EBD - Escola Bíblica Dominical

Eu vou começar a dar aula na EBD da comunidade onde congregamos. Eu darei aula no grupo das mulheres (Grupo das Rutes). As aulas serão revezadas por mim e mais duas professoras, a Dênia e a Eva. No próximo domingo, será a minha primeira aula, estou nervosa, mas, ao mesmo tempo feliz por fazer mais um trabalho na obra de Deus. A lição q/ vou ministrar será "O Cristão como Semeador".
O Pr. Mendes, responsável pela EBD, enviou-me um email c/ o material p/ preparação do professor e no corpo do email ele escreveu: "Eu e a Comunidade contamos c/ você!" e eu respondi "darei o meu melhor pela EBD!"
Eu perguntei p/ a Eva, q já ministra aulas, se ela tinha alguma dica p/ me dar, ela disse "deixa-se ser guiada pelo Espírito Santo", então, coloquei-me à disposição do Senhor, pedindo a sua direção.
Domingo passado, meu coração estava especialmente feliz! O Edinho voltou a fazer a EBD, ele havia desistido. Eu, lá do grupo das Rutes, olhava orgulhosa o meu esposo assistindo à aula no grupo "Amor, fé e esperança", do Pr. Mendes. P/ nós não há outro caminho, a não ser crescer em comunhão c/ o Senhor. Obrigada, Deus!

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O Reizinho está bem, c/ o sono regularizado, dorme a noite toda e fica acordado durante o dia. Está ficando bastante tempo no parapodium. Às vezes, eu fico c/ dó de colocá-lo em pé por muito tempo, mas, o Wilson disse q qto mais ele ficar melhor pra ele, se ele fica 01 hora bem, eu posso aumentar mais 15minutos. Durante o dia todo, ele vai várias vezes p/ o parapodium.

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Termino esse post, apresentando diante de Deus, com muita tristeza no coração, a vida da minha amiga Silvinha. Ela perdeu o bebê q/ estava esperando.
"Minha amiga do coração, há coisas q/ jamais entenderemos, mas, como eu te disse hoje, como servas do Senhor, temos que confiar n'Ele, mesmo sem entendermos muitas das nossas tristezas e dores. Eu te amo em Cristo! Conte comigo sempre!"

Parabéns, Veroka!

"Hoje é o aniversário de alguém muito, muito, muito especial - minha tia Veroka!

Com certeza, ela merece um espacinho aqui no meu blog.

Eu vou ser sincero, dentre as minhas tias, ela é a que mais me 'chamega', arrisco a dizer que é a que mais me ama! Minha mãe sempre me fala q ela escreve coisas lindas aqui no blog e me chama de beija-flor....e eu gostei do apelido.

Minha tia mora longe, lá em Brasília, mas, a distância é vencida pelo amor que sentimos um pelo outro, esse amor faz com que eu more no coração dela e ela no meu.

Tia Veroka, há um tempo estou impossibilitado de falar, mas, de amor a gente não precisa ficar falando, a gente sente, a gente ama. Então, aqui no meu cantinho, calado mesmo, eu deixo o meu coração falar contigo - MEU AMOR POR VOCÊ É IMENSO!

Minha mãe ora por você todos os dias e eu fico só escutando e pensando 'essa minha tia é especial mesmo... ela é amada por Deus e por todos nós!'

Fecha os olhos e sinta o meu abraço bem apertado, um beijo carinhoso e o meu desejo de que o seu dia seja maravilhoso! FELIZ ANIVERSÁRIO!"

Reizinho Beija-flor

Aprendendo com você...

"Como pode meu filho, tu, no teu silêncio, falares tanto com tua mãe?

Nos teus olhos, contemplo uma calmaria que me tranquiliza o coração

A serenidade do teu rosto enche-me de paz

A firmeza dos teus pés demonstra como enfrentastes a caminhada c/ valentia

A garra das tuas mãos mostra o quanto lutas pela vida

A tua vida é um exemplo de coragem

Olhando pra ti, encontro força p/ continuar vivendo"

"Desde o ventre materno dependo de ti;

tu me sustentaste desde as entranhas de minha mãe.

Eu sempre te louvarei!

Tornei-me um exemplo para muitos,

porque tu és o meu refúgio seguro."

Salmos 71:6,7

Tudo vai bem por aqui, graças a Deus! Meu coração é muito grato ao Senhor, porque Ele tem cuidado da vida do Reizinho! Meu filhote está c/ os pulmões limpos, a postura cada vez mais ereta, os pés bem posicionados, ficando no parapodium de manhã, por 01 hora. Passa a manhã toda acordado, faz fono e fisio. À tarde, ele dorme, aí, eu o deixo descansar em sua caminha.

