Feliz 2012!

Adeus ano velho!
2011 foi um ano, relativamente, bom! Muitas conquistas p/ o meu Reizinho...ele ficou em pé! Hoje, ele é dono de um parapodium! Não precisa mais ficar somente na cama ou na cadeira, pode, agora, nos olhar de frente, ficar lado a lado ou frente a frente com qualquer um. Aleluia!
Deus nos sustentou! Tropeçamos, mas, não caímos, por que o nosso Senhor nos segurou pelas mãos. No meio de uma grande luta, podemos e devemos agradecer ao Todo Poderoso - obrigada, Pai!

Feliz Ano Novo!
Vem aí um ano inteirinho para ser vivido, ou melhor, para ser bem vivido! As lutas continuam, mas, o nosso Deus permanece conosco.
E com Deus a nossa frente, podemos ter esperança! Podemos crer que esse ano será melhor que o ano que passou. Que as conquistas serão maiores. E que os desejos do nosso coração serão realizados!

Agradecemos a visita de todos, as mensagens de apoio e amizade. Um 2012 cheio de vitórias, com grandes realizações e Deus no controle de tudo é o que desejamos aos nossos amigos e seguidores!

Parabéns, pai!

"Hoje é dia de festa

vamos comemorar

Dia de alegria

vamos festejar

Mais um ano, Deus acrescentou

à vida do meu pai

E eu sou privilegiado

por que do meu lado

ele sempre está

Da sua presença

eu posso desfrutar

Sua voz eu posso ouvir

Seu toque eu posso sentir

e um abraço bem apertado

hoje eu pude lhe dar.

Eu te amo, pai!

Feliz Aniversário!"

Lindo!! Charmoso!!

Vejam como o Reizinho está ficando bem em pé. Ele está firmando, cada vez mais, o tronco, tem um cinto pra por na cabeça tb, mas, eu não coloco, pra estimulá-lo a firmar. Ontem, ele ficou em pé por 20 minutos, sem descanso e ficou super bem. Hoje, o Wilson, fisio, disse q/ eu posso deixá-lo de 40 minutos até 01 hora, se ele não demonstrar cansaço ou desconforto.
O Bira, serralheiro, veio hoje aqui, tirou as medidas p/ fazer o apoio p/ os braços. Ele vai tentar entregar até sexta, se tiver lojas q/ trabalham c/ metais abertas, pois, nessa época do ano é difícil. É a única coisa q/ falta, aí, vai ficar perfeito.

Esses dias qdo o Vini estava em pé, eu gritei "lindo!", aí, a Lilica, priminha dele de 04 anos, gritou "charmoso!" rsrs

Ela q/ tirou essa foto minha e dele. Qdo eu vou colocá-lo no parapodium, ela quer ajudar, amarra os cintos, arruma a cabecinha dele. Ontem, eu disse "Lilica, pega a toalhinha pra limpar a boca dele", ela pegou a toalhinha e disse pra ele "a priminha tá aqui e vai limpar sua boquinha...ih tia Cris, ele babou na camiseta...ih, ele babou no meu braço, mas, não tem problema não, priminha é pra babar mesmo" rsrs

Nós estávamos na varanda, eu, o Reizinho no parapodium e a Lilica. Eu estava de frente p/ meu filhote, louvando ao Senhor e impondo as mãos sobre ele, aí, a Lilica pegou a bíblia do Vini, colocou na mão dele e disse " Vini, essa bíblia é sua, não é dos outros, não! Vc tem q/ ler as coisas q/ tá aqui dentro, se vc não ler, vc nunca vai crescer! E vc não pode ficar na cadeira de rodas, nem na cama, nem no parapodium e nem usando fraldas!" rsrs

"Eis o amor de uma mãe -

Um amor puro,

que não se mede,

não se quantifica...

de uma grandiosidade sem fim.

Eis o meu amor por você!"

Feliz Natal!

O criador dos céus e da terra nos ama de tal maneira que nos presenteou – deu o seu único filho, Jesus Cristo de Nazaré, por nós.
E este é o significado do Natal – o nascimento do Príncipe da Paz!
Pena que tudo foi transformado pelo homem. Pensa-se em presentes, roupas, ceias, festas, baladas, mas, o real motivo da comemoração cai no esquecimento.
O consumismo é grande. Não pode faltar o presente de fulano, muito menos o de beltrano. As lojas facilitam – compre agora e só pague ano que vem! Não dá pra perder a oportunidade.
As mãos estão cheias de sacolas. Mas, infelizmente, há um grande vazio na alma.
A aparência é impecável! Mas, o interior está doente.
Os valores estão distorcidos.
Neste dia, há abraços, beijos, cumprimentos, mas, amanhã volta a inimizade, o rancor, a revolta, o pessimismo, a depressão...
Estão comemorando! Cadê o aniversariante?
Onde está Jesus Cristo?
Ele não deveria estar estampado nos adesivos de carros ou em camisetas. Seu lugar é no coração de cada um, no dia-a-dia de cada um.
Identifica-se Jesus Cristo na vida daquele que O teme, que obedece à Palavra, que coloca em prática os seus mandamentos, que ama o próximo, que repudia a corrupção, a mentira e a traição.
Identifica-se Jesus Cristo na vida daquele que O coloca no lugar onde Ele sempre deve estar – em 1º lugar, acima de tudo e de todos.
Identifica-se Jesus Cristo num coração reto e limpo, livre de mágoas e rancores.
Identifica-se Jesus Cristo na vida de quem O ama pelo o que Ele é e não pelo o que Ele pode fazer.
Identifica-se Jesus Cristo na vida daquele que tira uma lição, um aprendizado de situações difíceis que se vive, nunca deixando a esperança morrer. Quando cai, levanta, sacode a poeira e recomeça, cheio de força e coragem.
Jesus Cristo tem que ser comemorado todos os dias em nossas vidas.
Em cada manhã que se levanta, no dom da vida, no lindo brilho do sol, no sorriso de um filho, numa mesa farta, na união da família, ali Cristo está nos presenteando.
Que Cristo entre em nossas vidas p/ nunca sair!
Viva Jesus Cristo! Viva o nosso Salvador!
Viva o Natal!

