Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 30 de agosto de 2011

Ontem meu coração ficou angustiado c/ o episódio da secreção do Reizinho e do aparente desconforto que ele apresentava.
Falei c/ a Dra. Lucyléa e ela disse q/ não existe a possibilidade de a sinusite não ter sido curada c/ 14 dias de antibiótico. Perguntei o q/ ela achava de fazermos outro raio x e ela disse que não se costuma fazer raio x de controle, ou seja, fez uma vez, mostrou a sinusite, tratou e pronto, não necessitando de outro raio x p/ confirmação. Ela acha que como o Vini tem dificuldade p/ deglutir, deve estar acumulando saliva, tornando-se secreção e aí provoca a tosse. Orientou-me a levá-lo no pneumologista Dr. José Julio, que ele deve ter alguma sugestão, ela comentou sobre uma bombinha no lugar de inalação, mas, q/ ele vai saber me explicar melhor.

Resumindo...a minha angústia é pelo fato de q/ pneumologista, geralmente, indica a traqueostomia como solução e não quero esse procedimento no Vini. Mas, conversando c/ a fono e c/ o fisio, percebi q/ eu estava sofrendo por antecedência, eles falaram q/ o Reizinho não tem indicação p/ traqueo e se tivesse, eles seriam os primeiros a indicarem. O fisio falou q o pulmão dele é muito bom, "novo" e limpo e a fono disse q/ c/ as sessões de fono dá p/ melhorar a deglutição.

Eu marquei uma consulta c/ Dr. José Julio p/ terça-feira q/ vem.

Noite passada, meu filhote ficou acordado e bem tranquilo. Hoje, conforme a foto, dormiu bem, sem secreção, nem parece q/ apresentou o desconforto de ontem.

Meu Reizinho me dá sustos! Haja coração!

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Hoje cedo, eu fui à Igreja orar c/ os pastores, ministério de louvor e outras pessoas q/ trabalham na obra de Deus. Toda terça e quinta eles se reúnem p/ orar...eu sempre vou às terças. Agora à noite, eu fui ao culto. São as orações que me deixam em pé. É a Palavra de Deus que me fortalece e sustenta!

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

O nosso dia começou cedo, hoje...
Na madrugada, eu acordei às 03:15h p/ mudar o Vini de posição e ele estava acordado, mas, estava tranquilo. Aí, às 05:50h eu levantei p/ mudá-lo de novo e assustei, ele estava c/ o rosto enfiado na almofada, "escorrendo" muita secreção do nariz, mas, muita mesmo, chegou a melecar todo o rosto dele e ele respirava c/ dificuldade. Eu estimulei a tosse, ele estava afogando c/ tanta saliva, eu o aspirei e fiz uma inalação c/ atrovent e berotec. Ele tentava dormir, estava c/ bastante sono, olhinhos vermelhos, mas, não conseguia, pois, estava c/ tosse. Tive q/ aspirá-lo novamente.
Demorou p/ dormir. Eu e minha mãe demos o banho às 10:15h, eu o coloquei de ladinho na cama, liguei a massagem, fechei as cortinas, liguei o umidificador e aí ele relaxou e dormiu.
Geralmente, eu o coloco na cadeira, mesmo dormindo, p/ ficar um pouco sentado, mas, hoje eu o deixei confortável na cama.
Vou ligar p/ a Dra. Lucyléa, preciso ver c/ ela, se há a possibilidade de a sinusite não ter sido curada c/ 14 dias de antibiótico. Pensei em fazer outro raio x dos seios da face, vamos ver o que ela acha.

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Ontem à noite, eu e Edinho fomos ao culto. Eu ia levar meu Reizinho, mas, decidimos deixá-lo c/ minha mãe. A partir da semana q/ vem, ele irá cultuar ao Senhor. Ontem, qdo chegamos à Igreja, no 1º louvor, já me "desmanchei" em lágrimas, mas, não foi de tristeza e sim de uma alegria inexplicável, um coração muito grato a Deus por ter nos feito conhecê-lo. Obrigada, Pai, eu te amo e amo te servir!

sábado, 27 de agosto de 2011

Eis um menino que dorme...

Caramba!!! Como meu filhote está dormindo durante o dia!
Hoje, a fisio chegou, trabalhou e ele não acordou!
A Regina, fono, trabalhou c/ ele e nada de acordar!
Eu o levei p/ o chuveiro p/ dar o banho, a água caiu nos pezinhos dele, ele deu uma chacoalhada nos pés e não acordou! Teve uma hora q/ abriu os olhos e logo fechou, como se dissesse: "é minha mãe q/ tá me dando banho, então, tô tranquilo! "rsrs
Eu e Edinho o colocamos na cadeira e ele ficou assim, dormindo até de boca aberta!

