Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Que coisa mais linda da mamãe!
Depois de 01 hora no parapodium, o Reizinho descansando...espreguiçou e ficou c/ o bracinho assim...lindo, lindo, lindo!
Viajar é bom, visitar parentes é bom, abraçar e beijar tios e primos é bom, mas, voltar pra casa é melhor ainda, seguir a nossa rotina é tudo de bom - dar o banho delicioso no Reizinho, c/ a cadeira adaptada e, consequentemente, confortável; ajeitá-lo em sua caminha, na posição q/ gosta e ligar a massagem; colocá-lo em pé no parapodium; pegá-lo no meu colo, na poltrona...enfim, coisas q/ só são possíveis na casa da gente...a casa da gente é a casa da gente!

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No ano passado, em março, eu e Edinho fomos p/ um Resort no Paraná, viagem dada pela empresa, como prêmio aos vendedores por terem atingido a meta. Esse ano, a meta foi atingida de novo e nós iremos p/ a praia, Itapema-SC, de 09 a 12/03. Estou preparando o meu coração pra ficar longe do Reizinho! Já falei c/ a Maria pra ficar aqui em casa, ajudando a minha mãe c/ o Vini, ela cuidava do meu irmão e ficou aqui qdo eu viajei ano passado; Ela acha q vai poder, mas, ainda não deu a resposta, se ela não puder, terei q ver um técnico, pois, eu não tenho home care.

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Hoje, se meu irmão estivesse vivo, estaria completando 36 anos. Ele faleceu c/ quase 34 anos. Saudades...muitas saudades!!!!!!!!!!

7 comentários:

  1. ACOMPANHADO SEU BLOG DESDE DO COMECINHO,E QUANTO MAIS O LEIO MAIS ADMIRO VOCÊ!!!
    QUE MÃE E PESSOA MARAVILHOSA É VOCÊ,VOCÊ CONSEGUE SER FORTE E DOCE AO MESMO TEMPO,TEM UMA FORÇA INCRIVEL,REALMENTE ADMIRAVEL...
    MORO EM SP MAS SE MORASSE PERTO DE TI GOSTARI MUITO DE LHE DAR UM ABRAÇO E SE ME PERMITISSE SER SUA AMIGA,QUE PARA MIM SERIA UMA GRANDE HONRA!
    FIQUE EM PAZ!

    PS: CADA DIA QUE PASSA O REIZINHO ESTA MAIS LINDO...
    E VOCE CONSEGUE DRIBLAR ESTA DOENÇA TÃO INJUSTA E FAZER ELE MUITO FELIZ,PARABÉNS

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  2. Taiza
    Obrigada por acompanhar a nossa história e obrigada, tb, pelas palavras tão lindas!
    Gostaria muito de receber o seu abraço e teria o maior prazer de ser sua amiga...pena que a distância nos impede. Mas, já te considero nossa amiga virtual rsrs
    Um beijo e q Deus a abençoe sempre!

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  3. Cris, li essa matéria e achei que poderia ser útil para o reizinho:

    http://www.actafisiatrica.org.br/v1%5Ccontrole/secure/arquivos/anexosartigos/4c22bd444899d3b6047a10b20a2f26db/acta%20fisiatr%202009_16(4)_168%20-172.pdf

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  4. Fernanda
    Acabei de ler o artigo e achei super interessante; amanhã, vou falar c/ a Carol, fono do Reizinho, a respeito. Obrigada pela dica!
    Beijos, Deus a abençoe!

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  5. Anônimo09:48

    Vini, meu beija-flor, quanta saudade e vontade imensa de abraçá-lo. Amo-te tão livremente semelhante a dançar na chuva nun dia de especial alegria.
    Beijin

    Veroka Mattos

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  6. Anônimo09:52

    Mano, jamais esqueceria do seu niver, ou seja, lembrei e escrevi sobre na minha agenda.
    Escrevi que sinto saudades, ora muito dolorida, ora bastante estranha...não sei dizer o que quer dizer...digo que amo-te imensamente.
    Fique em paz anjo louro.

    Veroka Mattos

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  7. Olá querida

    O reizinho esta cada vez mais lindo

    E com certeza temos que orar muito e confiar um gde bjo


    Marilene e Camila

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