Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 23 de julho de 2016

Graças a Deus, tudo vai bem!
Quinta-feira, o laboratório veio coletar sangue do Reizinho p / exames solicitados pelo dr. Airton, endócrino. Exames para controle da adrenal. Quando saírem os resultados,  eu posto sobre isso.
Há dias,  venho percebendo um cheiro forte na secreção que sai da gastrostomia, então,  falei com a dra. Agatha, gastro, e ela lançou um pedido de exame  - cultura da secreção, p/ ver se tem alguma bactéria.  O laboratório já coletou a secreção, estou aguardando os resultados.

Hoje, minha sobrinha, que mora em Cuiabá,  está se casando. A Ana Liz que entrou com as alianças.  Minha mãe,  minha irmã,  minha sobrinha e Ana Liz foram p/ lá na quinta de manhã. Voltarão só na terça.  Eu fiquei só c/ o Vini,  o Edinho chega à noite do trabalho.
A casa fica um vazio sem elas! Eu fiquei um pouco triste, queria estar lá nesse momento tão especial. E acho que pelo fato de ficar sozinha c/ o Reizinho o dia todo, cuidar dele sozinha, eu me senti desanimada. Na quinta à tarde, meu filhote me deu um susto grande! Não sei por qual motivo, de uma hora p/ outra, ele ficou muito secretivo. Depois da fisio da tarde, eu o aspirei de 4 a 5 vezes, acabava de aspirar, já estava cheio de novo, com esforço respiratório e a saturação chegou a ficar abaixo de 80. Eu me desesperei. Pensei que quando o Edinho chegasse, teríamos que levá - lo ao hospital. E se levássemos do jeito que ele estava,  na certa, iriam interná -lo.
O Edinho chegou, eu o abracei e caí no choro rs. Estava com neu coração muito apertado! Aí, me ocorreu de dar a ele um anti alérgico,  o Claritin, remédio que a Ana Liz tomou na última gripe que teve. Milagrosamente, meu Reizinho ficou bem, o remédio limpou a secreção.  Ele dormiu a noite toda.
Eu nunca havia dado esse medicamento p/ o Vini.  Li a bula,  consagrei a Deus e dei rs. Hoje, dei de novo p/ fazer o teste, ele melhora significativamente da salivação.
Diante dessa melhora, vou perguntar ao pneumo se posso continuar com o uso. Se sim, será mais uma alternativa contra a salivação.

A todo momento, eu beijo meu filhote e digo a ele o quanto eu o amo. Eu o amo demais! Cuido com maior prazer,  cuido me colocando em seu lugar, tentando imaginar como ele se sente melhor, em qual posição,  em como ele gostaria de ficar.

Deus é a minha esperança de resposta de oração!

3 comentários:

  1. Esses dias foram difíceis pra mim também, mas chorei aos pés de Deus.
    So Ele pode nos aliviar. Nesse mundo temos aflições, mas precisamos ter bom animo.
    Orei por voce e pela sua família.
    Força minha querida Cristiane, força.
    No futuro colheremos os frutos e veremos que cada momento valeu a pena.

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  2. Cristiane, tão guerreira, tão menina, tão meiga.
    Tanta esperança, tanta fé, tanta luta, tanto aperto.
    Firme Cristiane, Firme mulher guerreira
    Firme amiga, esposa, filha.
    Você nunca está sozinha nessa luta,
    Deus vê cada gesto, cada afago, cada carinho, cada lágrima.
    Deus sonda o seu coração
    Deus sonda os seus pensamentos.
    Deus tudo pode fazer.
    Ele é Todo-Poderoso.
    Muitas vezes pelos caminhos tortuosos não conseguimos vê-Lo.
    Olhe paro o alto, de lá virá o seu socorro.
    Deus fortelece a sua mão,
    Deus guia os seus dedos,
    Deus faz surgir ideias em sua mente
    Cristine, o seu Redentor Vive.
    Ele jamais lhe abandona.
    Não sabemos os porquês, mas Ele sabe.
    E qual o pai de entre vós que,
    se o filho lhe pedir pão, lhe dará uma pedra?
    Ou, também, se lhe pedir peixe,
    lhe dará por peixe uma serpente?
    Deus tem o controle de tudo.
    Momentos há em que os joelhos fraquejam,
    os olhos se enchem de lágrimas,
    o coração aperta,
    mas a Palavra diz:
    Quando andar em trevas,
    e não tiver luz nenhuma,
    confie no nome do Senhor,
    e firme-se sobre o seu Deus.
    Cristiane, tenho lhe admirado em meio a sua luta,
    mais que heroínas de filmes,
    vejo sua batalha no dia a dia,
    e acima de tudo vejo esse amor tão forte.
    Mãe verdadeira!!!!
    Se essa história fosse contada há muitos anos atrás,
    ninguém acreditaria,
    mas esta aí a prova
    no dia a dia a guerreira se levanta,
    firma os pés na Rocha
    e parte para mais um dia de batalhas.
    Observa, ora, aspira, limpa,
    ora, alimenta, verifica, ama,
    crê, lê, ensina, ora, conversa, segura, ajuda
    reflete, pensa e luta.
    Firme Cristiane, continue firme.
    Não sabemos, mas ELE sabe.
    Ele jamais lhe abandonou.
    Cada lágrima sua é recolhida em um odre.
    Cada oração fica gravada.
    Cada louvor sobre como incenso suave.
    Firme Cristiane, continue firme.
    Eleve seus pensamentos novamente a Deus,
    ore, clame, diga :
    Tem misericórdia de mim, Senhor, porque sou fraca;
    sara-me, Senhor, porque os meus ossos estão perturbados.
    Até a minha alma está perturbada;
    mas tu, Senhor, até quando?.
    Volta-te, Senhor, livra a minha alma;
    salva-me por tua benignidade
    A minha carne e o meu coração desfalecem;
    mas Deus é a fortaleza do meu coração,
    e a minha porção para sempre
    Firme Cristiane, continue firme.
    suas lágrimas ainda serão enxutas,
    seus lábios se encherão de riso,
    sua boca se encherá de cânticos de louvor,
    Grandes coisas fez o Senhor por nós,
    pelas quais estamos alegres.
    Os que semeiam em lágrimas segarão com alegria.
    Aquele que leva a preciosa semente,
    andando e chorando,
    voltará, sem dúvida, com alegria,
    trazendo consigo os seus molhos.
    Firme Cristiane, continue firme.

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  3. Aí, Adriana, não sei quantas vezes li seu texto rsrs. Li p/ mim mesma, li p/ minha mãe. Deu um nó na garganta de vontade de chorar.
    Eu me senti honrada, homenageada! Suas palavras me incentivam a prosseguir na fé, na luta, no amor, na minha vida real..
    Muito obrigada por tamanha sensibilidade, por conseguir captar a minha história e expressá -lá com palavras. Ao mesmo tempo me impulsiona a continuar na fé, testificando o que eu já sei - eu não estou só.
    Senti sua preocupação e seu carinho para conosco.
    Beijinhos carinhosos!

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