Oba!!!...o parapodium já está aqui em casa

e está quase pronto, só falta o apoio p/ os braços, que o Bira, serralheiro, disse q qdo a parte da tapeçaria tivesse pronta, era pra ligar pra ele fazer...ele está viajando, chega na segunda-feira e me liga.

Eu amei o trabalho do Vanderson, tapeceiro. Ficou perfeito!
Qdo ele veio aqui em casa p/ tirar as medidas do Vini, eu vi q os olhos dele se encheram de lágrimas ao ver meu filhote. Hoje, ao entregar o parapodium, ele disse q/ não tirou o Vini da cabeça, acordava de madrugada e orava a Deus por ele e orava pedindo capacitação pra fazer o aparelho. Qdo eu elogiei o trabalho dele, ele disse - foi o Senhor quem me orientou.
Qdo eu perguntei sobre o valor, ele me entregou a nota fiscal, onde estavam relacionados os gastos c/ os materiais e no campo do valor da mão de obra estava escrito - o que Deus tocar no teu coração!


O Edinho teve uma idéia bem legal, aí, eu falei p/ o Bira e ele fez - um apoio p/ a cabeceira do parapodium, p/ ficar elevada, assim, qdo o Vini tiver cansado de ficar em pé, podemos deixá-lo deitado no próprio parapodium, sem ter q/ transferi-lo p/ a cama.

O Wilson, fisio, disse: "Vini, vai acabar a sua paz qdo o parapodium ficar pronto. Vc quase não vai ficar mais na cama!"...Ainda bem q/ vai acabar a paz dele rsrs, ainda bem q/ ele poderá ficar cada vez mais tempo de pé!

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Hoje, a Dra. Valeriane teve aqui em casa, ela queria ver o Vini ainda esse ano. Ficou feliz ao vê-lo, achou-o muito bem, c/ os pulmões limpos, músculos relaxados, enfim, bem tranquilo. Comentou, novamente, sobre o check-up que o Reizinho fez, dizendo q os resultados dos exames foram todos bons.
P/ o ano q/ vem, ela quer, gradativamente, diminuir a dose do fenobarbital (gardenal), pois, o Vini não apresenta crises convulsivas.

Detalhe importante rsrs - Ela não cobrou por vir em casa, disse p/ eu ir ao consultório, em janeiro, e passar o cartão da Unimed!

Eu entrei no quarto, hoje à tarde, dobrei os joelhos e conversei c/ Deus. Eu agradeci por tudo o que Ele tem feito por nós. Pela direção q/ Ele tem nos dado. Pelo quadro estável do Vini. Pela evolução, ainda q/ pequena, q/ ele tem tido. Pelo parapodium q/ ficou perfeito. Pela visita da Dra. Valeriane. Pelos fisioterapeutas tão capacitados que estão trabalhando c/ o Reizinho.
Eu fiz pedidos também. Pedi p/ que Ele continue nos fortalecendo. Continue cuidando de nós. Que Ele nos dê ânimo a cada dia e que Ele acrescente a nossa fé, por que eu não quero, jamais, q/ a nossa incredulidade o impeça de nos abençoar.

Meu filho, a luta é grande, mas, vc não está sozinho...estamos ao seu lado, lutando juntos com vc.
Não pare! Vc é um guerreiro forte e corajoso! E a nossa frente vai o General de guerra - Jesus Cristo de Nazaré, dando-nos cobertura e nos fazendo vitoriosos em cada batalha.
Há tropeços, há dores, há lágrimas, mas, também há aprendizado, força, coragem e fé, que nos fazem olhar pra trás e perceber o quanto a mão do Senhor tem nos guiado e nos sustentado.
Continue, Reizinho! Não podemos retroceder, somos guerreiros demais p/ isso!
Obrigada, Senhor!

"Não fui eu que lhe ordenei? Seja forte e corajoso! Não se apavorem, nem desanime, pois, o Senhor, o seu Deus, estará com você por onde você andar.

Assim Josué ordenou aos oficiais do povo: 'Percorram o acampamento e ordenem ao povo que prepare as provisões. Daqui a três dias vocês atravessarão o Jordão neste ponto, para entrar e tomar posse da terra que o Senhor, o seu Deus, lhes dá."

Josué 1:9-11

Papai Edinho ou Papai Noel?

