Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Olhem a pose do mocinho! Às vezes, ele faz isso. Nessa foto, de hoje cedo, ele estava dormindo, então eu deixei, passou um tempão nessa posição rsrs

Eu passei dias calada, angustiada, quando fico assim, não consigo conversar, nem com o Edinho. Aí, eu melhorei rsrs, ontem ao dormirmos, eu falei p/ ele - "Eu amo vc!", ele respondeu: "percebe-se" rsrs, então eu disse - "Vc tem que agradecer por eu ser lúcida e equilibrada!" Kkk A minha rotina é de enlouquecer!

Vamos lá, um dia por vez, pedindo a Deus, força, paciência, ânimo.
Até aqui, Ele tem me sustentado.

9 comentários:

  1. Flavia15:44

    O amiga fico tão triste de te ver assim mas eu te entendo sou como vc qdo não estou bem não consigo conversar nem com meu marido gosto de ficar sozinha deitada pensando em tudo que estamos passando daí essa dor passa daí volta ao normal mas é difícil ontem saiu o resultado do exame do Pedro fizemos três tipos os mais comuns todos negativos a medica disse q ñ é doença hereditária genética é uma ataxia adquirida tipo viral daí fico pensando o q causou isso no meu filho chorei muito mas precisamos ter fé Deus te abençoe amiga tão querida

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    1. Flavia, amiga, somos umas heroínas por conseguirmos conciliar tudo!
      Gostaria muito que tudo fosse diferente p/ nós, mas já que temos que enfrentar a dura realidade, então que seja da melhor maneira - tendo fé!

      Deus abençoe vcs!
      Bj no coração

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  2. Flavia15:45

    O amiga fico tão triste de te ver assim mas eu te entendo sou como vc qdo não estou bem não consigo conversar nem com meu marido gosto de ficar sozinha deitada pensando em tudo que estamos passando daí essa dor passa daí volta ao normal mas é difícil ontem saiu o resultado do exame do Pedro fizemos três tipos os mais comuns todos negativos a medica disse q ñ é doença hereditária genética é uma ataxia adquirida tipo viral daí fico pensando o q causou isso no meu filho chorei muito mas precisamos ter fé Deus te abençoe amiga tão querida

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  3. Eu profetizo vitoria e cura para esse anjo. Deus há de ser misericordioso e agir na vida de vcs. Que assim seja

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    1. Eu recebo, em nome de Jesus!

      Que assim seja!
      Obrigada

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  4. O vini é alto né? Aquele aparelho que ele usava para ficar em pé ainda usa Cris? Esqueci o nome rs rs...

    Beijos no mocinho 😍

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    1. Eu não sei ao certo a altura dele, Jacke, mas é alto sim. Sonho em vê-lo em pé, na minha frente, me abraçando RS
      Não estou usando o parapodiun, na verdade ele precisa de uma reforma, mais p/ frente, vou reformá-lo e voltar a usar.

      Bjinhos

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  5. Alto mesmo viu. Cris que bom ele parece não ter perdido musculo o marido de uma amiga ficou 10 anos na cama porém ele atrofiou as pernas. Ficou muito difícil pois ele começou a sentir dor. Graças a Deus pelo menos na foto ele parece estar bem

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    1. Ele está bem, graças a Deus!
      Eu falo p/ as mães que estão iniciando a caminhada, o quão necessário é a fisioterapia. O Vini faz todos os dias, 2x por dia, por isso não é atrofiado.

      Bj

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