Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 30 de maio de 2014

E a luta continua...

Estamos lutando p/ viver bem, mas, não está fácil.
Um tempo atrás, eu tentei, por 2x,  tirar o adesivo do Reizinho, por que já não faz efeito, e ele teve vômito. Percebi, então, que ele estava dependente do adesivo. Liguei p/ a dra. Agatha, gastro, e ela prescreveu o "vonau" p/ evitar o vômito. Graças a Deus, já tem 02 semanas q tirei o adesivo e meu filhote não apresentou alteração nenhuma. Vou deixar o máximo de tempo sem, p/ q/ qdo eu voltar a usar, faça o efeito q fazia antes - secar a saliva.
E aí, o que fazer? Sem medicamento nenhum, o Reizinho saliva muito, tem que ser aspirado várias vezes ao dia, não dorme bem pelo desconforto respiratório...aí, eu tentei, novamente, usar o colírio atropina na boca. Já havia usado antes e não teve bom resultado. Falei c/ o Dr. Henrique, pneumo, ele disse q podia pingar 3 gotas na boca, 3x ao dia. Não resolveu. Pinguei 4 gotas, a boca secou, estava feliz da vida, qdo o Vini começou a fazer retenção urinária, por causa da atropina. Toda vez q ia fazer xixi, fazia espamos, ficava muito tenso, vermelho e saía só um pouquinho de xixi. Eu tinha q passar sonda e esvaziar a bexiga. Mas, continuava sequinho de saliva. Ou seja, resolve de um lado e estrumbica do outro.
Liguei p/ o Dr. Adriano, urologista, ele passou um medicamento q relaxa a musculatura e ajuda a fazer xixi´. Estaria tudo resolvido, porém, não fez efeito. Liguei de novo p/ ele e me deu opções - entrar c/ um medicamento mais forte p/ fazer xixi ou suspender a atropina ou sondar várias vezes p/ esvaziar a bexiga.
Conversei c/ as fisios do Reizinho, elas acham melhor manter a atropina, principalmente nessa época de frio, deixando-o seco de saliva e então, passar a sonda, já q o médico orientou.
E é isso q eu tenho feito, estou dando a atropina e cuidando o xixi. Tenho q fazer um malabarismo, o dia q faz muita retenção, eu diminuo a atropina, o dia q ta salivando demais, eu volto c/ a atropina, e assim vamos vivendo. Só q essa situação acaba comigo. Ver o Vini sentindo dor p/ fazer xixi, ter q passar sonda, aperta meu coração, deixa-me angustiada.

Eu, minha irmã Glaucia e minha mãe estamos em campanha de oração. Todos os dias nos reunimos e oramos pelo Reizinho, por mim, pelo Edinho, pela minha mãe, pelas minhas irmãs e sobrinhas, enfim, por todos, por que todos acabam sendo atingidos de alguma forma pela situação.

"Senhor, diante da Tua santa face, eu apresento a vida do meu filho. Tu és o único que podes mudar a sorte dele. Não há outro Deus além de Ti. Não há outra porta onde eu possa bater!"

3 comentários:

  1. Anônimo14:46

    Oh minha amada também estarei em Oração e creio que Jesus já entrou em ação e tudo se resolvera em nome de Jesus. Minha Oração e pro Espirito Santo te fortalecer mais e mais pois o poder de Deus se aperfeçoa nas nossas fraquezas quando estou fraco ai estou forte. E seguimos crendo que Jeova jire o Deus que cura está cuidando de Tudo.Eis que eu trarei a ela saúde e cura, e os sararei, e lhes manifestarei abundância de paz e de verdade.Jeremias 33:6. Li essa palavra hoje e vou compartilhar com vc, por difícil que seja as coisas Espirituais só resolvemos no Espirito então minha amanda por mais dificil que seja olhe pro Espiritual feche os olhos por carnais. As coisas Espirituais só conseguimos resolver no Espirito. manda um beijão enormeeeeeeee nele e na Princesa Ana Liz também fica com Deus. Sílvia Cuiabá.

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  2. Anônimo13:52

    genteee porque nao faz uma traqueostomia logo.ta esperando o que.

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  3. Anônimo16:16

    Esperando vc com sua infinita estupidez vazar da face da terra. O que sabe? Como se treve a invadir um espaço de luta, esclatrecimentos, apoio para dar uma opinião vazia, oca de sentimentos, respeito e amor ao próximo. Junte sua insignificância e recolha -se aos pobres de espirito seu infeliz. Se nada tem a acrescentar não adentre mais tal espaço. Verme.

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