Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 16 de março de 2017

Respondendo ao anônimo. ..

Essa resposta é para o comentário de um anônimo, que escreveu que eu ainda não aceitei de coração a doença do Vinícius e quando eu aceitar, eu viverei em paz.
Achei por bem publicar aqui, para que todos saibam que não existe uma maneira certa de enfrentar a Adrenoleucodistrofia,  cada um vive do jeito que é possível, do jeito que consegue.

"Eu prefiro que as pessoas se identifiquem p/ que eu saiba para quem estou respondendo, se é homem ou mulher, se é pai ou mãe...
A partir do momento que eu exponho a nossa vida aqui, eu estou sujeita a todo tipo de comentário e opinião, ainda que eu discorde. 

O que leva você a pensar que eu não aceitei a doença no meu filho? Acaso seriam os meus escritos de fé? 
O que leva você a escrever com tanta convicção que essa foi a vida que Deus escolheu para o meu filho?
Onde está escrito essa sua verdade? De onde vem a sua certeza?
E quem disse a vc que quando eu aceitar a condição do Vini eu voltarei a viver em paz? 
Vc é mãe? Ou pai? Tem um filho com uma doença incurável? Sente ou sentiu na pele a dor de ver um filho sendo degenerado? 
Se escreveu de coração como disse, seu coração é duro, que não se coloca no lugar de uma mãe que não tem saída, a não ser viver pela fé.

Não concordo com suas idéias!
Realmente eu não aceitei a doença no meu filho, mas, eu aceitei o meu filho doente! Ele é meu filho, meu amor por ele é incondicional, da maneira que ele está, eu o amo intensamente. 
Uma doença degenerativa encurrala uma mãe! Ou ela vive por fé ou ela se degenera junto!
Não acredito que exista alguma mãe que aceite a doença e viva em paz. Porém, cada um vive da melhor maneira possível. Não existe um protocolo. Não me venha com um protocolo!

Sou tão realista em relação à situação do Vinícius. A libertação eterna dele faz parte da minha oração. Mas, enquanto ele está vivo, eu clamo pela sua cura, por que creio no poder de Deus.
Não tem como conhecer Deus e não acreditar em milagre. Assim como não tem como enfrentar uma doença degenerativa se não for pela fé. 

Engano seu pensar que eu ainda vivo aquele Vinícius de antes da Adrenoleucodistrofia! Já se passaram tantos anos, e ele já viveu mais tempo doente do que saudável, que o nosso passado é uma mera lembrança, nem dor causa mais. 

Mas, é direito meu acreditar que o nosso futuro pode ser diferente. E é direito do Vini ter um futuro diferente. Direito conquistado por Jesus.
Assim eu vou seguir até Deus decretar o desfecho da nossa história - Enfrentando a dura realidade, mas, não abrindo mão da fé."

11 comentários:

  1. Nenhuma mãe consegue ficar em paz com um filho doente.
    Só se for uma mãe muito fria coração de concreto.
    Continua Cris do jeito q vc está eu faria o mesmo pela minha filha. Abraços em todos e um mais apertado. no Vini. Que Deus continue abençoando vcs todos os dias em nome de Jesus! Amém!

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    1. Amém! Obrigada.
      Deus abençoe vc e sua família tb!

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  2. Bom dia! Oh Cris que triste saber q vc ainda teve q lê isso de uma pessoa no mínimo desinformada pra não dizer cruel , se vc como mãe não puder desejar pelo melhor para seu filho o que vc seria? Te digo a resposta seria a pessoa anônima que escreveu essas tolices. Estamos em uma época difícil demais onde o modismo do preconceito e das pessoas perfeitas gera esse tipo de comentário covarde até por achar no direito de te fala e não se identificar para poder ter o retorno. Vc é meu exemplo de Fé. É a Bíblia diz q se tivermos fé do tamanho de um grão de mostarda moveremos mas montanhas. Hj sua montanha é a doença do Vini. PS. Não quis dizer q sua fé é pouca viu longe disso.. Mais a resposta vende Deus. É nós cabe esperar mesmo sendo difícil.

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    1. Obrigada, Tânia. Sim, esperar em Deus, ainda que seja difícil. A resposta vem dele, só dele.

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    2. CHORAR COM OS QUE CHORAM, ESTA PESSOA NÃO MERECIA NENHUMA RESPOSTA, OREMOS POR ELA, PRECISA CONHECER A DEUS E SUAS MISERICÓRDIAS. CONTINUA CUIDANDO DO VINICIUS, POIS ESTE BLOG NÃO CONTA SÓ SUA HISTÓRIA, SUA VIDA E SEU SOFRER MAS LEVA A MIUTAS PESSOAS UM EXEMPLO DE MÃE, FÉ E AMOR. A PAZ DO SENHOR.

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  3. Eis que temos por bem-aventurados os que sofreram. Ouvistes qual foi a paciência de Jó, e vistes o fim que o Senhor lhe deu; porque o Senhor é muito misericordioso e piedoso.
    Tiago 5:11

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  4. Cris, eu acompanho teu blog há muito tempo. Toda semana eu entro para sabe notícias de vcs, do Vinicius principalmente. Nem sempre eu comento, mas esse comentário anônimo foi uma total falta de respeito. Vc respondeu à altura, como a mulher sábia e cristã que és. O mundo não entende a nossa fé, muitas vezes riem e zombam de nós, mas a bíblia é nosso respaldo. Nossa esperança é a vinda de Jesus, que vai nos levar para um lugar onde não existe doença, choro nem dor. Mas tbm sabemos que se for a vontade do Senhor, O Vini pode ser curado exatamente agora, no momento que vc está lendo esse meu comentário. Siga firme na tua jornada, que sei que não é fácil, mas o Senhor é com vcs. Um abraço

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    1. Esse é o meu conforto, a vinda de Jesus. O fim do sofrimento.
      Ou o milagre concretizado no físico do Vini. De uma maneira ou de outra a libertação vem de Jesus.

      Obrigada por nos seguir.

      Bjs

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  5. Anônimo12:20

    Sinto muito se lhe ofendi, realmente não existe um protocolo para lidar com a dor, seja ela qual for. Tentei dizer da forma como vejo mas sua forma é diferente e cada um é cada um. Antes que questione minha fé, sim, eu creio em Deus. E não, não coloquei nome pois já antes de saber quem sou ou tentar entender o que eu disse já me chamaram de cruel para baixo. Não darei mais opinião nenhuma aqui e novamente, sinto muito se ofendi.

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    1. A palavra certa não é ofender, vc não me ofendeu. Eu senti em suas palavras q vc não quis me ofender e escreceu com delicadeza.
      Na vdd, li e reli o q vc escreveu e agora fui lá e li de novo. Eu só não concordo com sua opinião, acho muito fácil chegar em alguém que está sofrendo e passar a receita de como se deve agir, quando na prática é totalmente diferente.
      E volto a dizer, cada mãe age de um jeito próprio, mas, com certeza da melhor maneira que lhe é possível.
      Pode opinar aqui quando quiser, só que eu responderei quando discordar.

      Que bom que vc acredita em Deus! Que Ele te abençoe!

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