Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 13 de março de 2013

Os dias estão tranquilos, com a graça de Deus!
Meu Reizinho está passando a noite em claro, dorme por volta das 05:00h e aí dorme o dia todo. Qdo me dá coragem, eu o coloco no parapodium mesmo dormindo, parece maldade, mas, é p/ o bem dele; se eu for seguir o ritmo dele, ele ficará 24 horas na cama. Às vezes fico com dó e acabo deixando dormir, confortavelmente, em sua caminha.

Quem nos acompanha sabe que eu tenho o hábito de pegá-lo no meu colo todos os dias e ficamos juntinhos por horas. Ontem, eu o peguei antes de ir ao culto. Hoje, eu ainda vou pegá-lo. Não sei se ele vai mudar a rotina do sono, mas, neste exato momento está dormindo, depois de ter ficado 01 hora em pé. Se ele acordar, vai ficar no colo da mamãe.

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Caos na saúde! É assim que eu posso resumir a área da saúde aqui em Campo Grande-MS. Não tem material nos postos de saúde. No mês de fevereiro não peguei material p/ o Vini e até agora não chegou. A enfermeira do posto fica me fornecendo um pouco de cada coisa, hoje ela me deu algodão, uma caixa de luva e um pcte de gaze. Disse q envia email p/ a Sesau, solicitando material e a resposta é - está em falta, não tem verba.
Pela manhã, fui à Sesau levar 02 receitas de medicamentos q o Vini usa e q já está no prazo de retirar, mas, não tem e não sabem qdo terá - não tem verba. O rapaz ainda me disse - mudança de gestão é assim mesmo. Eu vou à defensoria pedir p/ q emitam ordem judicial de 48 horas. Coisa p/ me tirar do sério é o não cumprimento dos deveres, atendendo os nossos direitos!
Eu vou reclamar direto c/ o prefeito, vou mesmo! Na campanha, ele disse q ia priorizar o povo e a saúde!

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 No sábado que vem, terá um congresso gospel só p/ mulheres em Três Lagoas-MS, 400km da minha cidade. Quem estará presente é Bianca Toledo, contando seu testemunho maravilhoso. Eu e minha irmã Glaucia iremos, vamos sair daqui na sexta e voltar sábado à noite. Meu coração já está apertado por causa do meu Reizinho. Estou em oração pra Deus guardá-lo de todo mal e q ele fique tranquilo c/ o papai e vovó. O irmão do nosso pastor que conseguiu reservar as entradas p/ nós (já está lotado), ele pensou em mim por conta do Vini, pois, o testemunho dela acrescenta a fé de quem ouve e nessa minha caminhada eu preciso de renovo, então, lá vamos nós c/ a bênção de Deus!

"Para se ter paz interior, aquela q/ resiste a qualquer circunstância externa, busque-a junto a Deus, q/ prometeu: Paz, paz, aos de longe e aos de perto!"  (retirado do devocional "Presente Diário")

7 comentários:

  1. Ei, linda Cris, saudades de vcs!!Vc é realmente um exemplo de mulher e mãe, inclusive, para mim. Cris, recebi uma linda mensagem no blog da Lulu e queria compartilhar contigo. Senti profundamente tocada com a mensagem e espero que te faça bem também. Diz assim:

    "Muitos homens e mulheres tornam-se pais por acidente, alguns por escolha, poucos por pressões sociais, e um par, por hábito. Alguma vez você já pensou como os pais de crianças especiais são escolhidos??
    De algum modo eu visualizo Deus pairando sobre a Terra selecionando seus instrumentos de propagação com grande cuidado e deliberação.
    Enquanto observa, instrui anjos a fazer anotações em um grande livro. Silva, João e Maria, um filho. Souza, Carlos e Ana, uma filha. Oliveira, Antonio e Paula, gêmeos. Estes casais precisarão muito da ajuda dos familiares, para ajudar a criar seus filhos, acharão que o fardo é pesado demais.
    Finalmente, ele passa o nome de um casal para um anjo e sorri. "Dêem a eles uma criança especial". O anjo curioso pergunta "Por que isso, Deus? Eles são tão felizes?". "Exatamente" sorri Deus. "Poderia eu dar uma criança especial a uma mãe e um pai que não sabem sorrir? Isso seria cruel".
    O anjo pergunta "Mas têm eles a paciência?" "Eu não espero que eles tenham muita paciência, ou eles afundarão num mar de auto-piedade e desespero",
    Deus respondeu. "Uma vez que o choque e o ressentimento passarem, eles irão lidar com a situação. Eu os observei hoje. Eles têm aquele sentimento de independência e auto-procura que é tão raro e tão necessário nos pais. Veja, a criança que vou dar a eles tem seu próprio mundo. Eles têm de fazê-lo seu mundo também, e isso não será fácil. Permitirei que eles vejam claramente coisas que eu vejo... ignorância, crueldade, preconceito... e permitirei que eles superem tudo isso. Eles nunca estarão sós. Estarei do lado deles cada minuto do dia de suas vidas porque eles estarão fazendo meu trabalho certamente como se estivessem aqui do meu lado. “E quem os ajudará, os familiares, os amigos”?" pergunta o anjo, a caneta parada no ar. Deus sorri. "Um espelho será suficiente, pois serão capazes de lidar com todas as situações, e enviarei todas as provisões necessárias para que este reizinho seja tratado dignamente. Vai Vini, eu não poderia ter escolhido melhores pais para você!!!"