Papai Edinho Noel rsrs
Ontem, o Edinho se vestiu de Papai Noel e nós fomos visitar um lar, onde vivem 25 crianças que sofreram violência pelos próprios pais e/ou familiares, assim, foram "retiradas" da família e acolhidas pela instituição.
Esta ação social foi uma iniciativa da Maria, esposa de um funcionário da empresa onde o Edinho trabalha. A empresa e funcionários fizeram doações em dinheiro, aí, a Maria comprou brinquedos, balas e doces pra distribuir p/ as crianças.
Ao chegarmos lá, conversei c/ a coordenadora sobre as crianças e ela explicou que algumas, depois de uma avaliação, são devolvidas p/ reintegração na família; outras, as famílias não querem, então ficam lá p/ adoção. Tem crianças de 1 ano e 9 meses até adolescentes de 15 anos, que sofreram desde maus tratos até abuso sexual. Há tb 03 crianças especiais, 02 com paralisia cerebral e uma que ficou acamada por ter sido espancada pelos pais.
O Edinho desempenhou bem o papel de papai noel. As crianças estavam sentadinhas em sofás na sala, ele apertou a mão de cada criança e dizia: "quem é vc? ...eu sou o Papai Noel!"; Depois, os ajudantes do Papai Noel (os filhos da Maria) iam tirando do saco os presentes c/ o nome de cada criança e um saquinho de doces e o Papai Noel chamava as crianças pelo nome, entregava o presente e dava um abraço. Foi a maior festa, com muita alegria, salgadinhos e refrigerantes.
A Rafa (01 ano e 09 meses) tinha um olhar muito triste e expressivo, ela ficava me olhando e parecia que aquele olhar penetrava o meu coração. Aí, perguntei sobre ela pra Keila (coordenadora) e ela disse que a mãe não a quer. Ela ganhou um carrinho de bebê c/ uma boneca dentro e ficava empurrando o carrinho, mas, não deu nenhum sorriso.
Eu fiquei olhando aquelas crianças c/ uma tristeza muito grande no meu coração. Em todo momento, eu pensava na minha luta diária pela vida do meu filho... e como uma mãe pode destruir a vida do próprio filho? Como uma mãe pode não querer seu filho? Como uma mãe pode abandonar seu filho e conseguir levar a vida a diante?
Antes do Natal, eu e Edinho vamos voltar lá pra levarmos uma bola de futebol p/ o Júlio Cesar, 10 anos. Ele me disse que é apaixonado por futebol e achava que ia ganhar uma do Papai Noel...mas, ganhou um jogo educativo.

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Na Bíblia não diz que Jesus nasceu dia 25 de dezembro. Mas, por tradição, comemora-se nesta data. Como o pr. Mendes ministrou hoje de manhã, no culto, podemos comemorar em janeiro, maio ou julho, enfim, todos os dias podemos agradecer a Deus pelo nascimento do Príncipe da Paz, aquele que nos trouxe a salvação.
Que neste Natal, as pessoas possam, verdadeiramente, comemorar o nascimento do Nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo, abrindo o coração p/ recebê-lo.

"Senhor, obrigada por ter confiado a vida do Vinícius a mim. É um grande privilégio ser mãe dele. Por ele, eu dou o meu melhor e aquilo que eu não posso fazer, eu confio ao Senhor. Peço-te, em nome de Jesus, dê uma boa direção pra vida daquelas crianças, que elas possam te conhecer, que possam ter um bom futuro, possam ser amadas e bem cuidadas, como elas merecem. Obrigada, Amém!"

"Eu te louvarei, Senhor, de todo

o coração;

diante dos deuses cantarei

louvores a ti."

Salmo 138:1

Lindo da mamãe!!!!!!!!!!!!!

"Senhor, Senhor nosso,

como é majestoso o teu nome

em toda a terra"

Salmo 8:1

Olhem como o Reizinho firmou bem o tronco hoje! Há dias em que ele não quer rsrs, fica c/ a cabecinha caída de lado ou pra frente...mas, hoje, ele ficou super bem! O Wilson está admirado de como a postura do Vini está cada vez melhor, ele nem precisa fazer esforço mais pra ajudá-lo, apenas segura embaixo dos braços...Graças a Deus!

O Bira, serralheiro, entregou o parapodium hoje. Daqui à pouco vou lá no tapeceiro combinar pra ele vir aqui em casa amanhã, qdo o Wilson estiver, pra tirarem as medidas dos cintos e tudo o que for necessário.

O sono do meu filhote está se regularizando, ele passou a manhã inteira acordado, dormiu às 12:30h, então, a Carol, fono, está vindo às 07:30h pra trabalhar c/ ele, pois, acordado o rendimento é muito maior.

Hoje, a Regina, ex-fono do Vini, veio nos visitar. Trouxe um mimo de natal pro Reizinho - uma camiseta regata e uma cueca box, q/ eu gosto de colocar por cima da fralda. Amei!!!

Ontem, eu ministrei a Palavra no culto das mulheres. Foi uma mensagem muito linda que Deus me deu, amanhã vou postá-la aqui.

Estou acompanhando todo o sofrimento do Gabriel Pollaco, tb portador de ALD (gabrielpollaco.blogspot.com) e fico c/ o coração muito apertado c/ tudo pelo o que ele e a Linda estão passando, mas, só nos resta orar e continuar crendo no Deus do impossível.

