Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 2 de julho de 2016

Aspiração traqueal

Infelizmente, dentre os problemas causados pela ALD, está a disfagia. A deglutição do meu Reizinho é deficiente, ele mal consegue deglutir a saliva que produz. 
Como quem nos segue sabe, a "pedra no nosso sapato " é  a hipersalivação!  Até agora, não encontrei solução para ela.  Mas, não posso reclamar,  aliás, venho agradecendo a Deus por que o adesivo " Transcop " tem nos ajudado e muito.
Graças a Deus, há uma alternativa para limpar a saliva que acumula na traquéia - a aspiração, um procedimento invasivo, que causa sofrimento, por isso tem que ser feito por quem sabe.
O aparelho abaixo é um aspirador portátil, elétrico e essencial para quem precisa ser aspirado. 
Eu tenho um desse. Quando meu filhote precisa ser aspirado, eu conecto uma sonda de aspiração na ponta da mangueira e introduzo na boca ou nariz do Vini,  até pegar a traquéia. Faço isso com o aparelho desligado, quando pego a traquéia, ele tosse, eu ligo o aparelho e sugo a salivação. 

Há uma variedade de marcas de sonda para aspiração traqueal, na minha opinião as melhores são da CPL e da Embramed,  fotos abaixo. A numeração varia de acordo com a idade e ou tamanho do paciente. No Reizinho, uso a de número 12.



Esse procedimento requer higiene, sendo necessário o uso de luvas estéreis. 
Já cheguei a aspirar  o Vini cerca de 10 vezes em um dia. Hoje,  graças a Deus, aspiro uma ou duas.
Profissionais capacitados para tal procedimento - fisioterapeutas, enfermeiros e técnicos de enfermagem. Isso na teoria, por que na prática, muitos não sabem. Aqui em casa, somente eu aspiro o Reizinho, quando eu não estou, minha mãe aspira a boca, mas não pega a traquéia.  As fisios trabalham com ele, mas, a aspiração sou em quem faço. 

Acredito que foi Deus quem me capacitou a realizar tal procedimento. Ninguém consegue deixar a traquéia do Reizinho limpa como eu deixo.


Um comentário:

  1. Menina, eu não tinha a menor ideia que era necessário fazer isso. Agora entendo um pouco melhor a sua apreensão em viajar e deixar o vini aos cuidados da sua mae, ou prima... tem que ter muito cuidado mesmo, e experiência.
    Que Deus seja louvado por guiar a sua mão nesses procedimentos. No inicio devia dar muita aflição em você e nervosismo para fazer isso não é?
    Realmente a qualidade de vidas de todos vocês melhoraria se a cirurgia de retidada das glandulas salivares tivesse dado certo.
    Mas sauba que até mesmo isso, a saliva do vini, esta sob a gerencia de Deus.
    Hoje ao ler minha Bíblia estava na parte que jonas vai até a cidade de ninive para pregar e no final se chateia com tudo, e Deus faz uma planta crescerm e depois manda uma lagarta.
    Fiquei pensando nesse trecho que "Deus manda a lagarta", pois veja que até uma lagarta obedece a Deus. Ele tem o controle de Tudo. E todas as coisas cooperam parao seu bem.
    Obrigada por ter explicado essas coisas tão detalhadamente.

    abaixo o link que uma música que me mostraram hoje e achei muito bonita a letra é bem profunda
    https://www.youtube.com/watch?v=wPGbdFKPuTY&feature=youtu.be

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