Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 12 de novembro de 2013

Novidades...

Na sexta-feira,a secretária da Dra. Aline Kanashiro, neuro q/ faz aplicação de botox, me ligou avisando q havia surgido uma vaga p/ ontem, graças a Deus. Então, dispensei a fisio da sessão da manhã e fomos à consulta, eu, Edinho e o Reizinho.
Vamos tentar o botox novamente. A última aplicação, q não deu certo, foi feita em 22/08, podendo ser reaplicado depois de 03 meses, ou seja, dia 22/11. A médica me deu a guia e levei, hoje, à Unimed p/ autorização. Será passada p/ auditoria e em até 05 dias úteis, teremos a resposta, aí, preciso avisar a médica p/ ela solicitar a compra da toxina. Se der tudo certo, gostaria muito q fosse feita dia 22, na sexta-feira, pois, na segunda-feira, dia 25, eu interno p/ o nascimento da princesa.
A Dra. Aline vai aplicar nos punhos, nos dedos das mãos, nos dedões dos pés e o q sobrar, ela vai aplicar nas parótidas, a dose máxima.
Ela me explicou q o ideal seria aplicar nas glândulas menores, como as sublinguares, mas, por ter risco de pegar algum órgão, como traquéia, músculo do pescoço, precisa ser monitorado por ultrasson e ela não tem esse treinamento e aqui em Campo Grande não sabe de ninguém q faça, acha, inclusive, q não é realizado aqui. Então, será só nas parótidas mesmo. Falou, tb, q tiveram pacientes em q o procedimento deu certo, deixando a boca até muito seca e em outros não resolveu. Eu falei q dessa vez não vou me frustrar como da 1ª vez, pois, sei q pode não dar certo e não vou colocar todas as expectativas nisso, mas, é claro q estou orando p/ q dê certo e acreditando q possa dar...a dose será maior, o profissional será outro, etc.

De domingo p/ segunda, o Reizinho não dormiu nada à noite. Aí, fomos à consulta, achei q qdo chegássemos, ele "capotaria", mas, não, dava alguns cochilos, demonstrando incômodo. Na madrugada, apresentou febre (38º) e muita salivação, tendo q ser aspirado várias vezes e na verdade, tinha um pouco de secreção amarela. Eu o mediquei, a febre cedeu, ele dormiu o dia todo. A febre não tinha voltado, agora está febril (37,5º), vamos ver como será na madrugada. Voltou a ser só saliva, sem secreção amarela. Se tiver febre de novo, amanhã vou ligar p/ o Dr. Henrique, pneumo.

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As roupinhas da Ana Liz já estão todas limpas e passadas. Já vou arrumar as malas, minha e dela. O coração dispara, tanto em pensar no Reizinho sem mim por 02 dias/noites, como, em pensar na Ana Liz. Por tudo o q nós passamos c/ o Vini, vêm pensamentos indesejados a minha mente, como se algo fosse sair errado, como se ela não fosse saudável, coisas assim, mas, logo trato de repreender e pensar q ela foi um presente de Deus p/ nós, como realmente foi - depois de 15 anos, sem planejarmos, sem fazermos seleção de esperma, vir uma menina!

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Domingo fiz mais 01 prova de Teologia. Quinta-feira farei mais uma e no domingo, farei a última. Aí, férias! Férias do curso de Teologia rsrs, por que aqui em casa, a trabalheira ainda está por começar - bebê novo, cuidados c/ o Vini, eu operada (laqueadura), minhas sobrinhas q chegarão de Cuiabá...o Edinho brincou - eu vou viajar, vou p/ o Rio! rsrs

"O medo pode tentar me assolar, as dúvidas podem tentar invadirem o meu coração, mas, eu tenho um refúgio, único e verdadeiro - Jesus Cristo de Nazaré - Aquele q me sustenta, q me orienta, q é o dono da minha vida e da minha casa!"

4 comentários:

  1. Anônimo11:36

    Boa tarde minha irmã.
    Que correria doida, mas td se ajeita sempre.
    Nada de pensamentos negativos. Ana Liz é perfeita e já vem com uma missão que é a de trazer muitaaaaaaaaaaaa alegria para nossa casa e família.
    Tudo será perfeito, dará certo e depois vai tomando sua própria rotina e juntos acharão um jeito das coisas funcionarem.
    Coloquem as meninas para ajudar tb ou peça ajuda ao Abud para bastante programas fora de casa...rsrrsr.

    Fiquem com Deus.

    Beijins a todos.

    Veroka Mattos

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  2. Anônimo11:43

    Vini, meu beija-flor de olhos verdes e plumagem branquinha, ache um jeito ai para receber sua irmã cara. Veroka tá te avisando: ela vai chorar muitas vezes em qq horário: noite, madrugada, manhã, almoço, jantar, lanche...rsrsrs, porém, há uma possibilidade, remota,mas nem tanto, que seja uma garotinha mansinha, tranquila, feito uma gatinha que se alimenta, deita e dorme...tomara né?
    Meu amor, a aplicação de botox te incomoda um pouquinho por causa das picadinhas, mas são tentativas para seu melhor conforto meu amor e desta vez surgirá um resultado espetacular, pois vc merece anjo louro. Amo-te. Estou na torcida.
    Fique com Deus.
    Beijins.

    Veroka Mattos

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  3. Anônimo18:55

    Cris tudo dará certo Deus já está cuidando de tudo. Olha que Deus abençoe seu parto que tudo já certo em nome de Jesus Cristo!!. Ana liz seja muito bem vinda e Vine meu amado vai ficar em casa tranquilo esperando sua irmazinha afinal ele o irmão mais velho. Deus te abençoe minha amada acalma esse coração o Senhor e contigo. Sílvia Cuiabá

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  4. Amiga, segue meu novo endereço:

    http://filhosjoiaspreciosas.blogspot.com.br/

    Estou muito feliz por vc... bjs. Valéria

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