Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 29 de novembro de 2017

Estamos vivos! E lutando.



No nosso grupo do whatsapp, tem uma mãe, cujo filho foi diagnosticado recentemente.  Em maio, ele ainda ia para escola, agora já perdeu quase que totalmente a visão, está agressivo, enfim, a doença está avançando.
Mais de uma vez, essa mãe disse - " eu estou morta!"
Eu a entendo perfeitamente! Eu também já morri várias vezes. Eu morri no diagnóstico do meu Reizinho, eu morri ao vê-lo perdendo os sentidos, eu morri ao vê-lo numa cama aos 8 anos de idade, eu morri com o passar do tempo, eu morri quando via os meninos saudáveis indo para a escola, eu morri quando via os primos da mesma faixa etária concluindo a escola e prestando vestibular, depois namorando.  Eu morri quando tive que fazer a sua identidade, eu morri quando, mês passado, tive audiência com o juiz para explicar o porquê da interdição do Vini.
Eu morro a cada dia ao vê-lo com uma vida limitada a uma cama, uma cadeira de rodas e uma poltrona. Essa morte é contínua, assídua e persistirá em mim enquanto meu filho estiver privado de tudo.
Diante de toda a situação, eu decidi, por ele, por nós, reviver em cada vez que eu morro. Não posso morrer de vez! Há vida nele, há vida em mim. E cada vez que eu revivo, eu me sinto mais revigorada, pronta para enfrentar outro tanto de dificuldades, que são inevitáveis em um quadro de doença neurodegenerativa.
Por um filho, uma mãe morre! Por um filho, uma mãe revive quantas vezes for necessário!








14 comentários:

  1. Cléo Silva16:12

    Que Deus abençoe vocês, estou sempre pedindo para Deus lhe acrescentar fé para você vencer cada obstáculos que tem se levantado e continuar firme no propósito que o seu coração almeja.

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    1. Amém e Amém, Cléo! Muito obrigada.

      Bjinhos

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  2. Muito Bonito Cris.
    Ontem quando eu fui almoçar vi um rapaz passando em uma bicicleta e achei a parecido com o vini, e fiquei pensando nessas coisas que você fala, que o vini não pode aproveitar, mas depois lembrei de voce lendo a biblia pra ele e pensei que era algo bom em meio a tanto sofrimento, você tem esse prazer de poder ler a biblia com ele e orar. Não sabemos o motivo, mas devemos confiar sempre que Deus sabe o que está fazendo e tudo faz parte de um plano bem maior.
    Tem uma parte na biblia que fala de um menino que morreu para ser poupado de sofrimento

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    1. É exatamente o q eu tento fazer, Adriana, confiar plenamente em Deus!

      Obrigada pelo carinho de sempre!
      Bj

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  3. Poxa! Deus ajude essa mãe, tadinho do menino perder a visão de uma hora para outra. É muito sofrimento para um mãe e também para uma criança.😭😭😭😭😭

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    1. É muito difícil sim! Eu tenho oradores por eles. 😢😢

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  4. Oi, gostaria de agradecer a você pelos posts que coloca. Também sou mãe de um menininho lindo especial. Às vezes me sinto triste, cansada, mas assim que leio seus posts me edifico, me encho de forças na sua fé. Torço muito pelo Vini, pela cura dele, Deus é poderoso. Muito obrigada !!!!

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    1. Aline, eu fico muito feliz em saber que vc se fortalece com a nossa vida e com minhas palavras.
      Eu sei que não é fácil cuidar de um filho especial. Desejo força, ânimo, alegria, recompensa e sobretudo Deus na vida de vcs.
      Vc já comentou aqui antes, né? Parece que me lembro de ter lido mensagem sua..

      Bjs

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    2. Já comentei sim, acompanho o blog e vocês mesmo sem saber rsrs considero como da minha família. Muita admiração e carinho por vocês. Fiquem com Deus !!!

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  5. Flavia13:32

    O minha amiga tão querida te admiro tanto estou sempre pensando em vcs sempre olhando tudo que posta sobre o Vini estou feliz que está se recuperando bem depois da internação ficam com Deus bjs em todos

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    1. Saudades, amiga! Que bom ver você por aqui.

      Obrigada.

      Deus abençoe a sua vida!

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  6. Aparecida17:56

    Cris, que texto lindo e verdadeiro, que vc sempre reviva com esse amor e essa fé. Bjos querida, fiquem com Deus.

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    1. Amém! Que assim seja!
      Obrigadaaaa

      Bjs, fique com Deus.

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