Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 25 de março de 2025

Coisas que jamais esquecerei..

 Tiveram cenas muito marcantes, no dia do falecimento do meu Vini, no velório e no sepultamento. Eu as guardarei na minha mente e no meu coração. 

• Meu filho parando de respirar, perdendo o fôlego da vida, na nossa frente;

• Eu estava na sala, quando olhei para o quarto do meu Reizinho,  ele já estava coberto com um lençol;

• Depois da nossa oração,  Edinho colocando a mão no peito do Vini, disse - Pai, receba meu filho,  ele é tudo de mais precioso que temos;

• Minhas vizinhas vieram me abraçar e chorar comigo, depois foram para casa e voltaram com almoço para todos nós.  A todo momento, colocaram-se a nossa disposição;

• Na capela, quando chegou o caixão,  Edinho, o Mário (irmão dele), o Thiago (sobrinho), que em lágrimas, carregaram-no até a sala onde foi velado. Teve mais alguém,  que eu não me lembro,  mas o que me marcou foi o Thiago e Edinho na frente chorando;

• Um amiguinho da Ana Liz, que estudava com ela, o Miguel, foi com os pais ao velório,  quando chegaram, ele a abraçou e entregou um bichinho de pelúcia a ela. Ana Liz colocou o nome do bichinho de Vini;

• Uma amiguinha que estudou com a Ana Liz e saiu da escola, foi ao velório com a mãe.  Quando chegaram,  a Maria Clara veio até mim e me deu um abraço forte, sem falar nada, mas com muita sinceridade de criança.  Depois foi até a Ana Liz e as duas se abraçaram e choraram;

• A Hadassa, uma amiguinha da Ana Liz,  passou pela mesma situação,  perdeu o irmão especial, foi ao velório e entregou uma cartinha p/ ela, com palavras de amor;

• A Romilda, que é um anjo na nossa vida, quando chegou ao velório,  abraçou-nos e chorou muito, tremendo, emocionada. Ela velou o meu filho a madrugada inteira,  não se retirou em nenhum momento e foi conosco ao sepultamento;

• Já no cemitério,  o funcionário da funerária abriu o carro e perguntou quem queria levar o caixão,  então,  Edinho e seus irmãos Mário e Vadinho, nossos sobrinhos Thiago e Cleverson em lágrimas levaram até o lugar que seria sepultado;

• Quando colocaram o caixão e começaram a jogar terra, o desespero foi grande.  Eu chorei muito, chamando pelo meu filho. Minha cunhada Joana me abraçou e chorou comigo. Depois, Eu, Edinho e Ana Liz ficamos abraçados chorando.

Está muito difícil seguir sem meu Reizinho. Não há um dia em que eu não pense nele. A saudade é muito grande, acho que isso é o que mais dói.  Eu fecho os olhos e me imagino o abraçando.  Chego a sentir o cheiro dele,  sua pele macia e branquinha. 

Ana Liz se queixa de saudades também.  Ela me abraça, chora e diz que queria poder dar um abraço nele.

Que o Senhor nos ajude a viver essa situação!

sábado, 22 de março de 2025

A vida vai seguindo seu curso...

Sábado passado fomos ao cemitério.  Temos que fazer a plaquinha com o nome do Vini,  queremos colocar areia e pedrinhas brancas em volta. Ele está junto com o Wilder, meu irmão. 

Terça-feira fui ao escritório da pax, retirar a certidão de óbito, sensação estranha - vc assina um protocolo, onde está repleto de assinaturas de pessoas que retiraram a certidão dos seus entes. No mesmo dia, fui à Unimed dar baixa no contrato e fui ao CEM, devolver medicamentos e dietas.

Interessante que o tempo não para p/ vc sofrer, ele continua acelerado, as pessoas vivendo normalmente, cada um resolvendo seus problemas. E a gente tem q seguir, com dor, com pesar, desbaratinado, mas não dá para parar, pois tem um tanto de coisas que dependem da nossa ação. 

Doei o guarda-roupa do meu Reizinho para o namorado da Nicolly, nossa sobrinha. Quando fui desocupá-lo, não contive as lágrimas. Dói tanto! Mas eu pensei - eu aguentei o diagnóstico,  depois o curso da doença,  depois a morte dele, desfazer das coisas dele é bem mais fácil que tudo isso. 

Eu e Ana Liz vamos ficar com as camisetas e com as meias dele. Minha mãe e duas irmãs minhas querem uma camiseta.  Minha mãe quer um par de meias também.  Vou ficar com o travesseiro e com as almofadas, tem o cheiro dele. Levei para a Romilda, os shorts, as regatas e lençóis,  ela doa para uma família carente, com vários filhos. Guardei a bucha, o perfume, o potinho que eu colocava água para lavar o rosto dele e mais algumas coisinhas..

Ainda não devolvemos a cama, mas quero providenciar a entrega. É ruim me deparar com ela vazia quando entro no quarto dele. Não que isso vai preencher o vazio da ausência dele, esse eu vou carregar para sempre.