É bom vê-lo dormindo assim tão tranquilo, sinal de que está tudo bem c/ ele...mas, ele acordou agora e passa a noite em claro e isso é ruím.

Agora, eu vou passar 01 hora lá no quarto c/ ele, louvando ao Senhor...eu e ele sempre fazemos isso.
Depois, vou pegá-lo no meu colo e vamos assistir, junto c/ o papai, a um filme que locamos.

"Michelle, de São Carlos-SP, eu li o seu comentário . Fico muuuuito feliz em saber que acompanha a nossa história, preocupa-se c/ o Vini e ora por nós! Obrigada, de coração! Que Deus te abençoe!"

"Obrigada, Senhor, por mais um dia que o Senhor acrescentou à vida do nosso filho! Ele é tudo o que nós temos, o nosso amor por ele é grande demais! Fazemos o possível p/ o bem estar dele e aquilo que não podemos fazer, entregamos em tuas santas mãos. A nossa confiança está em ti! A nossa esperança é o Senhor! Obrigada, Amém!"

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Hoje é feriado aqui em Campo Grande, aniversário da nossa cidade, 112 anos.
A vovó Dina, a tia Kaki e a Lilica viajaram p/ Dourados, só voltam no domingo.
Estamos sozinhos, eu, Edinho e nosso Reizinho.

Os dias estão tranquilos, graças a Deus! Vini dormindo bastante durante o dia, acorda no final da tarde, aí, vem p/ o meu colo e ficamos até tarde da noite, vai p/ sua caminha, dorme mais um pouco e acorda, indo dormir só lá pelas 05:00h.

Ontem, a nutricionista veio pesá-lo, ele está c/ 48kg. Ele voltou a tomar o Isosource Soya, ela alterou o volume.

A fono, ontem, no lugar do gelo, deu picolé de jabuticaba p/ o Vini, ele engoliu, mas, estava sonolento, então, não interagiu direito.

"Lembra, Senhor, foi a tua mão poderosa e santa que teceu o Vinícius no meu ventre! Quando ele era um embrião, o Senhor já olhava pra ele. Lembra, Pai, o Senhor o formou perfeito...ele falava, brincava, sorria, comia e uma doença cruel tirou tudo dele, mas, eu não desisto de apresentá-lo diante de Ti e te suplicar 'toque no meu filho e concretiza o milagre, só tu podes fazer isso, p/ o Senhor nada é impossível!"

segunda-feira, 22 de agosto de 2011

Final de semana debaixo das cobertas...


O final de semana foi muuuuuuito frio aqui em Campo Grande-MS! A solução foi ficar debaixo dos cobertores.

O Reizinho está dormindo a manhã inteira, eu o deixo na cama bem quentinho. Ontem, ele passou a tarde inteira no meu colo, na poltrona...dormia e acordava. À noite, eu e Edinho fomos ao culto e qdo chegamos, o Vini veio p/ o meu colo de novo. É muito bom!!! Um esquenta o outro!


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Obaaa, hoje é o último dia do antibiótico do Reizinho! Vai parar a diarréia!

Hoje, ele tem fisioterapia, fono e nutricionista.

Está bastante frio, o Vini está dormindo. Ele foi dormir já era mais de 03:ooh. O banho será no leito, lá por volta de meio-dia.

Estou atualizando o blog e vou lá na SESAU buscar fraldas p/ meu filhote.

"Deus, obrigada por tudo o que tens feito por nós! Somos totalmente dependentes de ti! Dê-nos uma semana de vitória, guardando-nos de todos os males, na palma da tua mão!"

quinta-feira, 18 de agosto de 2011

O poder da intercessão!

O Reizinho está bem, graças a Deus!
Ele está dormindo bastante durante o dia e vai dormir só na madrugada. Já está sem tosse e ainda c/ diarréia, devido ao antibiótico. O bumbum não assou...eu sempre lavo bem e passo pomada p/ assadura e hidratante.
Eu o acho lindo de qualquer jeito rsrs, mas, vejam a foto, ele fica bem melhor mais magro, o rosto mais fino e tb, c/ a perda de peso, respira melhor, fica mais ativo.

Nós íamos voltar a passear ontem, no final da tarde, mas, conversando c/ o fisio, ele acha melhor esperar chover primeiro, por que o tempo está muito seco, c/ muita poeira. Então, vamos adiar o passeio pelo bairro.