"Senhor, Deus de Amor, Deus de Graça e Poder, precisamos da tua direção!"

Aprovado!

Eu sou mãe exigente, já postei isso aqui. Para o meu filho, eu quero sempre o melhor, pois ele é filho do Rei (Jesus)!
E os produtos da "Mary kay" passaram pelo meu teste de qualidade rsrs...menos de 01 semana que eu comecei a usar no rosto do Reizinho, a pele dele já está bem melhor, está limpa e brilhosa e na região perto do pescoço que era onde as espinhas eram grandes e inflamadas, elas já estão secando. Valeu à pena o investimento!

Outro produto que eu elogio e do qual eu não abro mão p/ o Reizinho é o "Aloe Lips" da Forever. Qdo eu usava manteiga de cacau comum, os lábios do Vini estavam sempre ressecados, saindo a pele, c/ o Lips eles se mantem bem hidratados.

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Hoje, o Reizinho irá à igreja, cultuar ao Senhor. Ontem, pela fé, comprei uma bíblia pra ele.

"Conforme as tuas ordens, Senhor,

tudo permanece até hoje,

pois tudo está a teu serviço.

Se a tua lei não fosse o meu prazer,

o sofrimento já me teria destruído.

Jamais me esquecerei dos teus preceitos,

pois é por meio deles

que preservas a minha vida."

Salmo 119:91-93

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Meu filho, grandes coisas o Senhor tem feito por nós!

Ele tem sustentado a sua vida

Ele tem firmado os nossos pés

Ele tem fortalecido os nossos joelhos

Ele tem acrescentado a nossa fé

Ele tem renovado as nossas forças

Ele tem purificado o nosso amor por você!

O Reizinho c/ o Wilson, fisio responsável por deixá-lo em pé toda manhã

A Dra. Valeriane, neuro, ligou, ontem, dizendo q/ os exames do Vini estão todos normais. Ela cogitou a possibilidade de diminuírmos a dose do fenobarbital (ele toma 01 comprimido toda noite), já que não apresenta crises convulsivas. Na verdade, o Vini já apresentou, mas, já vai fazer 02 anos que não tem. E qdo apresentou, foram crises focais, enrijece a perna e o braço.
A Dra. Valeriane pediu pra eu ligar pra ela daqui uns 10 dias, e ela vai se programar p/ vir aqui em casa, quer ver o Vini antes do Natal.

Ontem, a consultora da Mary Kay já trouxe os produtos e comecei, ontem mesmo, a tratar o rosto do Reizinho. É p/ fazer o uso em dias alternados, só o gel secativo que pode ser usado todos os dias.

Eu e minha mãe fomos, ontem à noite, no culto das mulheres. O Edinho chegou de viagem e ficou c/ o Vini. Na quarta que vem, eu que ministrarei a Palavra...que Deus possa usar a minha vida p/ abençoar outras mulheres!

Com jeitinho a gente vai se abraçando...

"Meu filho, o amor que tenho por ti transcende qualquer barreira"

Agora vc pode ter a acne sob controle...

É o que diz a "Mary Kay".
Hoje, recebemos a visita da consultora da Mary Kay, que nos explicou sobre os produtos p/ tratamento de acnes, ensinando-nos passo a passo e nós fizemos tudo direitinho. O rosto do Reizinho está c/ espinhas grandes e infeccionadas e eu precisava tomar alguma providência. Eu estava lavando o rosto dele c/ sabonete de glicerina e vi melhora, mas, fiquei animada c/ os produtos próprios p/ acnes e fiz o pedido - 1 gel de limpeza, 1 loção, 1 creme secativo e 1 pacote de lencinhos próprios p/ a limpeza do rosto. Diz que os resultados são rápidos...tomara!

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Hoje, peguei os resultados dos exames do Vini e deixei no consultório da Dra. Valeriane. Como mãe curiosa, não resisti e dei aquela bisbilhotadinha nos exames, pelo q/ vi estão todos normais.

Meu filhote está bem, graças a Deus! Mas, está, literalmente, trocando o dia pela noite...veio dormir às 06h00 e dormiu o dia todo, não acordou p/ o banho, não acordou c/ a fisio, nem c/ a fono e nem qdo fazíamos a limpeza de pele.

Agora, ele está fazendo a fisio da tarde. E eu vou me aprontar p/ o culto, irei sozinha, o Edinho está viajando.

"Deus, obrigada por ser o Senhor das nossas vidas! Somos totalmente dependentes de ti! Visite cada criança enferma, toque nelas, derramando o seu bálsamo curador. Fortaleça cada mãe, cada pai, dando a paz e o refrigério q/ só provém de ti. É o que eu te peço em nome de Jesus! Obrigada, Amém!"

Novidades...

O Reizinho está bem, graças a Deus! Hoje, o laboratório veio coletar sangue p/ os seguintes exames -hemograma, TGO, TGP, nível de carbamazepina e nível de fenobarbital. Ele estava dormindo e c/ a picadinha só puxou um pouquinho o braço, foi bem tranquilo.

