Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 26 de março de 2017

sábado, 25 de março de 2017

Eu gostaria de conseguir colocar em palavras o que vai no meu coração. Sinceramente, não sei se consigo.

Quando uma doença incurável interrompe o curso da vida de um filho, ela interrompe o curso da vida dos pais também. Eu sempre digo aqui em casa, que a adrenoleucodistrofia degenerou a todos nós.
Eu, como mãe do Vinícius, não sou completa,  não estou inteira, a doença que acometeu o Vini foi me desintegrando no decorrer desses quase 11 anos.
Eu nunca mais tive a leveza e despreocupação que eu tinha antes de tudo acontecer.  Eu nunca mais sorri com o coração,  como eu sorria antes. O meu sorriso hoje é um esboço, muito longe de ser intenso.
Muita coisa no meu interior mudou p/ melhor,  mas a um custo muito alto. Se colocar numa balança, eu acho que o estrago causado pela ALD supera o que ficou de bom.
Um tempo atrás, o Edinho disse  - dez anos que deixamos de viver! Concordo, plenamente, com ele. O tempo foi passando e foi nos levando conforme deu.
A nossa sorte foi termos sido encontrados por Jesus. Ele não nos deixou sucumbir em meio a dor, estruturou a nossa união e nos sustentou até aqui.
Seguimos crendo que em tudo, Deus tem um propósito e que um dia as coisas farão mais sentido para nós.


quinta-feira, 23 de março de 2017

Agradecimento...

A nossa luta é grande! Não há um dia que seja fácil, mas há dias menos difíceis. 
Na nossa caminhada,  eu sempre reconheci a mão de Deus sobre nós. Tenho plena convicção que é Ele quem nos sustenta. E uma das maneiras que o Senhor se mostrou em nosso favor,  foi usando pessoas, seguidores do blog p/ nos ajudar. 

Eu não ia citar nomes, mas, por uma questão de transparência e até para demonstrar a minha gratidão, decidi postar aqui os nomes de quem ofertou em nossas vidas.
De coração,  se eu esqueci de alguém, deixe o comentário me lembrando, por favor.

Hoje,  eu fiquei emocionada com o tamanho do carinho da seguidora Cristina Peres.
Conforme essa primeira foto, ela nos mandou sabonetes protex,  08 caixas de baclofeno, 44 sondas de aspiração traqueal, 02 toalhinhas bordadas o nome do Vini. Até a Ana Liz ganhou um mimo!
Obrigada, Cris! Amei. 

Uma outra seguidora,  a Mariana,  nos abençoou, depositando R$ 300,00 p/ que pagássemos a Unimed do Vini desse mês.  E também fez um rateio entre a família e depositou mais R$ 900,00! Com o valor foi possível abastecer o estoque de material do Vini, comprei sondas,  equipos,  eletrodos p/ fono, 02 camisetas regatas que ele estava precisando, 02 lips da Forever p/ hidratação labial, hidratantes.



Recebemos doações de fraldas e dietas p/ uns 03 meses!

Uma outra seguidora, a Rosangela, depositou no mês de fevereiro, o valor de R$ 200,00.
A Adriana, tb seguidora, depositou o valor de R$306,00.
Com o valor do depósito das duas, eu coloquei a Unimed do Reizinho em dia, na época.

A Jai, seguidora aqui do blog,  nos enviou pelo correio 06 adesivos Transcop, o que está me salvando, pois os meus acabaram.

A Nubia, seguidora tb, depositou no último dia 15, o valor de R$ 300,00, o que nos ajudou a pagarmos contas de água e luz.

A nossa conta de luz vem em média R$ 490,00! O ar condicionado fica ligado quase que 24 horas por causa do Vini. É o conforto que posso oferecer a ele. Ele é muito calorento,  se eu desligo, ele fica inquieto e não consegue dormir 😰

Espero não ter esquecido de ninguém!  Se não fossem as doações e ofertas,  com certeza, não teríamos conseguido colocar em dia o convênio, nem o estoque de material e medicamentos do Reizinho.

Sim, a nossa luta é grande, mas, até aqui Deus tem nos sustentado.
Mais uma vez, eu agradeço de coração pelas ofertas e doações. Que Deus retribua em bênçãos a cada um!


terça-feira, 21 de março de 2017

Hoje foi dia de "uma geral" no meu Reizinho. 
Cortei seu cabelo, dessa vez não passei a máquina errada rsrs,  passei a de número 2, quis curtinho mesmo. Fiz sua barba e bigode. Também cortei seus pelos íntimos. 
 Cortei as unhas das mãos.  Eu sou suspeita p/ falar,  porque sou a mãe, mas olhem que mão linda que ele tem!
 Cortei as unhas dos pés.  Os pés mais lindos que já vi rs. Macios e cheirosos!

