Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 9 de junho de 2017

 Essa foto é de agora, está passando a última dieta, depois meu Reizinho irá p/ a cama. Está bastante frio aqui.
Ele está cabeludo rs, mas tenho que esperar esquentar p/ cortar seu cabelo, frio assim o banho tem q ser rápido.
O quadro não mudou, as aspirações continuam. Não vou mentir, nem esconder,  estou muito cansada!  Cansaço físico, mental e espiritual. Ultimamente, tenho perguntado p/ Deus até quando irá isso.

Se podem complicar, por que vão facilitar?
- Eu acho que tudo tinha que ser facilitado para quem cuida de alguém doente!  Andamos com os nervos à flor da pele e ainda temos que enfrentar burocracia de tudo quanto é lado! O Edinho estava na rua, então, liguei p/ ele ir à Unimed, assinar o contrato do Vini. Chegando lá,  pediram um documento do Vinícius, o Edinho explicou que estava sem, pois não havia saído p/ resolver isso,  só aproveitou que estava na rua e foi lá. Falou tb que há anos o Vini é atendido por eles e assinamos o contrato todo mês. Não aceitaram a justificativa, precisavam de um documento do Vinícius!!!
Então, o Edinho me ligou, eu liguei lá e expliquei tudo de novo. Falei também que nem sempre eles pedem, a atendente conversou com a coordenadora e não foi possível atender o Edinho sem o documento do Vini!  Ele voltou aqui em casa, pegou o CPF  e cartão da Unimed do Vini, voltou lá, a atendente olhou o documento e passou o contrato p/ ele assinar!
Como assim?  Não podiam ajudar? Tem uma pasta lá com todos os documentos do Vini e tb tem registrado no sistema deles. Isso chateia! Burocracia pura! Não ajudam,  não se colocam no lugar do outro.

- Fui à Sesau pegar fraldas  ( graças a Deus chegaram), a atendente me perguntou qual o tamanho,  eu expliquei que no processo consta tamanho "M", mas que o Vini cresceu,  então estava pegando a "G", porém, a "G" estava em falta e eles estavam me fornecendo a "M". Se tivesse a "G, era ela que eu ia levar.
Então veio a assistente social e perguntou se eu tinha prescrição p/ a fralda.  Eu perguntei "como assim, receita p/ pegar fralda???" Ela me disse que precisa de tanto em tanto tempo da receita p/ comprovar ao juiz que está fornecendo as fraldas! Como eu não tinha receita,  ela me deu metade M e metade G!
Como assim??? O que justifica ela me fornecer metade de um tamanho e metade do outro?  O Vini cresceu e usa G! Por que ela não me forneceu os 24 pacotes tamanho G?
CA-RA-CAS! Tudo isso chateia! Não bastasse o leão que temos que enfrentar todos os dias, ainda nos deparamos com regras sem fundamento, papelada desnecessária, etc.

Em meio a tudo isso, tem uma florzinha que cantou p/ mim:
- " Eu nasci para te amar! "

Força!  Ânimo!  Fé!  É o que eu tenho pedido para Deus.

6 comentários:

  1. Bom dia Cris!
    Que o Senhor Nosso Deus te cubra de bênçãos e te carregue no colo nos momentos difíceis!
    O mundo está com uma falta imensa de amor ao próximo!Só Jesus para tocar os corações dessas pessoas!
    Fique na Paz!!!Beijos!
    Cris Peres RJ

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    1. É vdd, só Jesus!

      Deus abençoe a sua vida, Cris!

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  2. Primeiramente receba os meu sincero abraço nessa data especial. Parabéns a você menina. Parabéns por mais um ano firme em Deus, enfrentando lutas gigantescas, mas ainda assim firme. Deus lhe abençoe.
    Sim menina, essa luta um dia passará, com toda certeza.
    Essa burocracia toda que vc falou é falta de amor ao próximo, é pensar somente em si e não na situação do outro. Mas Deus estava com você e viu tudo, tudo. Este mundo está frio e sem amor, somente Deus para aquecer nosso coração.
    Deus lhe abençoe e lhe fortaleça.
    Continue firme e quando a luta passar voce terá seu coração leve e sem arrependimentos de que poderia ter feito mais ou melhor.
    Saiba que você é ESPECIAL!!!

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    1. Adriana
      Saiba que vc é ESPECIAL! Eu agradeço a Deus pela sua vida.
      Obrigada por tudo. Obrigada pelo carinho de sempre.

      Suas palavras me fizeram bem!

      Bj

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  3. é cada absurdo que se passa,se já tem o processo,porq ñ podem ajudar,eu ñ entendo isso. E não é só aí,é em todo lugar,o funcionário te atende todo mês e ñ pode cooperar,finje q ñ conhece.

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    1. É bem isso. Eu tb não entendo.

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