O Bira, serralheiro, veio ontem aqui. Tirou todas as medidas necessárias, combinamos a cor do parapodium (preta) e hoje, ele me ligou passando o preço da parte dele - R$ 550,00. Semana que vem já fica pronto. Ontem mesmo, eu fui no tapeceiro, levei o modelo do parapodium e

ele vai pegar pra fazer a parte de tapeçaria, só que só na terça da outra semana (13/12). Ele vai esperar ficar pronta a parte de metal e aí, virá aqui em casa p/ tirar as medidas, só então, vai me passar o orçamento, mas, disse que não passa de R$ 100,00. Estou super ansiosa...logo, logo, o Reizinho ficará em pé várias vezes ao dia e a cada dia por mais tempo.

Gostei muito deles, do serralheiro e do tapeceiro. O primeiro super entendido, pois, já fez aparelhos p/ a Estácio de Sá, então, foi muito fácil acertarmos tudo. Eu o chamei p/ entrar no quarto e conhecer o Reizinho. Aí, ele compartilhou conosco uma história bonita de Deus agindo na vida da filha dele, que superou um câncer na hipófise. Ele disse q/ ela não fez cirurgia, ele decidiu tirá-la do hospital, por que ela estava muito debilitada, o médico já havia dito q não tinha mais nada p/ fazer, então, ele a entregou nas mãos de Deus, que demonstrou seu grande amor e misericórdia curando-a.

E o tapeceiro tb é servo de Deus. Qdo ele me perguntou o que havia acontecido c/ o Vini e eu contei, ele começou a falar palavras de encorajamento e contar testemunhos de cura. Ele já fez algumas adaptações na cadeira de rodas, mas, ainda não conhece meu filhote. Em breve, ele conhecerá.

Que Deus abençoe a todos!

P/ a Lilica é a maior farra passear c/ o priminho...ela vai de motoca, aí, para na frente da cadeira de rodas e eu vou com tudo e bato na traseira da motoca, ela cai na risada. Às vezes, eu solto a cadeira de rodas e digo "meu filho, a gente se encontra lá na frente" (é claro q/ não deixo ir longe) e saio correndo pra pegar a cadeira, a Lilica "morre" de rir e diz "faz de novo tia Cris"...pra ela, tudo é festa!
O Reizinho relaxa muuuuito, por isso, não abro mão dos passeios de final de tarde.

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Hoje, conheci a Ana Carolina, fono. Gostei muito dela, tem bastante experiência. Mas, pegou o Vini dormindo de novo, ele abriu os olhos algumas vezes e logo já fechou. Ela disse q conseguiu trabalhar melhor q ontem. Vamos ver amanhã, ela virá às 17:00h, creio q ele estará acordado.

O serralheiro me ligou, graças a Deus. Vai vir aqui em casa amanhã pra tirar as medidas e conversarmos sobre o parapodium.

Ahh, eu esqueci de comentar no post anterior...domingo passado, o Reizinho recebeu a visita dos avós paternos, do tio Nego, tia Rosa e dos primos Thiago, Nícolas e Nicole. Aí, eu comentei q o Vini tá ficando em pé, mostrei as fotos, eles fizeram comentários. Mais tarde, eu estava na cozinha, a Nicole, 09 anos, disse "tia, fiquei muito feliz c/ a notícia q/ o Vini está ficando em pé", eu falei "eu também tô muito feliz, meu amor...eu creio q ele vai voltar a andar", ela respondeu como se fosse um adulto falando "vai, eu sei que vai"!

Meu Reizinho está bem, graças a Deus!
Depois de bastante tempo sem ir à Igreja, hoje, ele foi cultuar ao Senhor. Comportou-se muito bem, não dormiu e ficou bem tranquilo. Fomos todos nós, eu, Edinho, Reizinho, minha mãe, Glaucia e Lilica. Falei p/ o Edinho q quero voltar a levá-lo, constantemente, como fazíamos antes.

Meu filhote está passando a noite em claro, acordo na madrugada p/ vê-lo e mudá-lo de posição (a cama dele fica do lado da minha) e lá está ele, c/ os olhinhos abertos, parecendo uma corujinha. Aí, durante o dia, ele dorme, dorme e dorme. A fisio veio e trabalhou c/ ele dormindo. A Ana Carolina, nova fono, veio e trabalhou c/ ele dormindo. Eu estava numa reunião na igreja e qdo cheguei minha mãe disse q/ ela trabalhou muito pouco c/ ele, por conta de ele estar dormindo, então, liguei pra ela, pedindo q ela se programasse p/ vir mais no final da tarde. Amanhã, ela poderá vir às 15:00h, aí q vou conhecê-la.

Essa semana ele ainda não ficou de pé. Ontem, o Wilson teve um imprevisto e não pode vir; hoje, foi a folga dele...mas, amanhã, o Reizinho estará em pé, c/ a graça de Deus. Recebi uma mensagem do prof. Leandro, dizendo q o serralheiro vai fazer o orçamento do parapodium, mas, eu ligo pra ele e o celular tá sempre desligado. Hoje, recebi outra mensagem do professor, dizendo q o serralheiro vai me ligar, vamos ver amanhã.

Estamos passeando todo final de tarde. Ontem, fomos eu, minha mãe, o Reizinho e a Lilica de motoca. Hoje, ele tomou uns 15 minutinhos de sol, no final da tarde.

Fui ao consultório da Dra. Valeriane, neuro, e passei a carteirinha, ela quer q o Vini faça um check-up. Amanhã, vou ligar no laboratório p/ virem coletar o sangue.