Amanhã, o laboratório virá, nas primeira horas, coletar o sangue do Vini p/ exames de rotina - hemograma, TGO, TGP, Nível de carbamazepina e fenobarbital, apenas p/ controle.

"Senhor, obrigada pela cura do Reizinho! É isso que a Tua Palavra diz, q/ Jesus levou a adrenoleucodistrofia sobre o corpo dele, na cruz do calvário. Os meu olhos não estão vendo a cura, mas, se tá escrito na Bíblia, eu creio!"

Casados para sempre

"De modo que já não são mais dois, porém uma só carne. Portanto, o que Deus ajuntou não o separe o homem." Mateus 19.6

...Sem Deus, o casamento é apenas uma aliança entre duas pessoas...isto está escrito na apostila do curso "Casados para Sempre", do qual eu e Edinho somos co-líderes. Esse curso é maravilhoso, nós fizemos uma vez como participantes e agora é a segunda vez q/ somos o casal co-líder, que auxilia o casal líder.

É um curso c/ 14 encontros, cujas lições são:

- Aliança; - Uma só-Carne; - Papéis; - Semeando e Colhendo; - Perdão; - Visão de fé e Confiança; - Orando Juntos; - Acordo; - Fluindo Juntos no Espírito; - Intimidade; - Batalha Espiritual; -Estilo de Vida; - Ministério de Uma-Só-Carne.

A minha oração é p/ q/ Deus use a minha vida e a do Edinho p/ abençoar outros casais e use outros casais p/ abençoar as nossas vidas.

"Senhor, em nome de Jesus, sinta-se muito à vontade p/ trabalhar em nossos casamentos. Pode nos lavar, nos limpar, modelando-nos da maneira que te agrade. Ajuda-nos a sermos casais que buscam a santidade. Obrigada, Amém!"

Bandagem elástica

Eu estava meio sem jeito de voltar aqui, escrever alguma coisa, depois do desabafo do post anterior. Mas, eu vejo o blog como um cantinho onde posso escrever o q/ sinto e penso, coisas q/ nem sempre conseguimos falar p/ alguém, mas, ao escrever, colocamos tudo pra fora. Então, eis-me aqui de novo rsrs... e c/ a graça de Deus, firme e forte, c/ a minha fé renovada.
Agradeço a todos pelos comentários, pelas palavras de conforto.

Como é incrível a forte conexão/ligação entre mim e o Reizinho. Minha mãe disse q/ enquanto eu estive fora, ele ficou tenso e aí, salivou mais, a sialorréia acumulou na garganta, sorte q minha prima Rosana, q é enfermeira, estava aqui e o aspirou. Depois q eu cheguei, ele está super relaxado, respiração tranquila, dorme "largado" na cama rs, eu digo "filho, mamãe está aqui do seu lado e sempre vai estar", ele fecha o olho bem demorado como se dissesse "q/ bom, mãe!"
Todos os dias, eu o coloco no parapodium, na sala, e nós oramos e adoramos ao Senhor. Eu pego nas mãos dele e falo "filho, se vc sentir no coração de orar em voz alta, pode orar, se quiser louvar, pode louvar" e p/ o Senhor eu digo "Pai, tua palavra diz q/ onde houver 02 ou mais em seu nome, ali o Senhor estaria, estamos aqui eu e o Reizinho, obrigada por estar aqui conosco!" Depois de 01 hora de oração, adoração, comunhão c/ Deus, sinto-me forte como uma leoa e vejo muita paz e serenidade no rosto do Reizinho.

Terça passada começou, na comunidade onde congregamos, uma campanha "07 terças da libertação". Eu, juntamente c/ pastores e irmãos de fé, estamos, por 49 dias (tempo da campanha), orando e jejuando pelas nossas causas. Eu estou orando por todas as crianças enfermas, cujos blogs eu sigo.

Dentre muitos aprendizados na minha caminhada c/ o Senhor, creio q/ o maior deles foi - a falta de fé das pessoas não pode interferir na minha fé. O que importa é o meu relacionamento c/ Deus. Desta forma, sigo em comunhão c/ Ele, para q/ a minha fé seja cada vez mais fortalecida.

