Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 12 de agosto de 2017

A comédia da vida real


Eu falei que ia escrever sobre a festinha da Lilica, minha sobrinha. Na verdade, aí estão as fotos, o texto é sobre a nossa vida.
O pai da Lívia já havia feito uma festa p/ comemorar o niver dela, do jeito que ela queria, num shopping. A minha irmã fez uma festinha à fantasia só p/ nós. Foi divertido.
O que eu quero escrever aqui é que, apesar de todas as dificuldades que enfrentamos , nós tentamos levar uma vida normal. A casa da minha irmã é bem perto da nossa, mas, a logística é complicada! A cadeira não entra pela porta da sala da casa da Glaucia, o Edinho tirou o Vini do carro e o levou no colo.  Tem que haver um lugar confortável para ele ficar, ficou no sofá com almofadas e travesseiros. E o tempo todo, eu precisei ficar olhando e cuidando do Reizinho, colocando sua cabeça na melhor posição.
E  a fantasia p/ o meu filhote? A festa era à fantasia, então ele precisava de uma! Porém, nem tudo é possível com ele, o desconforto não valeria à pena. Mas, ele não podia ficar de fora! Tive uma idéia - a touca de tigre da Ana Liz. Pronto, resolvido! Ele tb participou.
E assim vamos seguindo, tentando nos encaixar, tentando adaptar, tentando ser feliz. Ou apenas vivendo, ou sobrevivendo, mas tentando. Vida que segue.

4 comentários:

  1. Beatriz00:00

    Acompanho seu blog há anos, mas desde o inicio do ano, com a rotina, não tive muito tempo para entrar. Hoje passei por aqui, que bom ver que você continua escrevendo! Nunca comentei antes, mas saiba que tenho uma admiração enorme pela pessoa que você é, pela mãe dedicada e amorosa, e pelo modo como você cuida tão bem do seu filho. Você é inspiradora. <3

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  2. Ohh Beatriz, obrigada!
    O blog é um espaço muito especial p/ mim, não penso em parar de escrever aqui.
    Tento ser a melhor mãe que o Vini poderia ter, é o mínimo que posso fazer p/ amenizar o sofrimento dele.

    Beijinhos carinhosos

    Obrigada pela visita ao blog.

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  3. Aí meu Deus!! O Vini de tigre 🐯 tá lindo!!!

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  4. Sempre lindo! 😊
    Bj, bj

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