Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 17 de março de 2012

Bandagem elástica

Eu estava meio sem jeito de voltar aqui, escrever alguma coisa, depois do desabafo do post anterior. Mas, eu vejo o blog como um cantinho onde posso escrever o q/ sinto e penso, coisas q/ nem sempre conseguimos falar p/ alguém, mas, ao escrever, colocamos tudo pra fora. Então, eis-me aqui de novo rsrs... e c/ a graça de Deus, firme e forte, c/ a minha fé renovada.
Agradeço a todos pelos comentários, pelas palavras de conforto.

Como é incrível a forte conexão/ligação entre mim e o Reizinho. Minha mãe disse q/ enquanto eu estive fora, ele ficou tenso e aí, salivou mais, a sialorréia acumulou na garganta, sorte q minha prima Rosana, q é enfermeira, estava aqui e o aspirou. Depois q eu cheguei, ele está super relaxado, respiração tranquila, dorme "largado" na cama rs, eu digo "filho, mamãe está aqui do seu lado e sempre vai estar", ele fecha o olho bem demorado como se dissesse "q/ bom, mãe!"
Todos os dias, eu o coloco no parapodium, na sala, e nós oramos e adoramos ao Senhor. Eu pego nas mãos dele e falo "filho, se vc sentir no coração de orar em voz alta, pode orar, se quiser louvar, pode louvar" e p/ o Senhor eu digo "Pai, tua palavra diz q/ onde houver 02 ou mais em seu nome, ali o Senhor estaria, estamos aqui eu e o Reizinho, obrigada por estar aqui conosco!" Depois de 01 hora de oração, adoração, comunhão c/ Deus, sinto-me forte como uma leoa e vejo muita paz e serenidade no rosto do Reizinho.

Terça passada começou, na comunidade onde congregamos, uma campanha "07 terças da libertação". Eu, juntamente c/ pastores e irmãos de fé, estamos, por 49 dias (tempo da campanha), orando e jejuando pelas nossas causas. Eu estou orando por todas as crianças enfermas, cujos blogs eu sigo.

Dentre muitos aprendizados na minha caminhada c/ o Senhor, creio q/ o maior deles foi - a falta de fé das pessoas não pode interferir na minha fé. O que importa é o meu relacionamento c/ Deus. Desta forma, sigo em comunhão c/ Ele, para q/ a minha fé seja cada vez mais fortalecida.

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Depois q a Fernanda, seguidora do blog, me falou de um artigo sobre bandagem elástica, eu falei c/ a Carol, fono do Vini, e encaminhei o artigo pra ela. Ela me disse q já fez curso sobre isso e q preferia a eletroestimulação, mas, q nada impedia de trabalhar c/ a bandagem. Sendo assim, ela encomendou as bandagens e ontem, colocou no Vini (conforme foto). Ele ficará c/ ela durante 30 dias, sendo trocada de 5/5 dias. A bandagem atua na correção da função motora de músculos fracos, aumento da circulação sanguínea, aumento da propriocepção e contração muscular, diminuindo a sialorréia.
A Carol trabalha c/ uma fono (Natália) q usa a acupuntura na fonoaudiologia, então, como o Reizinho faz 04 sessões por semana, ela sugeriu de deixarmos uma sessão p/ a acupuntura. Eu li sobre o assunto e concordei, agora, vamos esperar a Natália ter vaga na agenda.

Está tudo em dia - Enquanto estive fora, foi trocado o boton da gastrostomia do Vini; Semana passada, fui ao posto de saúde pegar os materiais; ontem, fui ao Caps pegar medicamentos e, tb, na Sesau buscar a alimentação (dieta Isosource Soya).

"Obrigada, Deus de Amor, pela fé que tu tens me dado. Assim, posso enfrentar situações difíceis, c/ paz no meu coração e ainda interceder por aqueles que estão fracos na fé."

8 comentários:

  1. Anônimo12:24

    Eis que chamamos bem-aventurados os que suportam as aflições. Ouvistes da paciência de Jó, e vistes o fim que o SENHOR lhe deu, porque o SENHOR é cheio de misericórdia e compaixão.(Epístola de Tiago 5.11)

    Márcia Neves

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  2. Fernanda Villas12:53

    Cris, o seu blog é o espaço onde você se expressa e é "lida" por pessoas que torcem, oram, choram e sorriem com vocês. As vezes expressar uma dor, seja com palavras faladas ou escritas, alivia um pouco o coração, ajuda a renovar a fé e retomar a caminhada. Tenho certeza de que todos os que leram o seu último post compreenderam o seu desabafo, quem é mãe/pai sabe bem (e mesmo quem não é)...

    E o nosso amado Pai, no seu cuidado, bondade e amor sem fim, também ouve as nossas dores e nos carrega no colo quando elas se tornam grandes demais. Por isso é que as nossas forçam se renovam. A sua aformação de que a falta de fé das pessoas não pode interferir na sua falou muito ao meu coração, obrigada!

    Espero que o nosso lindo e amado Reizinho mostre resultados bem positivos com as bandagens e todos os tratamentos a que se submete. Oro por isto!

    Deus os abençoe, guarde, fortaleça e cure.

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  3. Fernanda Villas12:56

    No post anterior, "aformação" leia-se "afirmação".

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  4. Oi Cris, obrigada querida!!! Sempre oro pelo reizinho também, formamos uma família ALD, a familia do menino vem aqui no hospital amanhã buscar as sondas e vou emprestar o oximetro do gabi para eles, (vou conhecer eles amanhã), pego o endereço e mando pra vc. Fiquem com Deus!!! bjus

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  5. QUE DEUS LHES ABENÇÕE SEMPRE!!!
    SEMPRE AQUI LHE ADMIRANDO MUITO.

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  6. Anônimo16:24

    Cris amada falar o que se passa no coração nos traz cura.. Quando confessamos somos curados ai vc se torna mais forte e firme na fé. Muito bom ver vc assim de novo e meio louco essa ligação que temos com ´pessoas que nem conhecemos fiquei preocupada e triste junto com vc. Mais glorias a Deus vc está firme e forte de novo.Amada vou compartilhar algo que aprendi sobre a cura, pois eu precisei de muitas curas na minha vida.. Olha quando oramos ja somos atendidos tudo que orares crendo que recebeu receberas. la em Marcos 11-24 por isso, vos digo tudo o que pedirdes orando, crede que o recebereis e tê-lo eis. Quando ja foi atendido no reino Espiritual ja aconteceu. quando oramos pela mesma causa a segunda vez anulamos a primeira oração. Então e só confessar a cura e agir como se ela ja existisse e coisa de louco mais da certo e testemunho próprio. Olha eu confesso a cura do Vine e sei que ela ja aconteceu.. bjusssssssss fica com Deus..Sílvia de Cuiabá.

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  7. Desabafar é uma ação necessária, ouso até falar que é vital. Não somos fortes o tempo todo, não somos bonzinhos o tempo todo, não sorrimos o tempo todo, não acreditamos o tempo todo. Somos homens,carne e osso, com nossas limitações, com nossas falhas, com nossas fraquezas. E o Pai nos ama mesmo assim.....
    O blog é o seu espaço, não se esqueça disso!

    bjs

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  8. Sou etudante de pedagogia e estou fazendo um trabalho sobre 3 doenças e uma delas é a adrenoleucodistrofia. Ler o teu blog e o do Gabriel me ajudaram muito e estou cada vez mais interessada pela doença, quanto mais eu sei, mais eu quero saber. Parabéns pela perseverança de tua família e espero que tudo sempre de certo.

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