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Depois q a Fernanda, seguidora do blog, me falou de um artigo sobre bandagem elástica, eu falei c/ a Carol, fono do Vini, e encaminhei o artigo pra ela. Ela me disse q já fez curso sobre isso e q preferia a eletroestimulação, mas, q nada impedia de trabalhar c/ a bandagem. Sendo assim, ela encomendou as bandagens e ontem, colocou no Vini (conforme foto). Ele ficará c/ ela durante 30 dias, sendo trocada de 5/5 dias. A bandagem atua na correção da função motora de músculos fracos, aumento da circulação sanguínea, aumento da propriocepção e contração muscular, diminuindo a sialorréia.
A Carol trabalha c/ uma fono (Natália) q usa a acupuntura na fonoaudiologia, então, como o Reizinho faz 04 sessões por semana, ela sugeriu de deixarmos uma sessão p/ a acupuntura. Eu li sobre o assunto e concordei, agora, vamos esperar a Natália ter vaga na agenda.

Está tudo em dia - Enquanto estive fora, foi trocado o boton da gastrostomia do Vini; Semana passada, fui ao posto de saúde pegar os materiais; ontem, fui ao Caps pegar medicamentos e, tb, na Sesau buscar a alimentação (dieta Isosource Soya).

"Obrigada, Deus de Amor, pela fé que tu tens me dado. Assim, posso enfrentar situações difíceis, c/ paz no meu coração e ainda interceder por aqueles que estão fracos na fé."

Esperando em Deus...

Chegamos ontem à noite de viagem. Com a graça de Deus, correu tudo bem, tanto lá, como cá!
Minha mãe disse q/ é uma responsabilidade muito grande ficar c/ o Vini, ela ficou tensa todos os dias, não conseguia dormir à noite, por que ele tb não dormia. Ele tb ficou tenso enquanto eu tive fora.
No sábado, eu liguei e minha mãe colocou o telefone no ouvido dele, eu disse "meu filho, q/ saudade, como eu te amo, meu amor!" e ele sorriu!!! Todos ficaram emocionados, minha mãe e o Paulo (quem ajudou a cuidar do Reizinho) q/ viram e falaram p/ os meus tios e primos de Dourados q/ passaram o final de semana aqui.

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A viagem foi ótima, especialmente por que o Edinho não conhecia praia...ele ficou maravilhado.
O Hotel é lindo, a praia fica no fundo dele, apenas p/ os hóspedes. Melhor ainda, a viagem foi premiação da empresa onde o Edinho trabalha, então, diversão a custo zero!

Eu não sei se vou conseguir expor aqui o sentimento q/ se passa dentro de mim e muito provavelmente dentro do Edinho...é difícil demais vc sair, tentar se divertir, qdo a maior parte de vc não está c/ vc.
Olhar a imensidão do mar, a perfeição da natureza criada por Deus, lugares tão bonitos e saber q/ o nosso filho está impossibilitado de desfrutar de tudo isso, dói demais.
E para a tortura ser maior, alguns vendedores levaram seus filhos, meninos de 07 e 08 anos, idade em q/ o Reizinho adoeceu. Víamos o nosso filho neles.
É como se eu e o Edinho fôssemos seres incompletos, por onde quer q/ passássemos, faltava a maior parte de nós. Estávamos vivendo tudo aquilo, conversávamos, ríamos, mas, a dura realidade se incumbia de não nos deixar esquecer que há um grande vazio dentro de nós...um vazio que coisas e nem lugares preenchem, um vazio que só será preenchido c/ a presença do nosso filho, não o nosso filho enfermo, mas, o nosso filho saudável, travesso e risonho de antes.
Na verdade, dá até medo de dizer, mas, eu penso q/ só há 02 alternativas p/ nós:
- Ou o Senhor, o nosso Deus, a quem servimos e em quem cremos, concretiza o milagre, devolvendo-nos o nosso filho e assim, teremos plenitude de alegria;
- Ou seremos "eternos" frustrados, seres incompletos, que invejam a felicidade dos que têm seus filhos saudáveis e se entristecem até ao contemplar outdoors espalhados pela cidade, retratando pai, mãe e filho sorrindo.

....Por eu crer que Deus se move em favor daqueles que nele confiam e por precisar crer nisso p/ seguir os meus dias, vou viver na expectativa de que a primeira alternativa é aquilo que o Senhor tem guardado p/ nós.

Meu filho,

" Eu posso dar uma volta ao mundo

conhecendo os lugares mais lindos que houver

Sem você, é como se eu não tivesse saído do lugar

Posso contemplar as paisagens mais encantadoras

aos meus olhos parecerá tudo preto e branco

por que é você quem colore a minha vida

Posso estar rodeada de pessoas

Sem você ao meu lado, a solidão estará impregnada em mim

Posso esboçar sorrisos

Sem você comigo, lágrimas escorrerão do meu coração

Quatro dias longe de você

pra mim parecerão uma eternidade

Contarei os dias pra te ter no meu colo

sentir o seu cheiro

beijar o seu rosto

Cuidar do seu corpo

Viver a nossa rotina

Estou indo, mas, no meu coração

uma pergunta que me inquieta a alma

Por que vc tem que ficar?"

