Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 18 de julho de 2011

O Reizinho fazendo fisio c/ o Alberto
Eu estava sem ânimo p/ escrever aqui.
Meu Deus, como há dias em q/ parece q/ nada faz sentido!
Eu ando entristecida...
Sábado, foi o aniversário da Lilica, minha sobrinha. Eu havia dito que eu só não levaria o Vini se estivesse frio; não estava frio, mas o Vini não foi. O Edinho achou q/ era desconforto demais pra ele e q/ não faria sentido algum levá-lo, já q/ ele não tem noção do q/ está acontecendo. É difícil demais pra mim ter q concordar c/ isso, mas, é a verdade. Infelizmente, meu Reizinho não está consciente.
P/ mim, foi muito estranho ir pra festa da Lilica sem o Vini. Nas festas dos anos anteriores, ele foi. Mas, foi melhor assim.

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O Alberto, fisio, está achando o Vini acima do peso, o q está dificultando a deglutição. Ele aconselhou uma consulta c/ a nutricionista e fono. Amanhã, vou pedir p/ a neuro, Dra. Valeriane, fazer um laudo relatando a situação e prescrever as terapias e vou levar à Unimed. Eu não sei se eles vão aprovar. A fisioterapia eles negaram, eu ganhei na justiça. Tem uma nutricionista do SUS q acompanha o Vini, mas, depois q mudamos de endereço ficou muito contra-mão. P/ a Unimed, eu vou pedir q venha em casa.

Vou postar esse texto e vou trocar o Reizinho, colocá-lo na cadeira, está na hora da dieta. E aí, vou orar por ele, por mim, por todos q estão passando pela mesma situação. Não é nada fácil...só Deus p/ nos fortalecer!

Um comentário:

  1. Deus está contigo amiga!!
    Também tenho dias de faz de conta sabe.
    Lá no fundo gostaria que a nossa realidade fosse outra.
    Vamos continuar confiando na vontade de Deus!!!!
    Beijos para o Vini, ele está lindãooooo

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