Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 26 de dezembro de 2015

Meu Reizinho teve alta na quarta - feira. Graças a Deus, ele está se recuperando bem.
O dr. Fábio disse que a válvula ficou muito bem feita e que não há mais refluxo. A minha grande expectativa em relação à cirurgia é que não tendo mais refluxo, acabaria com a hipersalivação e consequentemente c / a necessidade de tantas aspirações.
Para minha tristeza, a salivação excessiva continua e as aspirações tb. Se daqui p /  frente não melhorar,  é por que não tem relação uma coisa c / a outra.
Se de tudo temos que ver o lado bom, meu filhote não tem mais refluxo!
Quanto à salivação excessiva, sinceramente, não sei o que fazer. Tudo o que me era possível, já foi feito.  Só Deus por nós!

9 comentários:

  1. Anônimo08:27

    Graças a Deus q ele está bem .

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  2. Anônimo09:54

    Graça e paz, Cris. Já acompanho seu blog há um tempo e sempre pensei de parabenizá-la por seu amor e dedicação no cuidado com seu filho. É um testemunho lindo e uma inspiração a muitas pessoas como eu. Sobre a hipersalivação, converse com o médico que acompanha o Vinícius sobre a possibilidade de cirurgia para retirada de glândulas salivares. Veja um trecho deste artigo publicado no American Family Phisician:

    "Surgical intervention, including salivary gland excision, salivary duct ligation, and duct rerouting, provides the most effective and permanent treatment of significant sialorrhea and can greatly improve the quality of life of patients and their families or caregivers.

    Saliva is secreted by the six major salivary glands (two parotid, two submandibular, and two sublingual) and several hundred minor salivary glands. The major salivary glands produce 90 percent of the approximately 1.5 L of saliva that are secreted per day. In the unstimulated (basal) state, 70 percent of saliva is secreted by the submandibular and sublingual glands. When stimulated, salivary flow increases by five times, with the parotid glands providing the preponderance of the saliva.1"

    http://www.aafp.org/afp/2004/0601/p2628.html

    Esse trecho diz que o corpo humano produz 1,5 litros de saliva diariamente e, desse total, 90% é produzido por 6 glândulas principais, das quais 02 são parótidas, 02 são submandibulares e 02 são sublinguais. Desses 90%, 70% do total de saliva é produzido pelas glandulas submandibulares e sublinguais. Para alcançar o objetivo de reduzir a quantidade de saliva produzida, o único meio realmente satisfatório é a cirurgia.

    Essa cirurgia é bem específica, pois vários procedimentos são utilizados, mas a eficaz caracteriza-se pela "Excisão da glândula submandibular e ligação do ducto da parótida".
    Confira estes outros estudos que retratam a eficácia e segurança desse procedimento:

    http://archotol.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=482946
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22472232
    https://www.researchgate.net/publication/11262142_Bilateral_Submandibular_Gland_Excision_With_Parotid_Duct_Ligation_for_Treatment_of_Sialorrhea_in_Children


    Neste livro você encontra em português informações sobre os procedimentos:

    https://books.google.com.br/books?id=TCoqQ5jnQ7wC&pg=PT1670&dq=excis%C3%A3o+da+gl%C3%A2ndula+submandibular+e+liga%C3%A7%C3%A3o+do+ducto+da+par%C3%B3tida&hl=pt-BR&sa=X&ved=0ahUKEwjO28a4zIPKAhXFjZAKHZf0AOMQ6AEIHDAA#v=onepage&q&f=false


    Desculpe qualquer inconveniente ou intromissão em relação às palavras acima. Eu sei que no seu texto você não pediu opinião. Eu sei que indicações, sugestões de como proceder você recebe aos montes (várias desnecessárias, até mesmo petulantes, eu imagino) e sei que você melhor do que ninguém tem buscado meios e tentado fazer de tudo para melhorar essa condição específica do Vini, que é a hipersalivação. Eu pesquisei bastante pra não oferecer um achismo, mas uma orientação com farta base científica. O meu intuito mesmo, vendo a sua luta incessante, é só ajudar. Que Deus guarde e proteja você, o Vini, toda a sua família! Que Ele continue te dando forças e que não te falte fé para prosseguir nessa caminhada que você não faz sozinha, mas acompanhada pelo próprio Pai, teus amigos e familiares e pessoas como eu que, ainda que tão distante (moro no Tocantins rs), intercedem por vossas vidas. Fique com Deus. =)

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    1. Aparecida13:38

      Olá anonimo, pelo que acompanho do blog do Vinicius, ele já fez a retirada de glandulas salivares em setembro de 2014, e o resultado infelizmente não foi o esperado, vamos torcer para que a ciurgia do refluxo dê resultados.