Sempre disse que se um dia meu filho partisse, do quarto dele eu faria um cantinho feliz. Quando for possível,  quero montar uma academia , pois eu amo treinar - forrar com tatame, colocar uma esteira, alguns aparelhos,  papel de parede e uma TV. Ah, quero um quadro grande com a foto da nossa família. Edinho e Ana Liz gostaram da ideia. 

Sigamos. Deus conosco e meu Reizinho no nosso coração. 



segunda-feira, 17 de março de 2025

 " Meu filho 

Você foi para o céu. E está livre, sem doença,  sem dor, sem desconforto,  eu sei disso e é isso que,  de certa forma,  conforta meu coração. Mas eu fiquei aqui tão perdida sem você, totalmente desorientada!

Sinto tanto a sua falta! Meu Deus,  que saudade! Eu achava que tinha pouco de você,  mas era o meu tudo. Chego a ouvir os sons que fazia, escuto o barulho da cama, de quando você se mexia. Tenho que me policiar para não ir ao seu quarto, achando que vc está lá.  Tive que reorganizar as coisas do armário da cozinha,  desfazendo o cantinho onde ficavam os remédios,  o copinho onde dissolvia os comprimidos, por que vai dando o horário,  e eu penso que tenho que colocar os remédios na água. 

Não há um dia em que eu não chore, inclusive enquanto escrevo,  as lágrimas correm pelo meu rosto. Eu, seu pai e sua mana falamos em vc todos os dias. A mana me abraça chorando.  Seu pai diz que chora no banheiro. E eu durmo e acordo pensando em vc.

Eu queria que você voasse. Não suportava mais a sobrevida a qual vc estava submetido. Mas não imaginei que seria tão difícil. Não era só uma pessoa acamada que precisava descansar,  era o meu primogênito,  meu grande amor,  meu filho que me ensinou a ser mãe,  depois me ensinou sobre o amor incondicional,  depois me ensinou a ser uma super-heroína,  depois partiu,  deixando-me um vazio do tamanho do mundo, fazendo desvair toda a força que havia em mim. Não sou uma super-heroína,  sou uma mãe, que não tem mais o seu filho.

Eu vou ficar bem. Por agora,  deixa-me chorar e sofrer. Eu sei que não poderei mais sentir o seu cheiro,  nem beijar o seu rosto, mas vou continuar declarando a vc o tamanho do meu amor.  Seu corpo físico não está mais aqui comigo, porém sua presença jamais sairá de mim. Carregarei vc no meu coração enquanto eu viver e quando eu partir, eu sei que verei vc novamente. Por agora,  deixa-me chorar e sofrer sua ausência física.

Eu amo tanto, tanto,  tanto, vc!

Sua mãe "



quinta-feira, 13 de março de 2025

Deus nos honrou!

 Não paro de pensar em tudo o que aconteceu desde a sexta-feira do falecimento do meu Reizinho. O fato é que Deus já vinha falando e trabalhando para dar o desfecho que Ele desejava.

Foi do jeito que eu pedi ao Senhor! Não achava justo meu filho partir em um hospital, longe da família dele. Meu Vini esperou eu chegar da escola da Ana Liz e partiu estando junto dos pais. Eu tinha muito medo que ele sofresse ainda mais até parar de respirar. Muitos meninos passam horas e horas à base de morfina até falecerem. Foram apenas minutos e o sofrimento maior foi meu e do Edinho.

No início da semana,  a  Bárbara, fisioterapeuta da tarde, teve um sonho em que ela estava atendendo meu filhote na poltrona, ele começou a ficar agitado e se levantou, nesse momento eu, ela e a Ana Liz nos abraçamos e choramos. Eu, como mãe,  já imaginei a cura terrena, mas era a eterna. Vini realmente está curado, livre de todo o sofrimento. 

Semana passada, eu estava voltando da escola da Ana Liz e veio muito forte no meu coração que eu sempre pedia a cura do Reizinho, aí eu comecei a imaginar se ele fosse curado, como seria. Depois de quase 19 anos "fora do mundo", ele simplesmente não ia se encaixar no mundo atual, seria um fardo para ele, com 26 anos alheio a tudo, tendo que recomeçar,  aprender, entender...nessa hora, eu entendi que seria um sofrimento para ele e cheguei a dizer a Deus - eu não quero a cura terrena do meu filho, ainda que doa. No velório, conversando com um dos nossos pastores, eu entendi que nessa hora, eu entreguei, verdadeiramente, meu filho ao Senhor.

Existe velório bonito? Do Vini foi lindo! A capela estava repleta de gente - família,  familiares, igreja, amigos, vizinhos, colegas de trabalho do emprego atual do Edinho e do emprego anterior,  clientes do Edinho,  pastores que nos acompanharam no início da caminhada, irmãos que congregam conosco, mas não nos conheciam de fato.