O segredo de cuidar bem é o amor!

****
Amanhã,  será o retorno com o fisiatra. Não levarei o Vini, irei sozinha com a avaliação do otorrino e o relatório da fono, que ele pediu.

O dia foi tenso hoje aqui!  Ana Liz está com catarro no pulmão,  ontem a  levei ao pediatra, começou com antibiótico.  Hoje,  achei que houve uma piora,  estava abatida, chorona, aí liguei p/ o médico,  ele achou melhor vê -la de novo. Passou uma injeção  p/ ter uma melhora rápida.

Todo cuidado é pouco!  Tento não deixar a Ana Liz entrar no quarto, ficar perto do irmão p/ evitar o contágio.  Mas, à  tarde ele espirrou muito e estava com temperatura de 37,5. Haja coração e disposição!

Maaaaas,  a minha força vem do Senhor! Firme estou!

quinta-feira, 16 de março de 2017

Respondendo ao anônimo. ..

Essa resposta é para o comentário de um anônimo, que escreveu que eu ainda não aceitei de coração a doença do Vinícius e quando eu aceitar, eu viverei em paz.
Achei por bem publicar aqui, para que todos saibam que não existe uma maneira certa de enfrentar a Adrenoleucodistrofia,  cada um vive do jeito que é possível, do jeito que consegue.

"Eu prefiro que as pessoas se identifiquem p/ que eu saiba para quem estou respondendo, se é homem ou mulher, se é pai ou mãe...
A partir do momento que eu exponho a nossa vida aqui, eu estou sujeita a todo tipo de comentário e opinião, ainda que eu discorde. 

O que leva você a pensar que eu não aceitei a doença no meu filho? Acaso seriam os meus escritos de fé? 
O que leva você a escrever com tanta convicção que essa foi a vida que Deus escolheu para o meu filho?
Onde está escrito essa sua verdade? De onde vem a sua certeza?
E quem disse a vc que quando eu aceitar a condição do Vini eu voltarei a viver em paz? 
Vc é mãe? Ou pai? Tem um filho com uma doença incurável? Sente ou sentiu na pele a dor de ver um filho sendo degenerado? 
Se escreveu de coração como disse, seu coração é duro, que não se coloca no lugar de uma mãe que não tem saída, a não ser viver pela fé.

Não concordo com suas idéias!
Realmente eu não aceitei a doença no meu filho, mas, eu aceitei o meu filho doente! Ele é meu filho, meu amor por ele é incondicional, da maneira que ele está, eu o amo intensamente. 
Uma doença degenerativa encurrala uma mãe! Ou ela vive por fé ou ela se degenera junto!
Não acredito que exista alguma mãe que aceite a doença e viva em paz. Porém, cada um vive da melhor maneira possível. Não existe um protocolo. Não me venha com um protocolo!

Sou tão realista em relação à situação do Vinícius. A libertação eterna dele faz parte da minha oração. Mas, enquanto ele está vivo, eu clamo pela sua cura, por que creio no poder de Deus.
Não tem como conhecer Deus e não acreditar em milagre. Assim como não tem como enfrentar uma doença degenerativa se não for pela fé. 

Engano seu pensar que eu ainda vivo aquele Vinícius de antes da Adrenoleucodistrofia! Já se passaram tantos anos, e ele já viveu mais tempo doente do que saudável, que o nosso passado é uma mera lembrança, nem dor causa mais. 

Mas, é direito meu acreditar que o nosso futuro pode ser diferente. E é direito do Vini ter um futuro diferente. Direito conquistado por Jesus.
Assim eu vou seguir até Deus decretar o desfecho da nossa história - Enfrentando a dura realidade, mas, não abrindo mão da fé."

terça-feira, 14 de março de 2017

Consulta em família. ..

