Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 17 de julho de 2019

Não é só a correria que me impede de escrever aqui 😔, preciso confessar que às vezes, me falta vontade e ânimo.
Nunca será fácil enfrentar a ALD! Nem com 13 anos de luta nas costas. Tento viver os dias sem pensar no que me deixa triste, mas, a sobrevida do meu filho está diante dos meus olhos, está escancarada diante de mim. Disso não tem como desviar. Meu coração chora, grita, sangra.

Estamos vivendo uma nova fase, com boas expectativas. Já nos entregaram a chave da casa, Edinho passou o final de semana pintando a parte externa e final de semana que vem vai pintar por dentro. Compramos um guarda roupa p/ nós, um armário de cozinha, um sofá de 3 lugares. Chegou a máquina de lavar que ganhamos do irmão do Edinho e até sexta chega o fogão que ganhamos do outro irmão.
Algumas pessoas me perguntam se aceito coisas usadas e a resposta é SIM, aceito. Não dá p/ comprar tudo o que precisamos, será aos pouquinhos. O quarto que será da Ana Liz, por exemplo, ficou montado! A pessoa que morava na casa tem uma filha de 7 anos e deixou as coisas p/ nossa filha.  Estamos gastando muito, Edinho pegou dinheiro emprestado p/ comprar o essencial. Então, qualquer coisa e qualquer tanto é bem vindo.

Isso tudo está nos fazendo bem. Sempre quisemos ter planos e sonhos, apesar da ALD tirar isso de nós tb. Como fazer planos com um filho sobre uma cama??? Nós estamos acamados há 13 anos!
Agora, os planos estão fazendo parte da nossa vida. Parece que na casa nova pode acontecer algo bom, podemos ser surpreendidos, o milagre pode acontecer, meu Reizinho pode se levantar, sei lá, é bom pensar assim, é bom ter expectativa. Quem vive sonha, estamos vivos.

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