Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 14 de maio de 2020


Adrenoleucodistrofia vai muito além de uma doença neurodegenerativa! Não dá para contabilizar o estrago que ela faz - físico, emocional, financeiro, social. Não há área que não seja afetada.
É uma degeneração coletiva - pai, mãe, irmãos, ninguém permanece inteiro. E os sonhos também são degenerados. Você se anima, planeja, mas, logo a cena tão presente do sofrimento do filho derruba por terra todo projeto de realização de qualquer sonho.
A vida vai passando, vamos vivendo do jeito que é possível, agarrados em Deus, esforçando-nos para ter expectativa de algo novo, algo bom, algo diferente do que se vive há tanto tempo.
Os dias não estão fáceis para ninguém. Mas, acredite, por mais difícil que seja, se você tem Deus, saúde, seus filhos saudáveis, você tem tudo. Viva e agradeça!

4 comentários:

  1. Adriana19:53

    Hoje faz 37 dias que fui contamina pelo coronavírus, ainda não me sinto 100% mas ja estou quase lá.

    Aqui na minha cidade foram dias bem difficiles, mas ta melhorando aos poucos, ao menos ja tem remédio nas farmácias novamente.

    Vi que seu marido já voltou a viajar... está tranquilo ai na sua cidade?

    E estou trancada em casa faz mais de 1 mes, mesmo assim trabalhando normalmente, já que meu trabalho permite trabalhar normalmente de casa... alias acho que minha equipe ta ate trabalhando mais de casa, pois não temos mais infindáveis reuniões e nem telefone tocando :)

    Aqui ta acabando o inverno e a cada dia está mais quente, ja estamos chegando em 34 graus, fico feliz e quero que faça bastante sol pra matar esse vírus.... o governo tem passado com tratores borrifando detergente por todas as calçadas, mas é so no centro da cidade....

    Aqui já estamos no pico da pandemia... quase todo mundo que conheço já pegou o virus.... meus pais e meu avo ainda não pegaram.

    Nesses 37 dias minha vida espiritual melhorou muito. Essa pandemia tem um lado pedagógico de Deus para seu povo.... orei muitooooooo, e antes o tempo que eu achava que não tinha, cabei encontrando..... principalmente quando não conseguia respirar direito.... doenças tem carater pedagogico para o povo de Deus, espero continuar com essa comunhão tão maravilhosa quando tudo isso passar.

    Voce que vive essa doença degenerativa do vini, mas que é de toda a família, está nesse estado de lembrança pedagógica de Deus... vendo por um lado eterno você tem a honra de passar por essa aflição. A graça de Deus nos basta.
    É dificil, é dificil dizer isso na hora, mas depois que passa, e vem o alívio, então conseguimos ver a presença de DEUS em cada segundo segurando a nossa mão e dizendo: Não temas, Eu estou contigo. Não te assustes, pois Eu sou teu Deus.

    Deus abençoe a todos vocês

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    1. Nossa, Adriana! Sabia que passou pela minha cabeça que vc tivesse sido contaminada?! As notícias sobre como está a situação no Pará e vc ausente aqui no blog...
      Graças a Deus vc está se recuperando!! E seu esposo foi contaminado? Deus seja com vcs, seus pais, seu avô!

      Aqui, graças a Deus, está controlado são 570 casos no estado todo. Há algumas cidades do interior, para onde meu marido vai, que não tem casos.

      Fico realmente aliviada que vc esteja Bem, Adriana! Dê notícias!
      Aprendemos muito com situações difíceis! Mas, quando o sofrimento é prolongado, como no caso da ALD, tem outros sentimentos envolvidos - inconformação, cansaço, estresse, revolta. Literalmente, só Deus para curar tudo.

      Bjs, Deus abençoe vcs!

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  2. Adriana15:58

    A situação ficou bem grave por aqui. As pessoas ficavam aglomeradas nas farmácias e bloqueavam os caminhões que chegavam com remédios.
    Teve uma noite que o principal hospital publico teve os portões derrubados.
    A unimed simplesmente fechou os portões e nao atendia mais ninguem (deve chover processo depois).
    Os hospitais conveniados da unimed também fecharam todos.... as pessoas ficavam na calçada e não eram atendidas mesmo pagando 1600 por mÊs!!!

    O melhor hospital particular daqui também fechou o atendimento a todos os planos de saúde conveniados (local que eu trabalho) e ficou com atendimento sem internação so para o plano especifico deles.

    Minha melhor amiga viu o desespero com o pai dela que ficou com 75% do pulmão parado e ainda assim foi mandado pra casa por falta de leito.... e sem remedio também, ela me ligou e ficamos orando por ele, depois ela saiu e aconteceu uma jesuscidencia que na farmacia que ela foi a atendente disse que havia acabado de chegar o remedio e ja ia cadastrar no sistema pra vender. Deus fez um milagre e ele se recuperou em casa so com 25% do pulmão funcionando....foi muita oraçao.

    A irmã do meu marido conseguiu fazer exame do pulmão e ja estava 25% sem funcionar, e ela tem so 35 anos, ja estava puxando o ar, então pra conseguir o remedio na farmacia de manipulação a fila dobrava o quarteirão, foram 2 horas na fila.... e o remedio ficou pronto so 5 dias depois....

    Os que tinham condições financeiras estavam todos indo de UTI aerea, com a passagem no preco de 120mil, indo pra são paulo.

    Agora ja melhorou muito a situação, a unimed ja esta atendendo novamente, e inclusive distribuindo o remedio em sistema de drive thru.... os hospitais do governo ja estão com as tendas de atendimento com pouquissimas pessoas.... ainda tem poucos leitos de uti. Mas o desespero maior parece que ja passou.

    Meu pai e minha mãe não pegaram. Meu marido pegou, mas foi bem leve... eu peguei e tive muita dor de cabeça que nao passou por 7 dias, diarreia por 7 dias, perdi olfato e paladar por 5 dias... não tive febre... tive leve falta de ar, que pra mim foi horrivel, mas perto da siuação das outras pessoas considero que fiquei muito bem... não fui ao hospital pois nao tinha atendimento, o médico do meu trabalho ficou me monitorando, e graças a Deus eu comprei um oximetro uma vez que voce mostrou um do vini e eu me interessei e comprei um pra mim.

    Ninguem proximo a mim morreu, mas conhecemos varias pessoas que perderam pessoas na familia.

    Foi uma epoca de muitas lições. Doenças são dificeis.



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    1. Misericórdia! Que situação, hein, Adriana?! Mas, graças a Deus, as coisas melhoraram. E que bom que vc e seu esposo tiveram sintomas mais leves, comparados a outras pessoas.

      Deus continue cuidando de vcs!

      Bjs

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