Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 17 de julho de 2013

Meu Reizinho dorme às 11:00h, aí, faz fisio dormindo, fica em pé no parapódium dormindo, dorme a tarde toda e passa a noite em claro. Hoje, ele ficou em pé, dormindo, por 02 horas.
A nossa noite não é nada boa, ele fica acordado o tempo todo e acumula saliva. Eu quase não durmo, ele tosse, eu levanto, preciso limpar sua boca, tirar o excesso de saliva. O adesivo "transcop" faz efeito no dia q coloca, depois volta a salivar bastante.
Semana que vem, dia 23/07, será a consulta c/ a fisiatra p/ avaliação sobre a aplicação de botox nas glândulas salivares. Tomara q ele faça o procedimento e q o resultado seja bom, é triste vê-lo acumulando tanta saliva.
Ele está bem, o seu sono é pesado e ele só dorme bem, qdo não sente algum desconforto. O problema esta sendo a noite toda em claro. Mas, vamos seguindo, orando e crendo q dias melhores virão.

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Minha mãe, minha irmã Glaucia e minha sobrinha Lilica estão passeando em Maceió, voltarão segunda-feira.
Minha sobrinha Nicole (sobrinha do Edinho) está aqui comigo p/ me ajudar c/ o Reizinho. Estamos nos virando bem.

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A Dra. Valeriane, neuro do Vini, fez um laudo explicando a situação do meu filhote e solicitando à Unimed, a liberação de enfermagem p/ me auxiliar, já q estou grávida e não posso fazer esforço físico. Ontem, recebi a visita da enfermeira da Unimed e me disseram q até o final da semana, eu terei a resposta. Coloquei isso em oração, pois, sinto dor no "pé da barriga" cada vez q me esforço c/ o Vini.
Levei, hoje, à Unimed, uma solicitação de visita de uma nutricionista. Meu Reizinho foi avaliado por uma ano passado, então, já está na hora de novo.

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Ana Liz mexendo bastante. Mamãe falando p/ ela q já é muito amada e esperada!

" O Senhor solta os encarcerados"
Salmo 146:7b



3 comentários:

  1. Anônimo19:20

    Oi Cris que bom saber que tudo está bem na medida do possível né? Pois não podemos desfalecer nossa fé e continuar a nossa luta diária vc e uma guerreira por isso es a escolhida, Deus sabe que pode contar contigo.. Ando sumida sem muito tempo pra net mais sempre lembro de vcs em nossas Orações meu proposito continua em pé. Fico feliz que tudo esteja bem com Ana Liz também e quanto a enfermeiro eu creio que já deu certo em nome de Jesus Cristo já tomamos posse dessa benção já deu tudo certo eu creio. Bjus e fica com Deus e a sua rocha e sua fortaleça sempre bjusssssssss.. Silvia de Cuiabá.

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  2. Camila13:35

    Deus preparará um de seus anjos para cuidar do Vini e te ajudar, Cris!
    Fique em paz.
    Beijos

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  3. Anônimo08:30

    irmã Cristiane cade você ainda esto agurdando pela sua resposta, para saber o que tenho que fazer, para conversas com a senhora pois falei tudo que tiver a meu alcance para ser seu amigo virtualmente por favor mim responda logo? finca na paz. Paulo furtuoso machado de mossoró rn com muito carinho

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