Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 22 de julho de 2022


 Esse foi um laudo feito pela dra. Érica para eu entrar na justiça, solicitando o Bisolvon xarope e o Bisolvon gotas. Mas, não é sobre esse pedido na justiça que quero escrever.

Nada do que está escrito é novidade. Convivemos com essa cruel realidade há 16 anos, mas, eu já mencionei aqui, que é como se eu tivesse uma faca cravada no peito, quando eu vivo no automático, sem parar para pensar na situação, essa faca fica paradinha lá, não machuca tanto, não sangra, já me "acostumei" com a dor causada por ela. Porém, certas coisas, certas falas, certas situações torcem a faca, aí dói muito e jorra sangue. 

O laudo médico detalhando a real condição do meu filho torceu a faca para valer, fez doer  e sangrar o peito. 

Sim, sou eu quem troco a fralda dele, mas, ler que ele faz as eliminações na fralda torceu a faca!! É mais fácil viver no automático! Trocar as fraldas, higienizá-lo, sem focar na realidade tão cruel torna menos difícil de seguir.

Esses dias, conversando com alguém, eu disse que Deus pode mudar o quadro, curando o Vini e também pode mudar o quadro, libertando-o eternamente. A pessoa disse, sem maldade: Sim, Deus pode ressuscitá-lo, por que ele está como morto, está vegetando. Caracas!!!!! A faca foi torcida e eu senti o sangue escorrer! Eu não uso e nunca usei o termo "vegetando" para me referir ao meu filho ou a qualquer outra pessoa! Eu acho muito pesado!

Então, eu escolhi ligar o automático - passar a dieta e medicações, trocar as fraldas, dar o banho, mudar a posição na cama, colocar na poltrona, aspirar quantas vezes precisar, voltar para a cama e assim vai... É melhor deixar a faca quietinha!

E nos dias em que eu saio do automático, que a tristeza não quer me deixar, eu choro sozinha, choro para Deus, sofro para valer, torço e retorço a faca, deixo sangrar. Depois limpo o sangue, ligo o automático de novo e sigo...



8 comentários:

  1. Adriana10:39

    Eu não entendo, realmente nao entendo, porem Deus entende e o plano maior é dEle, e um dia seus lábios se encheram de júbilo e sua boca de riso. Veremos face a face e entenderemos e O louvaremos pela SUA maravilhosa sabedoria em nos dar exatamente o que era preciso para sairmos dessa jornada no deserto.

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  2. Adriana11:36

    acabei de escutar essa pregação aqui

    https://www.youtube.com/watch?v=aAGrUVXfteY

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  3. Anônimo16:31

    O Vini, para além de todo e qualquer diagnóstico ou rótulo, é uma vida. Um ser humano que vive, que tem o sopro de vida. Não se preocupe com palavras que tentam descrevê-lo. Vocês vivem e é sobre isso. Viver. Sem rótulos, sem demandas, amar um ao outro como Deus nos amou. Vocês não estão sozinhos. Fiquem com Deus.

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    1. Verdade!! Ele vive, nós vivemos. Vida!
      Obrigada pelas palavras!

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  4. Sabe jamais imaginaria como é está em sua pele. Sua dor é algo q não se mede. Mais sabe o q mais dói em mim qdo alguém me diz,. É vontade de Deus. Sei q muitas vezes sai no automático. E sim é vontade de Deus. Mais vem muitos questionamentos. Pq a vontade de Deus é leva um bebê que seria tão amado? Pq a vontade de Deus é por um garoto lindo encima de uma cama. É amiga são perguntas que ficarão guardadas para o momento do encontro com Ele. Mais isto doe pq Deus é amor. Então desenvolvi algo na minha cabeça. Que Deus tem duas maneiras de autoriza. A vontade e a vontade permissiva. Mais mesmo assim é muito duro

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  5. Entendi vc, perfeitamente.
    Eu também me pergunto sobre ser vontade de Deus.
    Para muitas coisas, eu decidi por não levar em consideração. Sigo apresentando a minha vida e da minha família para Deus.

    Bj, Deus abençoe a sua vida!

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