Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 4 de setembro de 2022


 Estamos no quarto dia de antibiótico, Vini está respondendo bem, apesar de estar bastante secretivo. Eu aspiro, a saturação aumenta. Ele fica secretivo, a saturação cai.

Na sexta-feira, a dra. Érica veio avaliá-lo. Achou que ele melhorou. Foi instalado oxigênio aqui em casa, a pedido dela. Qdo houver queda de saturação, vou colocar o cateter no meu filhote.

Abordei sobre recorrer ao SOS, pois não quero que meu Reizinho vá para o hospital. Ela disse que há procedimentos que só podem ser feitos no hospital e se tiver uma intercorrência na madrugada, por exemplo, ele estando em casa, ela não pode fazer muita coisa, já no hospital, só com uma ligação ela dá a direção. Disse também que pode estabilizar o quadro no hospital e mandar para casa em seguida.

Eu não quero meu Reizinho longe de nós! Se chegar a hora de ele partir, quero que ele esteja conosco, no conforto do quarto, no ambiente no qual ele está habituado, ouvindo a minha voz, sentindo o meu toque, "sabendo" que eu estou com ele.

*****

Conversei com a Liliane, mãe do Gabriel, que já está no céu. Ele era portador de ALD também. Compartilhamos da nossa dor. Ela disse algo que, mesmo eu já sabendo, trouxe um pouco de paz para meu coração tão cansado do sofrimento - o dia e a hora da partida só Deus sabe, está no plano dele. Não adianta eu ficar imaginando, ou pedindo o descanso, vai acontecer na hora de Deus. Precisamos amar e cuidar até quando o Senhor permitir.

Eu sei de tudo isso. E sei também que palavras são palavras, a vivência é outra coisa. Mas foi bom conversar com a Liliane, meu coração descansou um pouquinho.

Não fomos ao culto, hoje. Estamos muito cansados! Meu corpo dói inteiro. Tenho dormido muito pouco, então, hoje foi um dia preguiçoso. Edinho atendeu o técnico, eu dormi até quase 9h. Edinho fez almoço, não era nem meio-dia já almoçamos, vimos um filme, ele deitado no meu colo. Depois dormimos na cama. Estudei com a Ana Liz. Agora, vai terminar o antibiótico da tarde e vamos dar um banho de chuveiro no Reizinho. Minha sogra vem nos visitar.

Depois, quero escrever sobre o dia de ontem. Minha mãe e minha irmã ficaram com o Vini e fomos numa chácara com a Ana Liz e Isadora, minha sobrinha. Aniversário do Lorenzo, amiguinho da Ana Liz. Minha cabeça foi a mil. Muitos pensamentos e lembranças. Chorei na hora do parabéns, chorei logo depois quando soltaram fogos. Chorei vendo minha filha se divertir. Chorei pensando no meu filho.

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