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Eu e Edinho viajaremos, na madrugada, p/ Itapema-SC. Voltaremos na segunda-feira. Meu coração está por demais de angustiado, precisei chorar p/ aliviar.

A Maria não pôde ficar c/ minha mãe pra ajudar cuidar do Reizinho. Mas, um amigo do Edinho, q já trabalhou na área da saúde e está desempregado ficará aqui.

Orem por nós, pra q/ tudo corra bem. meu filhote ficará c/ a segunda pessoa q/ mais sabe cuidar dele - minha mãe... mas, mãe é mãe e meu coração insiste em ficar preocupado.

Fisioterapia c/ o Wilson

Rotação do tronco p/ a esquerda

Rotação do tronco p/ a direita
Firmando a cabeça

trabalhando o equilíbrio

Vamos lá Reizinho, vc consegue!

Rotação do tronco p/ a direita e esquerda - trabalha alongamento e mobilidade da coluna, flexibilidade das vértebras e correção da escoliose.

Colocar o Reizinho sentado e segurá-lo pelas mãos ajuda-o a se equilibrar, firmando cabeça e tronco.

O Wilson faz as manobras respiratórias nos pulmões, c/ o Reizinho sentado, fazendo-o tossir c/ mais facilidade e deglutir melhor.

Estímulos e mais estímulos! E eu tiro o chapéu p/ o Wilson! Um dia ele me disse que qdo ele sai de casa, pela manhã, ele que levar alguma melhoria p/ o paciente, ele quer ver o paciente evoluir, por que acredita no paciente, independente da patologia. Disse q/ se não for assim, o trabalho dele será em vão, então, q/ ele mude de profissão ou estude p/ um concurso...eu gostei muito de ouvir isso!

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Meu filhote está bem, graças a Deus! Semana passada fiquei preocupada por que ele ficou quase 24h acordado, mas, não apresentou nenhuma alteração.

"Obrigada, Senhor, pelo início de mais uma semana. Obrigada por nos sustentar, por cuidar de cada um de nós e em especial do Reizinho. Abençõe a nossa semana, livrando-nos de males e de dores, guardando-nos na palma das tuas santas mãos. Visite todas as crianças enfermas, libertando-as do sofrimento, só Tu podes fazer isso. Eu te amo e a minha vida é pra te servir!
Amém!"

EENM - Eletroestimulação Neuromuscular

Na segunda-feira passada, a Carol, fono, iniciou uma nova estimulação no Reizinho - a EENM - eletroestimulação neuromuscular, aplicada por meio de eletrodos, c/ a finalidade de promover movimentação laríngea e favorecer contração muscular, ajudando na deglutição e, consequentemente, na diminuição da sialorréia.

Ela me explicou que na fisioterapia, muitos profissionais ligam o aparelho no paciente e o deixa "trabalhar sozinho"; na fono, juntamente c/ o aparelho, o profissional trabalha outros estímulos.

A Carol deixou os eletrodos ligados no Vini durante 10 minutos e disse q/ não utilizará essa técnica em todas as sessões, mas, 01 vez por semana, no início. E aí, dependendo da resposta dele, ela poderá aumentar a frequência.

A Fernanda, seguidora do blog, comentou aqui que leu um artigo sobre Kinesio taping, bandagem elástica, no tratamento da disfagia, tb, p/ a diminuição da sialorréia. Aí, eu acessei o site, li o artigo e comentei c/ a Carol, ela me disse q já fez curso de bandagem e já aplicou em pacientes, porém, achou o resultado muito lento, preferindo a EENM. Mas, mesmo assim, ela vai dar uma lida no artigo e tb uma pesquisada sobre bandagem, pra ver se tem algo novo.


O Reizinho está bem, graças a Deus. Hoje, eu achei q ele tivesse c/ algum desconforto, pois, passou a noite, praticamente, em claro e aí, durante o dia ele não dormiu, dava apenas uns cochilos e acordava. Eu verifiquei a temperatura, tudo normal. Os fisios ausculturam, pulmões limpos. Não sei o q/ houve, ele mudou a rotina. Agora, são quase 22:00h e ele permancece acordado! Queira Deus, q/ não seja nada, apenas falta de sono e q/ ele durma, tranquilamente, a noite toda!