"Obrigada, Senhor, por mais um dia que acrescentou as nossas vidas! Obrigada por tão grande privilégio que é te conhecer e te servir e obrigada por ter confiado a vida do Vinícius a mim. Capacita-me a cuidar dele como ele merece. E acrescenta a minha fé p/ q/ eu não esmoreça e possa continuar esperando a concretização do milagre. Nós te amamos, Senhor!"

Gente que vem, gente que vai...gente que marca a vida da gente

Há diversos "tipos" de profissionais. Na área da saúde, uns, além de gostarem do que fazem, dão o seu melhor p/ ver o paciente bem; outros, fazem o básico, cumpre a tarefa.

Eu sou muito exigente com o "pessoal" q/ trabalha c/ o Reizinho. Acompanho tudo de perto e se vejo que o profissional não é bom, não hesito em pedir p/ q/ mandem outro.

E graças a Deus, meu filhote está em boas mãos. Os fisios são muito bons e a fono nem se fala. Mas, durante a semana recebi uma notícia que doeu meu coração...a Regina, fono, não vai mais atender o Vini. Como assim? Por que não? Não aceito isso!! rsrs Infelizmente, não tenho poder pra fazê-la ficar. Ela está sobrecarregada, não vai atender mais domicílio, vai ficar só no hospital e consultório.

E esse post é pra falar dela...profissional gabaritado! Ela é especialista em disfagia, cuidou do Reizinho c/ excelência! Meu filhote teve uma melhora incrível na deglutição, todos os fisios elogiaram e eu também! Ela é a responsável pelas caretas dele, sempre dava picolé, ou gelinho de toddynho, de morango, sem falar nas massagens q o Reizinho ama e tb daquelas q ele não gosta, mas, que são necessárias. E agora? Estamos perdidos rsrs

Ah, a Regina se tornou amiga da família! Eu, minha mãe, minha irmã a amamos! E o Reizinho tb a ama!

Obrigada por tudo, Regina! Que Deus a abençõe! Sentiremos a sua falta!

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Na segunda, a Ana Carolina, a nova fono, entrará em contato comigo pra marcarmos o atendimento do Vini. Que ela seja do nível da Regina...é o meu desejo!

Continuamos aqui, em cada manhã, colocando o Reizinho em pé e comemorando cada pequeno progresso dele.

Vejam como a postura dele está bem melhor! Já não precisa mais que eu ou minha mãe fique arrumando os pés, eles ficam bem posicionados o tempo todo. A cabeça, ainda precisamos segurar, vez ou outra, mas, aos pouquinhos ele vai firmando. Reparem o quadril - está encaixado.

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Ontem, eu levei a Palavra de Saudação no culto das mulheres. Aproveitei e testemunhei sobre o Vini ficar em pé. Eu disse que fazia 05 anos que não via meu filho em pé, que não nos olhávamos olho no olho e é uma emoção muito grande, indescritível! Que vê-lo tentando firmar a cabeça é maravilhoso...os pés bem posicionados é um presente enorme pra mim.

É tão bom viver em comunhão com os irmãos! No final do culto, as irmãs vieram me abraçar, comemorando comigo. Uma disse que ora pelo Vini como se estivesse orando por um filho dela, que ainda essa semana, ela havia pedido p/ Deus, que o Vini pudesse levantar um braço, dar um sorriso pra alegrar meu coração e que o meu testemunho a deixou muito feliz. Outra irmã me abraçou chorando, parabenizando-me pela vitória, dizendo q sempre ora pelo Reizinho. E eu só posso agradecer ao Nosso Deus, por ter nos colocado em uma Comunidade tão abençoada p/ congregarmos, ter colocado irmãs de fé e amigas em nosso caminho, que oram por nós e q tb esperam o milagre junto conosco.

Eu sei que o Vini só está em pé por causa do "tutor longo" nas pernas. Mas, eu comemoro como se já o visse sem as órteses! Em cada vez q ele fica de pé, eu digo na minha mente "Senhor, ele está pronto pra caminhar, Jesus já pagou o preço por ele". Toda noite aos pés da cama do Reizinho, no chão, eu coloco o par de sandálias dele e digo pra ele "meu filho, se vc quiser levantar durante a noite, calce as sandálias". Parece loucura, mas, essa é a minha fé...eu preciso ir além do que as circunstâncias me mostram.

Sílvia, o livro é maravilhoso, estou "viajando" em cada página, aprendendo muito e a minha fé está cada vez mais fortalecida. Obrigada por tê-lo me indicado, só assim eu o tirei da estante. Eu disse p/ o Pr. Valter " não sei por que eu peguei só agora esse livro pra ler, ele é maravilhoso", ele disse "é por que era pra vc ler só agora"...Deus sabe de todas as coisas!

Passei rapidinho só pra dizer q o prof. Leandro teve aqui. Esse é o modelo do parapodium que mais gostamos p/ o Reizinho. Na internet, só achei infantil. Meu filhote já está um adolescente, grandão e forte, então, o professor me orientou a procurar aqui em Campo Grande, nas casas de ortopedia pra ver se tem pronto, caso não tenha, vamos mandar fazer. Ele desenhou, pra mim, c/ as medidas certas, deu-me todas as dicas e conhece um serralheiro q fez uns aparelhos p/ a Estácio de Sá, já me deu o telefone dele, mas, antes vai falar c/ ele pra ver se pode pegar pra fazer e saber o valor.

