Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 21 de julho de 2021


Eu tive que aprender a viver com uma faca cravada no meu peito. O meu coração sangra de dor desde o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia do meu fiho. Mas, há tempos menos difíceis que outros, que eu consigo suportar bem.

Volta e meia, têm cenas que fazem torcer a faca que estava quieta, aí sangra demasiadamente. Um olhar parado do Vini, uma saliva escorrendo no canto da boca, uma crise convulsiva forte e por aí vai. Hoje, ao tirar as órteses, os pés deformados dele foram a bola da vez. Caramba, que tristeza!

É nadar contra a maré! Você cuida, trata com os medicamentos necessários, com as terapias necessárias, mas, a doença evolui 💔, as deformidades se acentuam e a impotência grita mais alto que eu.

Tenho que driblar a dor, pois a vida e a luta continuam. E, infelizmente, não tem tempo certo para terminar. Engulo o choro, coloco a dor no bolso e sigo. Tenho que seguir.


6 comentários:

  1. Flavia08:06

    Bom dia minha querida amiga vc não tem noção do quanto sofro com esses acontecimentos choro lendo suas msgs porque apesar dos nossos problemas serem diferentes isso acontece comigo tambem quando lembro de anos atras que meu filho corria jogava bola empinava pipa e hoje perdeu todo o equilibro por causa de uma doença chamada ataxia é muita tristeza p uma mãe mas Deus nos escolheu p passar por isso e precisamos ser forte mesmo qdo essa força desaparece e vem a tristeza e acaba com a gente dai vem o agir de Deus em nossas vidas r nos levanta de novo e assim vamos seguindo um abraço bem grande em todos vcs

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    1. Oh, Flávia! Sim, são doenças diferentes, mas o sentimento é o mesmo, pois somos mães.
      Vc está certíssima, o agir de Deus nos levanta sempre, então bora pra frente!!!

      Um abraço bem apertado!❤️ Deus conosco!

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  2. Só lhe desejo força e paz no coração. O amor do Pai vai te amparar SEMPRE.

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    1. Eu preciso e recebo! Eu creio!

      Bençãos sobre vc!

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  3. Só mesmo Deus para lhe dar forças para continuar na caminhada, as vezes não entendemos o porquê de tanto sofrimento , mas Deus tem os seus propósitos e precisamos louvar Ele no meio do sofrimento e da dor que rasga o nosso peito.Estou sempre orando por você, pelo Edinho e para princesa Ana Liz e pelo Vini que Deus faça o melhor para o Vini.

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    1. Louvemos! Deus habita em meio aos louvores!
      Eu sei que oram por nós e o resultado é a força que sinto para continuar.
      Muito obrigada, de coração!

      Bjs

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