Em cada abraço, palavras de honra. Ouvi coisas do tipo - "cheguei de viagem agora, mas fiz questão de vir, pois o que vc fez pelo seu filho marcou a minha vida, eu precisava honrá-la!" A todo momento, nós escutávamos - "eles cumpriram com louvor a missão deles!"

Os dias estão muito difíceis! A saudade dói na alma. Mas meu pensamentos vagueiam pelos dias passados e sinto uma paz, um alívio  e muita gratidão ao meu Senhor por ter concedido o desejo do nosso coração,  ter curado meu filho e ter fechado esse ciclo com chave de ouro.

Meu filho,  eu te amo tanto, tanto,  tanto, que chega a doer...


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Li cada mensagem com muito carinho. Não vou responder uma a uma, mas meu coração se alegra por saber do amor pela nossa história.  Sinto isso em cada palavra. Muito obrigada a todos!

sábado, 8 de março de 2025

Como tudo aconteceu...

 Eu estava gripada, meu Reizinho também gripou. Eu sarei e ele estava melhorando, mas eu percebia que ele tinha altos e baixos, dormia bem, acordava agitado, secretivo.  Apresentou queda de saturação,  chegando a 80. Eu o aspirava muitas vezes ao dia, fiz chá com alho, cebola, gengibre e limão. Ele melhorava com o chá,  a secreção acalmava.

Ele fez uma retenção urinária e o xixi estava com odor bem forte.  Mandei mensagem para a médica na quarta-feira, pedindo a visita dela.  Ela disse que viria vê-lo na sexta-feira,  mas que na quinta,  viria o técnico para coletar urina e sangue. E assim aconteceu, no início da tarde de quinta,  o técnico coletou sangue e eu coletei a urina.

Na quinta à tarde, Vini fez fisioterapia e havia melhorado bastante. Os batimentos estavam baixos e a saturação estava 97, pulmão limpo.

Ontem de manhã,  entrei no quarto,  ele estava acordado,  um pouco secretivo, porém tranquilo. Eu passei o remédio, coloquei a dieta e disse q eu ia levar a mana na escola e quando voltasse eu o aspirava. Ao retornar, Edinho ainda estava em casa, entrei no quarto, Vini estava com muita secreção no canto da boca, escorrendo na almofada . Eu chamei o Edinho para o virarmos e eu poder aspirá-lo, mas Vini começou a ter dificuldade para respirar,  fazendo esforço. Eu gritei pelo Edinho e comecei a tremer, fiquei com as pernas bambas, meu Vini começou a ficar branco, com os lábios roxos.  Parecia que tinha uma "pelota" de secreção na traqueia e se eu tirasse,  ele conseguiria respirar. Mas não era isso, eu não consegui aspirá-lo, pois ele foi ficando com muito esforço, cheguei a apertar na região da traqueia para ele tossir, mas não tinha nada. 

Edinho chorando ligou para o bombeiro, eu chorando liguei para a Bárbara,  fisioterapeuta que mora perto da minha casa, depois liguei para a médica. Ao relatar tudo para a dra. Érica,  ela disse - " Cris, calma! Lembra do nosso combinado? Vini está partindo, deixa ele descansar! Ligue para o SOS Unimed, eles irão para aí." Então,  eu liguei. 

Edinho o tempo todo ficou tentando fazer manobras, soprava na boca do Vini, mas tudo de nervosismo, eu falava para ele parar, eu vi que meu Reizinho estava partindo. 

Chegou o pessoal do corpo de bombeiros,  foram ver o Vini, mas logo saíram e me explicaram que lamentavam muito, que  era um paciente  neurológico e era melhor  não tentarem a ressuscitação. Eu  e Edinho estávamos em prantos fora do quarto. O bombeiro disse que sentia muito, mas Vini tinha ido a óbito.  Logo chegou o SOS Unimed, depois a Bárbara, que ficou abraçada comigo. O médico da Unimed veio me confirmar o óbito. Chegaram a fono e a assistente social da Unimed para "cuidarem" de mim. A Bárbara foi buscar a minha mãe e a fono ligou na pax.

Edinho foi buscar a Ana Liz na escola. Ela chegou aos prantos e foi direto para o quarto do Vini, me abraçou e depois foi acariciar o irmão. 

Eu e minha mãe trocamos meu Vini. A pax chegou, fizemos uma oração no quarto. Edinho colocou a mão no Vini e disse - "Pai, receba meu filho, ele é o que temos de mais precioso." Depois, ele falou para o funcionário da pax que ele que ia colocar o Vini na urna. E fez isso.

Foi tudo muito triste! Mas a pior sensação foi a de tirarem meu filho de casa, levarem para a funerária sem mim. Sem que eu pudesse cuidar dele como sempre fiz.

Apesar de toda a tristeza, meu Vini faleceu no quarto dele, na caminha dele, junto de mim e do pai. 

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sexta-feira, 7 de março de 2025

Meu Vini voou..

 Com muita tristeza, venho escrever que meu Reizinho partiu hoje cedo.







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