Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...

É assim q posso definir a situação que estamos vivendo.
Infelizmente,  até agora não houve melhora alguma na salivação do Reizinho.  Eu o tenho aspirado várias vezes ao dia, ele fica bem qdo dorme, enquanto acordado, acumula saliva.
A Denise, fisio da manhã,  cogitou a possibilidade de ainda haver inflamação no esofago,  por isso não ter havido melhora,  agora não tendo mais refluxo, é necessário um tempo p/ sarar tal inflamação e aí,  veremos melhora na salivação. Pode ser. Uma esperança.
Confesso que ao perceber q nada mudou, o desânimo me pegou de cheio! Os dois primeiros dias depois da cirurgia, eu só chorava, ninguém podia falar comigo, q eu caía no choro, aspirava o Vini chorando.
Minha amiga Sílvia, que tanto amo e muito se preocupa conosco, veio nos visitar e disse q não há nada mais p/ se fazer em relação à saliva, até q eu descubra algo rsrs. O meu desespero é esse - não haver mais nada.
Eu liguei p/ a Linda Franco, mãe do Gabriel, tb portador de ALD, por que cheguei a cogitar a possibilidade de se fazer uma traqueostomia no Vini. O Gabriel tem e depois de feita a separação laringo traqueal, ele é aspirado 2x por dia, via traqueo. Tanto corri desse procedimento, agora me vejo pensando nele como alternativa. Ela me perguntou se essa secreção do Vini não é do pulmão. Eu e as fisios acreditamos q não. A ausculta é sempre limpa, a saturação sempre acima de 93, mesmo qdo está  "abarrotado " de saliva, e outra - não é catarro, é SALIVA. A Jessica,  fisio da manhã, não vê a traqueo como boa alternativa, no caso do Reizinho.
Alguém deixou um comentário aqui, sobre ligação do ducto da parótida, como tentativa p/ solucionar a hipersalivação. Qdo a médica retirou as submandibulares do Vini,  ela não viu com bons olhos esse procedimento,  explicando -me q sendo feita a ligação,  p/ onde iria a saliva?  Eu estava tão ansiosa pela retirada,  achando q ia resolver, q me dei por satisfeita c/ a explicação dela.
Vou ler mais calmamente e c/ mais atenção sobre isso, assim como quem não quer nada rs, de repente seja outra luz.
Estou muito cansada de levar não na cara, muito cansada das frustrações e decepções,  enfim, cansada de perder p/ a saliva. Mas, não sou dos que desistem, o que está em jogo é uma vida, a vida do meu filho.

Quando a salivação voltou c/ tudo,  depois da cirurgia, eu olhei p/ o céu e disse - Deus, estamos de relações cortadas! Fica na sua e me deixa na minha! No outro dia, lá estava eu orando ao Senhor, clamando por misericórdia. Sou dependente dele e sempre serei. Ele é o criador e eu a criatura.