Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 23 de janeiro de 2018

Hoje o dia foi triste p/ mim. A Cleonice me avisou que o Lenon, portador de ALD, faleceu. Ela me avisou somente hoje, mas, ele partiu dia 7.
A Cleonice é uma mãe lutadora e guerreira! Mora aqui em Campo Grande. Quando foi fechado o diagnóstico do meu Reizinho, a neuro e a endócrino me aconselharam a conversar com ela, que já tinha experiência com a doença. Eu liguei p/ ela, marcamos o encontro e fomos até lá.  Ela conheceu o Vini no início dos sintomas, ele ainda andava, mas estava bem agitado.
Quando o Lenon foi diagnosticado com ALD, foi feito exame no seu irmão Leandro e infelizmente, constatou que ele também era portador. Então, foi feito o transplante de medula, que é a única forma de tentativa de cura antes de se manifestarem os sintomas, mas, o Leandro faleceu por complicações.
A Cleonice seguiu cuidando com muita dedicação do Lenon. Ela me disse hoje, que ele morreu em casa, na cama com ela, muito tranquilo. Ela acordou, ele estava sem vida. E aconselhou todas as mães a fazerem o que puderem pelos seus filhos, para que depois não haja arrependimento e , sim, a certeza de que tudo foi feito e Deus decidiu levar.

Eu chorei. A vida que eles levam não é vida, mas, a morte, a separação é triste demais. Só Deus por nós.


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