Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 5 de julho de 2016

Gastrostomia...

O Reizinho se alimenta via gastrostomia, que é uma abertura no estômago, onde se "instala" um bóton para conexão de uma sonda, pela qual passa o alimento. Isso porque ele não tem capacidade de deglutir.
O Vini recebe 06 volumes de 250ml ou de 180 ml de dieta,  dependendo das calorias. Essa dieta é passada de 3/3 horas e nos intervalos ele recebe água.
Geralmente, eu deixo o extensor da sonda, que é  essa "mangueirinha " da foto, já conectada no bóton, para não ter que ficar tirando e colocando cada vez que passar a dieta ou água. Hoje, meu filhote se espreguiçou, esticou os braços, arrancando a sonda e o bóton. Nossa, dá uma aflição quando isso acontece! O bóton fica fixo no estômago porque há um balonete cheio de água destilada, segurando-o. Ao se espreguiçar, ele arrancou o bóton com o balonete cheio, isso acaba machucando o orifício do estômago.
A mamãe aqui tem que ser rápida,  colocando gaze no orifício p/ evitar que vaze dieta, tenho q esvaziar o balonete,  introduzir no orifício do estômago novamente e encher o balonete c/ água destilada,  com uma seringa.

Mesmo que seja mais trabalhoso, é preciso tirar o extensor e colocar toda vez que passar dieta e água, evitando que o bóton saia de novo.

Não são poucos os cuidados com o Vini! Em tudo, eu admito que preciso de Deus.

5 comentários:

  1. É verdade são muitos os cuidados com esse rapazinho lindo mais até aqui o Senhor te sustentou não é verdade?Um forte abraço pra vc e um especial pro Vini.

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  2. Gostei muito da sua explicação sobre gastrotomia, eu não conhecia nada sobre isso. Eu nunca tinha pensado sobre como o vini bebia agua e se alimentava, isso me mostra a cada dia que uma pessoa acamada requer realmente muitos cuidados e atenção constante, entendi melhor também a sua apreensão em viajar, pois são inúmeros detalhes que precisam de um olho atento, prática e presença de espírito para não se deses perar. Eu pensava que qualquer pessoa poderia se oferecer pra passar o dia com ele, e pensava que a pessoa poderia ficar lendo tranquila e apenas ter que admninistrar alguns remédios via intravenosa.... mas são muitoooooo detalhes, imagina uma pessoa inesperiente estar com ele e a sonda e o boton sair?! Seria um desespero, eu não teria a menor ideia do que fazer!!!
    Fiquei muitoo surpresa em você falar que o vini se espreguiçou, mas como ele faz isso? Esticou até os braços? Isso é um movimento involuntário? É comum ele fazer isso? Ele boceja?
    Bem, tenho uma mínima ideia da aflição em ver a sonda e o boton saindo!!! você praticamente tem doutorado em cuidados médicos!!!
    Obrigada pelas explicações

    Deus continue lhe fortalecendo.

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  3. É Adriana, como disse nossa amiga e lavadeira ontem, ao me ver aspirar o Vini - " Meu Deus, só falta o diploma!" rsrs
    E antes de tudo acontecer conosco, eu não tinha noção alguma, assim como vc, de como vivia um acamado, mas, quando acontece conosco é preciso colocar a mão na massa, aprender e praticar. Em 10 anos se aprende muita coisa!

    Sim, são movimentos involuntários, eu que gosto de falar que ele se espreguiça, dá um ar de que tem algo a mais preservado nele, além da audição.
    Ele boceja e alto! Sempre é motivo de riso quando ele boceja, pois se estou na cozinha, eu o escuto lá do quarto rsrs

    Bj

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  4. Eu tenho aprendido muito aqui ,Deus continue abençoando.

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