Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 26 de maio de 2010


Hoje pela manhã, eu fui à defensoria para saber como eu deveria proceder em relação a 02 questões:

- 1ª) Qdo eu dei entrada no pedido de fraldas, a neuropediatra do Vini especificou no laudo, que teria que ser a fralda da marca "Bigfral", alegando que ele é alérgico às outras marcas. Então, na ordem judicial exige-se que as fraldas sejam desta marca. Porém, quando me ligaram da Sesau, já com mais de 15 dias de atraso para retirar as fraldas, eu questionei se a marca era Bigfral, disseram-me que não, devido a lei de licitação, eu, educadamente, disse que não aceitaria outra marca e que na ordem judicial exigia-se o fornecimento da Bigfral. Resumindo, pediram-me p/ aguardar que iam verificar; Logo em seguida, deram-me retorno dizendo que iriam providenciar a marca exigida judicialmente, porém, ia demorar uns 30 dias;

- 2ª) Tive outro ganho de causa na justiça - Como o Vini está saindo da infância e entrando na adolescência, a nutricionista modificou a dieta dele. Estávamos usando Nutren Active e agora será iniciada uma dieta à base de soja, Isosource Soya. Será necessária 01 caixinha de 1L a cada 02 dias e o custo é de cerca de 20,00 a caixa. Apesar de já ter saído a sentença, e o prazo dado pelo juíz é até dia 31/05, a Sesau me informou que demorará, ainda, uns 30 dias para me fornecerem, devido a tal lei de licitação.

Na defensoria, orientaram-me que quando se trata de ordem judicial, a obrigação tem que ser cumprida imediatamente e na íntegra, então, estou certa em não aceitar outra marca de fralda. Esperarei o vencimento do prazo p/ o fornecimento da nutrição e já tenho retorno na defensoria agendado p/ 06/06; Se ainda eu não tiver sido atendida pela Sesau, a defensoria me dará um termo de descumprimento de obrigação p/ q eu entregue à Assessoria Jurídica da Sesau.

Por que estou agindo desta maneira?

- Simplesmente por que tenho ciência dos direitos do meu filho. Nunca na vida, desejaria que o meu filho de 11 anos usasse fralda geriátrica, mas, já que tem q/ usar, então, que seja a de melhor qualidade. Em relação a prazo, se eu aceitar estas demoras, será sempre assim e eu é que terei prejuízo.
Que seja feito o correto, eu cumpro os meus deveres, então, que me sejam concedidos os meus direitos... disso eu não abro mão!

2 comentários:

  1. Este comentário foi removido pelo autor.

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  2. Isso mesmo Cris, você esta certíssima. Lute sempre pelos seus e pelos direitos do nosso Reizinho. Glórias e honra ao nosso Deus por te dar tanta sabedoria e por você ser uma guerreira do altíssimo bem informada, uma mãe destemida, uma mulher corajosa e cada vez mais LINDA (como diz o Cleverson, e nós todos concordamos)e que através da suas lutas e conquistas outras mães sintam-se encorajadas para também lutarem por seus direitos.
    Lindas as fotos do Vini, diga aos ouvidos dele que ele é presente de Deus em nossa família.
    Nós amamos você Precioso Vinícius.

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