Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 15 de setembro de 2012

Tudo segue bem, c/ a graça de Deus!
As coisas estão em ordem, peguei os materiais do Reizinho no posto de saúde, assinei a renovação das terapias na Unimed e já havia pego fraldas e dietas.
Eu solicitei à Unimed, visita da nutricionista, pois, a Sesau me forneceu algumas dietas que são mais calóricas - o Vini usa Isosource Soya 1.2 e a Sesau me deu algumas Isosource Soya 1.5. Então, hoje a Fernanda, nutricionista, veio avaliar meu filhote.
Ele está com 48kg, o mesmo peso de um ano atrás. Isso é bom, ele está estável, mesmo fazendo fisioterapia 2x ao dia, gastando energia, está mantendo o peso.
Ela adaptou o volume p/ essa dieta mais calórica, agora serão 05 ofertas de 160ml. Manteve o volume de água, 150ml por intervalo e eu posso aumentar um pouquinho nos dias muito quentes. Na verdade, eu gostaria de aumentar o volume de água e ela disse que eu poderia, porém, meu Reizinho apresenta refluxo qdo aumenta o volume, então, melhor deixar como está.
Ligaram-me do consultório da Dra. Ágatha, o Vini fará a endoscopia e a troca do bóton dia 19/08, quarta-feira, um dia depois do seu níver.

Minha mãe, minha irmã Glaucia e a Lilica viajaram na quinta-feira de madrugada, foram p/ João Pessoa. O Edinho estava viajando a trabalho, mas, já chegou. Eu e o Vini passamos uma noite sozinhos, mas, graças a Deus foi tranquilo.
Minha mãe pediu p/ eu cuidar das orquídeas dela e dos 03 peixinhos. Ontem, levei um susto qdo fui dar comida p/ os peixes, um estava morto. Eu fui dar comida no dia anterior e deixei desligada a bombinha que oxigena a água!!!!!!! que sensação horrível, eu me senti péssima. Mããããeeee volta logo!!!!!!!!!!!! rsrs

Muito obrigada pelas mensagens deixadas aqui no blog! Obrigada a todos pelo carinho p/ c/ o Reizinho.
Maria de BH, amo as suas palavras!
um ótimo final de semana com muitas bênçãos da parte de Deus!

Um comentário:

  1. Que Deus nosso Pai e seus anjos de luz possam hoje durante todo o dia derramar bençãos de saúde, vitória, fortalecimento e muita paz sobre sua família e especialmente sobre o Víni, que Deus multiplique seus dias de vida, multiplique sua saúde e o faça imensamente feliz !!!
    Amém.
    Um beijo - Elisangela Torres

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