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  2. O Víni com certeza está tendo lindos sonhos, pois o seu semblante é tão sereno que mesmo na distancia e através de fotos eu consigo captar.
    E vc Cris aproveite o congresso, e peço a Deus que resolvam logo o problema aí com a saúde pública pois muitas pessoas dependem desse benefício.
    Um bjo bem grande no Víni

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  3. Olá querida, a paz do Senhor!

    Desde que vi seu blog não consegui mais abrir o meu not e não ir visitá=lo... sua história, seu amor, suas palavras e principalmente o seu reizinho são simplesmente especiais de fato e de direito!! Tbm tenho uma filho que hoje tem 8 aninhos e q é portador de PC. Costumamos chaá-lo de "nosso potinho de ouro" e eu o-chamo mais de meu bbzão ... tenho pesquisado muito ultimamente e foi nessas pesquisa q achei seu blog. Pois estamos apenas aguardando uma vaga no hospital para que ele realize a gastrostomia e isso na verdade me deixa temorosa, assustada, triste... e chorona!!
    E venho sempre, diariamente ao seu blog... alimentar-me de suas palavras sempre bem colocadas cheias de esperança e de fé... creio que o nosso Deus abe como agir...Ele é soberano e é Nele que tenho confiado que breve cantarei mais uma vez o hino da vitória! Fica na paz e ora por nós.

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  4. Lindos os comentários e escorreu uma lágrima com o primeiro. Espero que assim, realmente seja. você é com certeza uma mulher de força. Tenha sempre a minha admiração, meu respeito, meus ouvidos e minhas orações.

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  5. Anônimo15:04

    Cris eu já fui num chá de mulheres com Bianca Tolledo nossa eu pensei em vc quando estava ouvindo o testemunho dela lembrei o quanto nosso Deus e poderoso e vai fazer na vida do vine. Ouvindo isso eu pensei nossa como uma intercessão tem poder vc vai ouvir tudo que no dia eu lembrei de vc e pedi o milagre do vine. Receba amada tudo que Deus tem pra vc lá vai na paz enquanto vc estiver la Deus estará cuidando do vine Bjus fica com Deus Sílvia de Cuiabá.

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  6. Cris, aqui também está um caos pra conseguir as coisas, também fico muito bravo, pois é direitos dos nossos filhos, nós já temos tantas coisas pra correr atras e ainda o que deveria vir sem precisar desculpas não vem, mas Deus esta sempre ao nosso lado, bjsss

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  7. Respostas (eu não sei por que, qdo clico em "responder", não abre, por isso respondo aqui p/ todas)

    Miriam
    Linda a mensagem, eu havia lido no seu blog.
    Para nós que vivemos e sentimos na pele o que é ter filhos como os nossos, sabemos que a mensagem é verdadeira. Acredito, sim, que somos escolhidas a dedo por Deus. Sinto-me privilegiada! não pela luta, mas, pelo aprendizado.
    Eu tb te tenho como exemplo de mulher e mãe guerreira...será q é por que fomos escolhidas por Deus? rsrsrs
    Bj carinhoso

    Elis
    Já estava sentindo a sua falta, não via mais seus comentários...
    Pois é, meu Reizinho é muito sereno, calmo, tranquilo, acho q/ é por que ele sabe q é amado e confia nos cuidados da mamãe, do papai, da vovó e em 1º lugar, nos cuidados de Deus!
    Bjs, Deus te abençoe grandemente, obrigada pela preocupação conosco.

    A Paz do Senhor, Karlla! Seja muito bem vinda ao nosso blog! Fiquei feliz ao ler seu comentário e confesso q fiquei emocionada, deu-me um nó na garganta. É muito bom saber q minhas palavras geram ânimo, fé e esperança em outras pessoas.
    Quanto à gastrostomia, a 1ª vista é assustador, natural q seja, pois, vemos os nossos filhos privados da alimentação oral, por outro lado, ela é grande parceira p/ o bem estar deles, pois, evitam grandes males, como aspiração e consequentemente uma pneumonia e tb é por causa da gastrostomia q/ ele ficam nutridos e fortalecidos.
    Tranquilize-se, se vc tem Deus como parceiro, já é uma vitoriosa! rsrs
    Conte com minhas orações!
    Bjinho em vc e no seu bbzão, o "potinho de ouro", realmente os nossos filhos são uma preciosidade!

    Silvia, amiga querida, eu li o seu comentário, depois li de novo em voz alta p/ a minha mãe. Achei interessante vc ter ido ao chá, onde estava presente a Bianca e lembrar de nós. Com certeza, vou receber tudo o que Deus tem p/ mim, por meio da vida dela.
    Obrigada pelas orações, obrigada pelo carinho.
    Deus te abençõe!

    Marleide, é duro né??? Como vc disse, são tantas coisas p/ providenciarmos e ainda mais essa preocupação na cabeça! Só por Deus! Bjuus em vc e no Rodriguinho. Muitas bênçãos da parte do Senhor!

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