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    2. Anônimo19:21

      Olá, Aparecida. Eu também acompanho o blog há bastante tempo e lembro bem da cirurgia para retirada de glândulas que ele fez ano passado. Por isso mesmo citei acima que existem vários procedimentos. Provavelmente o procedimento que ele fez não foi exitoso porque 1) as glândulas retiradas foram parótidas, o que significa dizer que ainda continuam sendo produzidos 80% de saliva pelas glândulas sublinguais e submandibulares, ou 2) houve retirada das glândulas submandibulares, mas não houve a ligação do ducto da parótida.
      E ante todas as pesquisas realizadas e artigos publicados, somente a cirurgia que simultaneamente faz a excisão das glândulas submandibulares e também a ligação do ducto da parótida traz resultados 100% eficazes e permanentes. Mas vamos, sim, orar para que a cirurgia para controle do refluxo dê resultados positivos para alívio tanto do reizinho como da Cris.

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    3. Aparecida20:39

      Entendi Anônimo, bom saber que ainda vai ter outra alternativa, admiro muito essa mãe, sempre procurando meios para melhorar a qualidade de vida do Vinicius, estamos rezando sim pela recuperação dessa cirurgia, e para que a mesma faça o efeito que ela espera. Bom ano novo prá vc!

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    4. Aparecida20:42

      Entendi Anônimo, bom saber que ainda vai ter outra alternativa, admiro muito essa mãe, sempre procurando meios para melhorar a qualidade de vida do Vinicius, estamos rezando sim pela recuperação dessa cirurgia, e para que a mesma faça o efeito que ela espera. Bom ano novo prá vc!

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    5. Anônimo09:15

      Muito obrigada, Aparecida! Um ano novo abençoado pra todos nós! =)

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  3. Olá, anônimo, o Reizinho tirou as glândulas submandibulares. Na época, "convenci " a médica a fazer tal procedimento, indicando artigos p/ q ela os lesse. O Vini foi o pioneiro nesta cirurgia, aqui em Campo Grande - MS. Depois de lê -los, ela me chamou p/ conversarmos e me explicou q faria a retirada das submandibulares e não a ligação do ducto da parótida, pois, se fizesse a ligação, p/ onde iria a saliva?
    Ela leu e releu e não concordou c/ a ligação do ducto.
    Como é uma médica muito conceituada aqui, opera junto c/ ótimos médicos, eu confiei nela.
    Infelizmente, não obtivemos bom resultado.

    Olha, fique muito à vontade p/ sugerir algo! O que eu mais quero é encontrar a solução P/ a hipersalivação do meu filhote.
    Muito obrigada pela boa intenção! De coração, eu agradeço a vc, por pesquisar, gastar tempo, pensando em nós.

    Bjs
    Deus abençoe a sua vida!

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  4. Anônimo09:13

    Bom dia, Cris! Eu entendo perfeitamente o receio da médica em fazer a cirurgia completa já que não tinha a prática. Não há muitos artigos em português sobre esse procedimento, o que leva a crer que não é adotado no Brasil realmente. Uma pena.. No exterior é o procedimento mais realizado e há muitos artigos publicados sobre o tema que relatam sua eficácia.

    Nas minhas leituras descobri que a ligação do ducto da parótida faz com que a saliva deixe de chegar à boca e isso provoca um encolhimento das glândulas parótidas que efetivamente deixam de produzir saliva. O resultado seria o mesmo de retirá-las completamente. O problema é que, diferentemente das glândulas submandibulares, as parótidas são muito grandes e a cirurgia para retirada seria muito invasiva. Por isso, a ligação do ducto para que deixem de produzir saliva é um método mais simples e com menos risco de intercorrências.

    Vamos confiar em Deus para que essa última cirurgia do Vini seja um sucesso também em relação à hipersalivação, mas se não for conforme o esperado, sugiro que você (se achar por bem) reapresente a sugestão à médica ou a outro profissional para que reavaliem a possibilidade de fazer a ligação. Indico o cirurgião dentista Fabio Cesar Lorenzoni, que atua aí em MS, possui doutorado e ja foi pesquisador nos Estados Unidos. Muito provavelmente deve conhecer melhor o procedimento.

    Segue o link de um folder em ingles do BC Children's Hospital, do Canadá, que explica como funciona a ligação da parótida:

    http://www.cw.bc.ca/library/pdf/pamphlets/BCCH1654_SalivaryGlandDuctLigation_2014.pdf

    Espero, de todo o meu coração, que Deus abra portas e você consiga encontrar uma saída pra hipersalivação do Vinícius. Que Deus os abençoe infinitamente! Bjs!

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