A Regina, fono, trabalha c/ o Vini, usando gelo. E eu sempre dava o gelo puro, só de água, aí, ela deu idéia de fazer gelo de suco natural, de chá natural e tb, de gelatina. Eu fiz gelo de suco de laranja...e o Reizinho gostou bastante, aceitou bem. A Regina trabalha muito bem c/ ele!

Eu fiquei muuuuuuuuuuuuuuito feliz, minha amiga Cristina de Portugal, mãe do Marco, ele era portador de ALD e faleceu em 2008, deixou comentário no blog. Ela sempre me ligava, sempre deixava comentários e depois passamos um bom tempo sem nos falar. Mas, ela explicou q/ tentava comentar e não dava certo, mas, vê o blog todos os dias. Cristina, eu senti muito a sua falta! Um beijo muito especial pra vc e Carolina! Que Deus as abençoe!

Ontem, eu estava assistindo ao programa "Conexão Repórter", no SBT, estava passando uma reportagem sobre os travestis e foi exibida a história de um homem, se eu não me engano, o nome dele é João e essa história falou muito comigo. É sobre o poder da intercessão! Esse homem, desde os 13 anos ele se prostituía, travestindo-se e, tb, drogava-se. Ele viveu tudo o que há de "feio e mau" nesse mundo perdido, foi p/ fora do país fazer programas, colocou silicone no bumbum e colocou seios, ele mostrou fotos de qdo ele "era mulher". Mas, havia uma pessoa que nunca desistiu de orar por ele - a mãe dele. E ele mesmo disse na entrevista "eu estava perdido, mas, através das orações da minha mãe, Deus me recuperou. Eu gosto de mostrar essas fotos, por que as pessoas não acreditam no poder de Deus. Hoje, eu sou homem, eu quero casar, constituir família." E mostrou a mãe dele, c/ 90 anos, chorando, grata a Deus.

Aleluia, Aleluia, Aleluia! Eu creio no poder da oração! Eu creio no poder da intercessão! Não importa a situação, não importa o quadro, qdo uma pessoa, geralmente a mãe, dispõe-se a acreditar nas promessas de Deus e dobra os joelhos em oração, passe o tempo que passar, mas, Deus vai dar a resposta!

Qdo amanhece, eu digo p/ o Reizinho - "hoje é o dia do seu milagre, Jesus Cristo te dá saúde!" Se o milagre não se concretiza, à noite eu digo - "filho, esta noite é a noite do seu milagre, Jesus Cristo te dá saúde!"

segunda-feira, 15 de agosto de 2011

O Reizinho recebendo massagem da princesinha...

Ontem, eu estava no quarto, segurando a mão do Vini e louvando ao Senhor, a Lilica entrou, passou por trás da cadeira, sentou na frente do priminho e, por iniciativa própria, começou a massagear as pernas e os pés dele. Ela disse "tia Cris, tá geladinho o pezinho dele"rsrs. Uma graça minha princesinha!

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Nosso final de semana foi bem gostoso.
Sábado, no final da tarde, decidimos ir à casa da minha sogra. A casa dela foi reformada há pouco tempo e eu ainda não tinha visto. Fomos sem avisar eu, Edinho, o Reizinho e minha mãe. Ela ficou muito feliz! Fazia um tempão q/ o Vini não ia à casa da vovó Darci. Até levei a câmera p/ registrar tudo, mas, o Reizinho só dormiu. Já deixamos combinado que almoçaríamos lá, no dia dos pais. À noite, eu e Edinho fomos a festa JESUÍNA da nossa igreja.

Cumprimos o combinado, passamos o dia dos pais c/ o vô Valério, os tios Nego e Mário, os primos, enfim, c/ os familiares do Edinho. Arrumei a cama da vó Darci p/ o Reizinho...ele percebeu q/ não era o cantinho dele, demorou pra dormir, toda hora abria os olhinhos, até q/ pegou no sono e aí foi pra valer.

À noite, eu e minha mãe fomos ao culto. E depois, fomos comprar sushi p/ comermos em casa.

Assim que terminar o uso do antibiótico no Reizinho e passar a diarréia q/ ele causa, voltarei a levá-lo ao culto, faz bastante tempo q/ ele não vai. É preciso louvar ao Senhor! A Palavra de Deus diz "TUDO O QUE TEM VIDA, LOUVE AO SENHOR! ALELUIA!" Salmos 150:6

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