Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 20 de julho de 2018

Caracas, como as coisas são difíceis!!!
O botox não fez efeito até agora, não melhorou nada, então  acredito que não terá melhora até segunda, que é o prazo final. Avisei o dr. Ferraz, mas ele não me respondeu. Segunda, vou enviar outra mensagem, se ele retornar, vamos aplicar a dose máxima. Tentativas. Mais uma. De botox, será a última, se não surtir efeito, não tentarei de novo.

Ontem, dormi chorando nos braços do Edinho.
Peguei o Vini no colo p/ que ele me sinta mais próxima dele, sinto q dou um pouco de vida a ele, mas, ficou super desconfortável, eu o aspirei 3x no meu colo, 1 quando foi p/ a cama e outra na madrugada! Ele sofre, eu sofro.

Minha irmã Veroka ainda está aqui, ontem fomos à orla p/ as crianças brincarem, meu coração sangra em deixar meu Reizinho, voltar e encontrá-lo na mesma situação.  Entra dia, sai dia, o mesmo quadro e até pior. É triste!

Às vezes, penso q vou enlouquecer. Ontem, peguei o antibiótico do Vini (p/ infecção urinária) e ao invés de colocar na água p/ desmanchar, eu coloquei na boca, tomei água e engoli 🙈🙈🙈🙈. Levei maior susto quando vi o que eu tinha feito. O ciclo de 7 dias, 14 comprimidos, ficou incompleto. Acabou hoje, tomou 13 comprimidos.

Eu não reclamo ou, pelo menos, tento não reclamar, mas, haja ânimo, haja força, haja fé! Só Deus por nós.

7 comentários:

  1. Por veja esse video https://www.youtube.com/watch?v=egBz_0YiuKY

    Esse pai conseguiu encontrar um medicamento para o tratamento da doenca do Vinicius.

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    1. Márcia, obrigada pelo interesse em nos ajudar, mas, eu já havia assistido a essa matéria não é a mesma que acometeu o Vini.

      Infelizmente, na medicina não há cura p/ a ALD. Existem médicos no Brasil e fora do Brasil de olho em qualquer novidade.

      Obrigada. Deus te abençoe!

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  2. Marcia eu vi o video e é muito comovente

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  3. Ola Cris, eu já tive experiencia em oração sobre doenças, é muito dificil mesmo. Continue, pois esse é o caminho certo, não tem como desistir, pois desistir é deixar de confiar que Deus escuta nossa oração.

    Deus está perto, Deus ouve sua oração e vê sua luta diária, um dia tudo passará, nós passaremos e esse mundo passará.
    Nossa vida de sofrimento, nossa vida nesse corpo é finita.
    Muito ainda há reservado para você e sua familia.

    Lembra da vida do rico e do lázaro? tem um versiculo interessante

    ###Disse, porém, Abraão: Filho, lembra-te de que recebeste os teus bens em tua vida, e Lázaro somente males; e agora este é consolado e tu atormentado. (Lucas 16:25)###

    Lázaro recebeu somente males, e não foi por punição, e não foi por não ser filho de Deus, e não foi por não ser salvo.

    E veja bem que você não está recebendo 'somente males". A sua luta é super dificil sim, mas ainda tem bençãos na sua vida, seu marido, o novo emprego dele, sua filha, a sua propria saúde e muito muito mais.

    Veja toda essa luta como uma forma de crescimento, sim, voce já cresceu muito espiritualmente, pois quando tudo vai maravilhosamente bem o ser humano tem a tendencia de esquecer de Deus, falo isso inclusive por mim, mas quando a coisa aperta e buscamos a Deus, no fundo ficamos e vivemos melhores.

    Ano passado tive 15 problemas simultaneos, em torno de 45 dias, mas lembro como Deus estava comigo e que na realidade tudo aquilo foi muito bom.

    Um dia você olhará para "hoje" e conseguirá respirar fundo e dizer que sim, apesar de tudo, foram dias felizes, dias de aprendizado e dias que lhe fortaleceram.

    Menina linda, você tem uma luta especial justamente porque você é especial.

    Deus lhe abencoe.

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    1. Obrigada, Adriana, pelo carinho de sempre.
      Vc acredita q eu já cheguei a pensar que quando tudo isso passar eu vou sentir falta rsrs da luta, da rotina, das orações..
      Em tudo Deus tem um propósito eu creio.

      Bjinhos

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  4. Oi Cris, quanto tempo...dia 20 foi meu aniversário, e vir aqui e ver o reizinho é um perante pra mim. Pois sei que ele tem uma mãe que é na verdade uma anjo da guarda. Não há o que dizer para alguém tão experimentada na dor e na luta. Eu venho aqui para aprender com vc é sempre saio mais sábio.

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    1. Oiii, Marcelo!! Nossa, eu me sinto lisonjeada em ler tais palavras!
      Para mim é uma grande honra em tê-lo aqui. Sou uma admiradora dos seus escritos.
      Parabéns pelo seu aniversário, que Deus supra as suas necessidades!
      Volte sempre. Um grande abraço.

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