Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Frustração...

...acho q/ essa palavra expressa bem o q estou sentindo! Esperei tanto pela aplicação do botox, coloquei todas as minhas expectativas nisso e, pelo jeito, não fez efeito.
No 4º dia depois da aplicação, conforme postei aqui, o meu Reizinho ficou super bem, uma manhã inteirinha acordado, respirando aliviado, sem uma "gota" de saliva. Aí, no mesmo dia, no final da tarde, ele acordou tossindo, passou a noite inteirinha em claro, salivando muuuuito, precisei aspirá-lo várias vezes. Ele ficou quase 24 horas sem dormir, demonstrando algum desconforto, como se estivesse resfriado.
De lá p/ cá, o tempo q ele fica acordado, acumula saliva e precisa ser aspirado.
Hoje, tínhamos retorno c/ a fisiatra. Saímos de casa, o Edinho dirigindo e o Reizinho deitado atrás no meu colo, qdo ele teve refluxo e vomitou. Aí, pedi p/ o Edinho parar o carro p/ eu ajeitá-lo e ver se dava p/ irmos. Ele vomitou de novo e bastante. Voltamos p/ casa.
Liguei p/ a fisiatra, perguntei se ela não o atenderia em casa, ela disse q sim por um valor de R$ 350,00! Eu perguntei se eu passasse o cartão da Unimed, se ela não cobraria uma taxa. Passando o cartão, ainda teria q pagar R$ 300,00. Eu marquei p/ ela vir na terça. Mas, estou achando muito caro. O problema é q o Edinho vai viajar na segunda, volta só no domingo e o Paulo, nosso amigo, está trabalhando. Eu preciso dessa consulta c/ ela, preciso tirar dúvidas, se o botox ainda pode fazer efeito, se a dose foi pequena, se ela já viu não fazer efeito em alguém, se na próxima aplicação o efeito pode ser bom, etc.

Estou triste! Chorei ontem, mas, não chorei tudo, preciso chorar mais rs. Falei p/ Deus "É isso mesmo, Senhor? Vou ficar frustrada assim? Como vou ficar c/ esse menino salivando tanto assim? O que eu faço? Preciso da sua orientação!"

9 comentários:

  1. Que Deus possa confortar o seu coração!
    Desejo melhoras.
    abraços

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  2. Que Deus faça o melhor nessa hora e sempre, que os anjos do Senhor confortem o Víni e que a sua saúde seja plenamente restabelecida.Um bjo.

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  3. Anônimo20:10

    nossa também fiquei triste. mais choro pode durar uma noite mais a a alegria vem pela manha. Sei que Deus está no controle ele irá consola-la amada e ampara imagino que não seja fácil. Que Deus te abençoe bjus no Vine que está lindo de viver!!! e na Ana Liz fica com Deus Sílvia de Cuiabá.

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  4. Ai amiga só Jesus na nossas vidas, eu nunca cheguei a fazer aplicação de botox no Rodriguinho pra saliva, mas tenho varias amigas que fizeram e dizem que o efeito é ótimo,dizem que é depois de 15 dias que começa a fazer efeito, embora cada organismo reage de um jeito, eu uso um colírio para o Rodriguinho ajuda muito,é a atropina, deixa a boca dele bem seca, quase não preciso aspira-lo, o Vini usa alguns xarope pra não deixar acumular secreção no pulmão???

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  5. ñ posso dizer a vc pra ñ ficar triste,fique sim ,mas todo tratamento demora um pouco ,faz parte ,ñ perca as esperanças,agora qto ao valor é isso mesmo ,está caro ,mas é o q cobram aqui na minha cidade tb...peço a Jesus tb q lhe ajude ,ele é nosso mestre e sei q nada como um dia após o outro,logo o Vini volta a ficar sequinho ,vc vai ver ,nossos amigos espirituais lhe ajudarão,vou orar tb,sei q vc é uma mulher de MUITA fé,tenha uma óyima semana ,fica com Deus e bjs no Vini e um agrado ai na sua barriga linda!!Q assim seja!

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  6. oi prima, e ai como estão ???
    Estou morrendo de saudades de vocês, peço todos os dias, que o anjo da guarda do Vini ilumine ele sempre, e pro de vocês também, mas tenha fé que tudo dará certo !

    Nossa, nem imagina a ansiedade que estou para a chegada da ANA LIZ, esses dias fui comprar umas coisinhas pra princesa, e quase comprei tudo HAHAHHAHAHA, umas coisas tão linda ! Não vejo a hora das férias chegarem logo, e eu ir para ai !

    Beijos pra todos ai prima,e na Ana Liz também, saudades ! <3

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  7. Anônimo22:22

    Oi, Vitória!
    Estamos bem, graças a Deus! Na luta, mas, Deus batalha por nós!
    E vcs de apto novo?? tudo de bom, né?!

    Eu q toh super ansiosa pra ver a minha menininha, fico imaginando como ela será rsrs
    Eu tb não vejo a hora das férias chegarem pra q vcs venham, estamos c/ saudades!
    Bjs pra vc e Ana Gilza!

    Cris

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  8. Estamos bem, minha mãe está indo pra Tocantins amanhã, e eu ficarei para estudar ! Estamos de apto novo, uma delicia estou amandando.

    Imagino, ela será uma princesa linda !

    Beijo :*

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  9. Chore mesmo, chore mais querida. Pois bem aventurado são os que choram porque serão consolados. Não há o que dizer, só sentir...e, sua frustração é compartilhada por todos que te amam e que são humanos.

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