Eu e Edinho levamos o Reizinho ao otorrino, Dr. Alexandre Cury. Graças a Deus, os ouvidos dele estão normais, não tem nada de fungos. Ele explicou que o Vini tem uma cera enegrecida (preta) o q faz pensar q são fungos, mas, tá tudo normal. Falou pra limpar c/ cotonete, 01 vez por semana ou a cada 10 dias. E tb pra colocar um algodão embebido no óleo, na hora do banho, pra evitar de entrar água. E por último, ele nos parabenizou pelo nosso filhote ser tão bem cuidado...isso me deixa feliz, por que dou o meu melhor p/ q o Reizinho fique o mais confortável possível.

"Senhor, obrigada, por estar tudo bem c/ o Reizinho. Coloque as tuas mãos na fabricação do parapodium, que o serralheiro possa fazer e que dê tudo certo, pois, é p/ o bem do Vini. Cuide, por favor, de todas as crianças enfermas, protegendo-as c/ o sangue do cordeiro. É em nome de Jesus que eu oro e te agradeço. Amém!"

Outra galera douradense...

Estávamos com visitas neste final de semana. Na sexta-feira, chegou um pessoal de Dourados - minha tia Elmira (irmã da minha mãe), c/ a filha Gislene, a neta Emelly e a bisneta Sophia. A Gislene, minha prima, tem 34 anos e já é avó!!! E todo mundo "baba" na Sophia...até eu babei rsrs. Ela é linda demais!!! Fez 02 meses ontem. Como sempre, veio aqui em casa, tem q/ tirar foto c/ o Reizinho rsrs

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O Vini está bem, graças a Deus! Todo final de tarde, estamos passeando...eu já comentei aqui, ele ama passear, relaxa demais c/ o chacoalho da cadeira.

Os dias estão bem quentes, meu filhote está tomando 01 banho de manhã e outro à noite pra ficar fresquinho e passar a noite relaxado. Está dormindo bastante durante o dia e depois só na madrugada.

O prof. Leandro não veio na semana passada, pois, estava corrido na faculdade, mas, disse q virá amanhã, vamos ver. O Wilson continua colocando o Reizinho em pé e ele está cada vez melhor, foi preciso segurar a cabeça 01 vez só, ele a está firmando bem. Não vejo a hora de discutir c/ o professor sobre o aparelho p/ colocá-lo em pé.

Amanhã, vou levar meu filhote ao otorrino. Uma vez a pediatra dele, dra. Lucyléia, disse q parecia q ele estava c/ fungo no ouvido e era pra observar se ia apresentar algum desconforto, ele não apresentou, mas, a Regina, fono, olhou e disse q parece ser fungo sim e acha melhor levá-lo pra prevenir.

"Cristina meu email é cris-mdias@hotmail.com estou aguardando as fotos ansiosamente. Eu deixei meu endereço no blog do Marco. Saudades de ti! "

"Michele, eu respondi a sua pergunta lá no comentário. Um beijo, obrigada por nos acompanhar."

"Linda, estou em oração por vcs. Que o Gabriel melhore logo e possa voltar pra casa."

"Deus, mais uma semana se iniciou. O Senhor tem nos sustentado. Chegamos até aqui por que o Senhor está conosco. Continue a cuidar de nós. Que essa seja uma semana vitoriosa, em nome de Jesus! Obrigada, Amém!"

Sessão caretas...

Hoje, a Regina "pegou pesado" c/ o Reizinho, na sessão de fono; ela deu picolé de tamarindo pra ele. Ela disse "Vini, é um mal que te faz bem" . Juntou todo mundo na sala pra ver - eu, Edinho, minha mãe, Lilica, Glaucia e Abud, pai da Lilica. Caíamos na risada em cada careta...e eu não podia deixar de registrar rsrsrs

Hoje, está um dia delicioso...amanheceu chovendo.
Eu e minha mãe acordamos cedo, limpamos a casa, o fisio chegou, trabalhou c/ o Reizinho, eu esperei p/ ajudá-lo a colocar o Vini em pé e depois fui malhar, na volta demos banho nele.
O Wilson disse q/ o Vini está evoluindo bem e rápido. Hoje, ele firmou bastante a cabeça, eu precisei segurar muito pouco.
Dava até dó de colocá-lo na cadeira, de tão gostoso q ele estava dormindo, mas, foi preciso pra Regina, fono, trabalhar c/ ele. Qdo ela terminou, eu disse "filho, agora vc vai poder dormir tranquilo", mas, qdo eu acabei de colocá-lo na cama e posicioná-lo, a fisio da tarde chegou. Está trabalhando c/ ele agora, ele deve estar bem cansado. Assim q a fisio terminar, vou lateralizá-lo, cobri-lo c/ um cobertor bem quentinho (tá friozinho) e deixá-lo dormir sossegado. Ele só foi dormir na madrugada, às 02:40h, qdo eu levantei p/ mudá-lo de posição.

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Eu oro muito pelas crianças enfermas, em especial pelos meninos portadores de ALD e por suas mamães, pois, sei quão grande é o sofrimento. Fiquei muito triste ao ler no blog do Gabriel (gabrielpollaco.blogspot.com), q/ o Ronaldo faleceu. E tb sofro muito ao ler no blog do Juan Lucas (juancutald.blogspot.com), q ele chora de dor.

