Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 17 de maio de 2018

Passado. Presente.


Hoje, estava procurando uma figura p/ a tarefa da Ana Liz e vi um álbum com fotos do  Reizinho ❤
Já me pediram p/ escrever sobre como ele era, seus gostos. Pensei muito nele, no nosso passado, como éramos antes da ALD.
O Vini era um menininho muito esperto, ele se achava independente rs. Seu cabelo era corte surfista, gostava de usar a bermuda aparecendo o cós da cueca, sem camiseta, tinha uma cor muito bonita, bronzeada, que depois viemos saber que era da ALD.
Na esquina de casa tinha um terreno baldio e lá ele soltava pipa. Amava andar de bicicleta. Estudar não era seu forte, fez o pré, a primeira série e no início da segunda começou a apresentar os sintomas da doença.
Ele falava que queria ser vendedor como o pai, eu dizia q ele tinha que estudar p/ ter uma profissão melhor, o Edinho ficava bravo, pois eu tinha q deixá-lo ter orgulho do pai.
Assim como a Ana Liz, era um grude com minha mãe. Dormia com ela, viajava com ela, pedia p/ ela fazer bolo, rapava a tigela com a massa crua e quando acabava o bolo, comia todo o farelo com colher. Amava bolo.
Era contador de histórias. Inventava umas p/ a professora rsrs. E gostava que eu contasse historinha p/ ele dormir. Não era ligado a músicas. Era fã do pai.

Não sei se como defesa, eu apaguei muita coisa da minha mente. Dói pensar no que aconteceu conosco. Não tem como escrever isso sem um nó na garganta. Eu nunca me conformei com a Adrenoleucodistrofia no meu filho.

Olho p/ o meu Reizinho, hoje, é um outro Vinícius. Totalmente dependente de mim, vítima de uma doença cruel.
Eu também sou outra Cristiane, não tenho a leveza de antes e luto, diariamente, p/ ter equilíbrio e não perder a fé .


6 comentários:

  1. Ele é especial. Como sempre foi. Ninguém vem ao mundo sem sua história . Umas leves outras não . Procuro não tentar entender pq certas coisas nos acontece. As vezes me pego pensando no riso solto q eu tinha. Tudo era legal. Hj carrego magoas e tristezas. Mais esta era minha história procuro não tentar entender pq qto mais eu tento mais magoada fico começo questionar Deus os porquês. E Ele mesmo já tinha dito que muitas coisas não são para ser entendidas aqui. Pensando assim vou seguindo. Na esperanca de q um dia quem sabe a leveza volte a reina em mim. Vini sempre lindo. Bjos bom final de semana

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    1. É verdade, Tânia, tem coisas que vamos entender só lá na Glória . Aqui na terra, precisamos seguir independente do que tenha acontecido .

      Bjs

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  2. Angela,Vinicius,Alice e Bruno21:24

    Eu já tinha lido essa história a tempos atrás,no começo do blog,e de novo,como foi me emociono. Como ele era e ainda é lindo,sou apaixonada nele,me deu tb um nó na garganta. Fica na paz,bj estalado na bochecha do Vini. Bjinho na Ana Liz.

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    1. Vini é lindo, mesmo! rsrs

      Obrigada, amiga! Bjs

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  3. Menina eu estava de ferias e agora que voltei a ler o blog, que fotos lindas, legal saber que ele adorava bolo!!!
    Todos nos mudamos ao longo dos anos.
    Todos os nossos dias bem contatos e escritos no livro!!!

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  4. Todos mudamos, vdd.
    Senti sua falta por aqui, Adriana 😊
    Que bom q está de volta!

    Bjs

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