Agora é assim, nas consultas do Vini, a Ana Liz tem que ir rsrs, não há quem a convença ficar.
Ontem, foi a avaliação do Reizinho com o otorrino, dr. Rafael Pontes. Confesso que entrei esperançosa e saí tendo que enfrentar a nossa dura realidade.
Na consulta mesmo já foi realizado o exame "vídeo-nasofibrolaringoscopia ". Por esse exame deu pra avaliar nariz, nasofaringe,  orofaringe, hipofaringe, laringe e região sub-glótica.
No laudo feito pelo médico tem como conclusão :
Rinopatia hipertrófica
Desvio do septo nasal
Sialorréia acentuada

Ele me explicou que infelizmente ou felizmente não encontrou nada de anormal, que pudesse produzir a hipersalivação. Está tudo bem, o desvio do septo não interfere, não tem sinusite.
Na opinião dele,  não vai adiantar fazer botox na sublingual, já que é a menor das glândulas.  Se já aplicou nas parótidas e não resolveu,  ele acredita que não resolverá.
Mas, porém,  contudo kkk eu sou brasileira e brasileiro não desiste nunca!  Marquei o retorno com o fisiatra p/ quarta feira da semana que vem, vou levar o laudo do otorrino e vou falar p/ ele que quero tentar o botox na sublingual.  Só não farei, se ele não concordar,  mas, vou insistir.

Eu preciso tentar p/ realmente descartar o botox de nossas vidas. Como vou descartar se existe,  ainda que mínima,  a possibilidade de dar certo?

Os questionamentos sempre me atormentaram. Eles me confrontam.  Eu não tenho resposta p/ o porquê do sofrimento. Só sei que é preciso seguir, mesmo sem entender.  Há vidas que dependem de mim. E eu dependo,  absolutamente, de Deus, ainda que Ele se cale.





quinta-feira, 9 de março de 2017

Eu só quero que saiba
Que estou de prontidão ao seu lado
Para amar e cuidar de você
Quero que sinta como a sua vida é preciosa!
Assim, privado de todas as coisas
Vc me ensinou sobre o amor incondicional
Assim, no seu silêncio, vc me ensinou sobre o valor da vida
Enquanto precisar de mim, estarei aqui!

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto. . .




terça-feira, 7 de março de 2017

Uma luz no fim do túnel. ..

Hoje, foi a avaliação do Reizinho com o fisiatra, p/ uma possível aplicação de botox. Quem nos segue sabe que já aplicamos várias vezes, acho que 4, e nenhuma deu certo. Mas,  decidi tentar mais uma vez,  já que o prof.  Leandro me falou tão bem do fisiatra. 
 Gostei muito do dr. Ronaldo Furuta!  Muito atencioso, escutou com calma todo o histórico do Vini e a nossa luta contra a hipersalivação.  Perguntou sobre refluxo, eu disse q já foi feita a cirurgia.
Falei q já foram retiradas as glândulas submandibulares, falei do adesivo,  ele não conhecia e tomou nota.

  Em resumo, ele nos encaminhou p/ um otorrino indicado por ele p/ fazer exame específico, a fim de saber de onde vem essa salivação. Marquei p/ segunda feira q vem. 
Depois  é p/ retornarmos a ele e avaliarmos sobre a aplicação botulínica. 
O que me deu esperança?  Nunca foi aplicado botox na sublingual do Vini, somente nas parótidas. E existe essa possibilidade de ser aplicado. Saberemos depois dos exames. 

Hoje é terça feira, dia de campanha na Igreja. Estou indo p/ lá  alimentar o meu espírito e praticar a minha fé.  

sexta-feira, 3 de março de 2017

"Não me lembro da última vez que dormi uma noite inteira
Há anos, não tenho um coração despreocupado
Já peguei no sono com lágrimas escorrendo pela face
Por vezes,  a angústia é a minha companhia
Mas, sempre tento de novo
Insisto em acreditar que as coisas vão melhorar
E vão. ..sei que vão!"

quarta-feira, 1 de março de 2017

"07 terças do impossível "

Essa não é a vida que desejo p/ vc, meu filho!
Eu tenho planos p/ o seu futuro, oro pelo seu casamento, visualizo os nossos passeios e chego a ouvir a sua voz.
A doença nos tirou tudo, mas, ela não tem o poder de tirar a minha fé. E pela fé, eu sigo em oração, apresentando diante do Senhor os meus pedidos.

Ontem, começou, na nossa comunidade, mais uma campanha "07 terças do impossível". Desde que começamos a congregar na "Aliança Cristã, em 2008, nós participamos da campanha.
O Senhor tem me sustentado na fé.  Toda campanha eu coloco o meu pedido na caixinha da igreja e crio expectativa de que a cura vai se concretizar. Às vezes,  durante a ministração da Palavra, eu dou uma olhadinha na direção da porta, p/ ver se minha mãe não está entrando com o Reizinho. (Nós combinamos - se eu estiver na Igreja e ele se levantar, é para ela ir pra lá com ele rs)
Ontem,  não foi diferente, eu e Edinho colocamos o nosso pedido na caixinha e ouvindo a Palavra,  foi gerando expectativa no meu coração.

"Visita o Vini, cura o Vini, liberta o Vini, Senhor!"

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