Pai e o convite p/ pregar, significa pra mim, a resposta de Deus e mais, mostra que Ele está no controle da minha vida. Amém!

Mais uma ótima notícia: Minha irmã Vera, que mora em Brasília, virá passar uns dias conosco, chegará dia 02/08. Ela é apaixonada pelo Vini. Antes de ele ficar dodói, ele falava q/ minha irmã era a namorada dele, por isso, ela se refere a ele como "meu namorado". Estamos ansiosos pela sua chegada Veroca!

Meu Senhor, Meu Mestre, eu te agradeço por tudo o que o Senhor tem provido p/ o nosso sustento! Peço-te, continue nos abençoando e capacita-nos a continuarmos na sua presença. Minhas causas estão em suas mãos, preciso de Ti!

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Vini no níver da Lilica

Meu Reizinho dormiu quase que a festa inteira, no finalzinho ele acordou...



terça-feira, 13 de julho de 2010

Está muuuuuito frio!

Tá frio pra caramba!
Neste momento, meu Reizinho está dormindo com 03 cobertores...a temperatura deve estar em torno de 05º, com chuva e vento. Ele está bem, sem secreção, dormindo parte do dia e parte da noite (dormiu às 15:00h e acorda por volta das 03:00h). Hoje, ainda dei banho no banheiro, mas, amanhã, provavelmente, será no leito, pra não pegar muita friagem.

Estamos com visitas: minhas sobrinhas Ingrid e Nasly, filhas da minha irmã Edna, que mora em Cuiabá-MT. Vieram passar as férias na casa da vovó Dina. Então, temos que arranjar coisas legais p/ fazer. Ontem, eu as levei ao shopping, brincaram no playland, lancharam, foi legal.
Confesso que meu coração estava "estraçalhado". Enquanto elas brincavam no playland, passava uma novela na minha cabeça...o Vini sempre gostou de matar jacaré no playland, gostava tb de voar no aviãozinho e eu tentava relembrar bons momentos que passamos ali e via tantas crianças brincando e comecei a perguntar a Deus "por que meu filhote está privado de tudo isso? por que ele foi acometido por uma doença tão cruel? por que crianças sofrem? por que Deus não as tira do sofrimento? Por quê? Por quê? Por quê?" Não obtive respostas...

Cheguei em casa, acariciei e beijei meu filho várias vezes e orei a Deus. Mais uma vez, agradeci pela vida do Vini, pelo privilégio de ser mãe dele e supliquei a Deus p/ q/ realize o sobrenatural na vida do meu Reizinho. Meu coração ficou em paz!

sexta-feira, 9 de julho de 2010

Correria!

Estamos bem, graças a Deus.
Esses dias estão muito corridos, com muitas "tarefas" a fazer e eu estava sem tempo de escrever no blog. Tinha que fazer um trabalho da pós e sair c/ minha irmã.
A minha sobrinha Lilica (Lívia) fará 03 aninhos dia 12/07, mas, a festinha será no sábado, 10/07. Ontem saí com minha irmã p/ comprar a roupa da aniversariante e aproveitei e comprei uma camisa polo linda p/ o meu Reizinho e tb comprei uma sandália p/ ele...fazia tanto tempo q eu não comprava sapatos p/ o Vini (sempre uso meias ou deixo descalço), q/ eu não sabia qual o número dele, aí, fui no "olhômetro" e comprei a nº 36 e errei feio, ficou grande, hoje fui trocar pela 34. Ele vai ficar lindo no níver da priminha. Depois vou postar fotos.

Agora que a Lívia está percebendo q/ o Vini tá dodói...ela me perguntou: "tia Cris, o Vini não fala?....depois perguntou: "Ele não anda?" e "Por que ele faz cocô na fralda?" e "tia Cris por que ele não usa sapato?" e mais: "tia Cris onde é o dodói dele?"...eu respondi: na cabeça....ela perguntou: "ele bateu a cabeça na parede?"
Eu tentei explicar que o Vini não bateu a cabeça na parede, que o dodói apareceu "sozinho" na cabeça dele...mas, é complicado explicar isso para uma criança de 03 anos. Então, falei a ela p/ orar p/ o Papai do Céu p/ que Ele cure o Vini. Ela disse: "vou pedir p/ o Papai do Ceú curar o Vini, p/ ele ir no meu aniversário, brincar comigo, ser meu amiguinho". E hoje, quando cheguei com as sandálias, ela perguntou: "Sandália p/ o Vini! então, ele sarou?" rsr

Meu filhote está bem! Não precisa ser aspirado, glória a Deus! Está dormindo por volta de meio-dia e vai o dia todo...acorda um pouquinho só, dorme de novo e vai até de madrugada.

"Papai do céu, meu filho está entregue em suas mão poderosas e santas! Nós precisamos de um milagre e o Senhor é especialista nisso...então, coloque meu menino em pé p/ que ele possa usar sapatos, brincar com a priminha, estudar, namorar (mais pra frente rsrs), enfim, viver e sobretudo te servir! Esse é o pedido que te faço em nome de Jesus Cristo, seu filho amado e bendito!"

sábado, 3 de julho de 2010

Amor maior do mundo!


Eu amo demais esse menino! Um amor que chega doer!
Por várias vezes, eu me pego admirando a beleza do meu Reizinho, olho cada detalhe do rosto dele, o nariz perfeito, a boca grande igual a do pai, os olhos verdes mais lindos que já vi. Na maior parte do tempo ele está com uma expressão serena, tranquila e o simples fato de poder contemplá-lo traz uma paz imensa p/ o meu coração.

Eu cuido dele com o maior prazer do mundo!
Dou o banho, hidrato o corpo, passo os cremes dermatológicos no bumbum e "na parte da frente" rsrs, passo desodorante, lavo o rosto com um sabonete diferenciado por causa das espinhas, faço a higiene da boca (amo ficar cheirando a boca dele, logo depois q/ escovo os dentes), passo o perfume, limpo as orelhas e o nariz, e depois que ele está "pronto", eu fico namorando meu filhote, observando todos os traços, as mudanças...ele já está um rapazinho!


... Mesmo que eu não queira pensar, vem-me à mente "o que eu faço se meu filho for tirado de mim?"...realmente não sei, por que assim como não existe trono sem um reizinho, não existe Cristiane sem Vinícius...

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Nova dieta

Hoje o Vini iniciou c/ uma nova dieta, a nutricionista passou o leite de soja soyos milk. Vamos ver se ele ganha peso. Mas, é provisório, até começarmos a receber da Sesau, o Isosource soya, que tá enrolado pra caramba. Eu continuo com os retornos na defensoria pública, mas, a Sesau continua alegando que esta fase inicial é demorada, devido a licitação. A defensora já informou o juíz do descumprimento de obrigação.

A nova dieta ficou assim:
06:00h - vitamina c/ soyos milk
09:00h - suco de fruta c/ nutren active
12:00h - sopa
15:ooh - suco de fruta c/ nutren active
18:00h - sopa
21:00h - vitamina c/ soyos milk

Teremos bastante gasto c/ esta nova dieta. A lata do soyos milk está R$ 15,00 e a do nutren R$ 30,00 e 01 lata dará p/ poucos dias. Por isso estou pressionando a Sesau. Mas, Deus sempre nos sustentou!

Ontem, tive q/ aspirar meu Reizinho 01 vez, mas, não era secreção no pulmão e sim salivação, devido à dificuldade de deglutição, é a chamada secreção alta, apenas na boca. Ele está bem, graças a Deus!

Arquivo do blog