"Deus, só o Senhor p/ ter misericórdia de nossas vidas! É muito grande o sofrimento das nossas crianças e, consequentemente, de toda a família. Visite cada lar, fortalecendo os fracos, renovando os cansados, libertando os oprimidos e principalmente acrescentando a nossa fé, pois, precisamos de muita fé p/ continuar a caminhada.
Obrigada pela vida do meu Reizinho e por ele estar bem. Amém!"

Antes e depois...

... com um novo visual - Meu Reizinho cortou o cabelo ontem à tarde... e essas são as outras regatas q comprei pra ele.

Filhooooo, vc é lindo, o amor da minha vida!

Ontem, o Edinho chegou de viagem e trouxe da Bolívia p/ o Reizinho 15 toalhinhas de boca, presente mega, super, ultra útil.

"Deus, em nome do seu filho Jesus, eu te peço guarde todas as crianças "dodói" na palma das tuas mãos, livrando-as de todos os males. Cuida das mamães e dos papais, fortalecendo-os pra que possam cuidar bem dos seus filhos. Obrigada pela vida do Reizinho! Amém!"

Esses dias eu fui ao centro da cidade p/ pagar contas e vi umas camisetas regatas lindas e como em 1º lugar eu sou mãe, em 2º lugar eu sou mãe e em 3º eu tb sou mãe rsrs, já pensei no Reizinho e comprei 04.
Mas, eu me peguei na maior dúvida qto à regata rosa! Ainda existe um certo tabu qto a homem usar rosa...eu peguei, aí eu larguei, peguei de novo, larguei de novo, mas, a regata tava tão linda, que decidi por comprá-la.
Hoje, depois do banho, qdo fomos vestir a regata rosa nele, eu perguntei "ai,ai,ai, mãe, o q vc acha? Não tá delicado?", minha mãe respondeu "claro q não, não é só rosa, tem uns desenhos e além do mais, não é uma regata rosa q/ vai colocar em dúvida a masculinidade do Vini" ... é verdade, ela tá certa! rsrs...o Edinho tá viajando, então, ele não opinou ainda rsrs

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Com a graça de Deus, meu Reizinho está muito bem. O Wilson o tem colocado em pé todos os dias e a cada dia ele apresenta uma postura melhor. Os pés, que antes tinham q ser "arrumados" a todo momento, agora eu posiciono uma só vez e eles ficam certinhos o tempo todo; No início, eles (os pés) ficavam bem roxos, agora não ficam mais. O quadril está cada vez mais encaixado. A respiração muito tranquila e ontem, ele firmou a cabeça por alguns instantes... e a mamãe aqui c/ uma felicidade sem fim! Obrigada, Senhor!

Depois q/ a Fernanda deixou um comentário aqui no blog sobre o "standing frame", eu pesquisei no google e achei um q me interessou bastante, então, liguei p/ o professor de fisio, Leandro, da Estácio de Sá (ele fez as órteses das mãos do Reizinho), falando sobre o aparelho e ele virá aqui em casa na semana q vem, disse-me q tem muitas orientações p/ me dar e q é possível sim fabricar um p/ o Vini. Eu estou muito ansiosa...a idéia de poder deixar o Reizinho em pé mais de uma vez por dia e por mais tempo, alegra muito o meu coração!

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Pelos comentários feitos sobre o Fred, deu pra perceber q o pessoal gosta muito de cachorro! Bacana, o Fred fez sucesso hehe

"Deus, o meu coração de mãe está feliz por demais. A nossa luta é muito grande, por isso que lhe sou muito grata pelos pequenos avanços. Na verdade, podem parecer pequenos, mas, p/ o Reizinho e principalmente pra mim q vivo a doença junto c/ ele, os avanços são enormes! E eu sinto q a sua mão poderosa está nos amparando! Obrigada, Senhor, nós te amamos."

Fred, um cachorro sortudo...

O Reizinho está bem, graças a Deus! Mas, hoje eu não vou escrever sobre ele. Vou "falar" sobre o Fred, ele merece um espaço neste blog!

Este cãozinho muito simpático da foto, teve a vida mudada do dia pra noite.
A minha irmã Glaucia (Kaki) e a Lilica o viram pela 1ª vez ao lado de casa.
Depois, ele apareceu aqui em frente de casa, muito magro, faminto, abandonado, c/ o olho e pata feridos.
Um dia, eu e minha mãe fomos passear c/ o Reizinho e ele estava numa construção, levantou e nos olhou c/ um olhar de "ajudem-me!", "Levem-me c/ vcs". Mas, apesar de nosso coração doer, nós não o trouxemos conosco. Minha mãe começou a colocar comida e água em frente de casa e ele fazia morada ali.
Ele engordou e apresentava melhora. Estava mais disposto.
Era muito engraçado, as fisios e a fono chegavam e ele levantava pra ver quem era e aí deitava de novo, como se dissesse "ah, são vcs, podem entrar".
A minha sobrinha Lilica se compadeceu dele e começou a "fazer a cabeça da minha irmã" pra ficarem c/ ele. Ela dizia "mãe, ele tá na rua e na rua tem carro, moto e vão machucar ele" e a minha irmã já estava c/ o coração amolecido.
Eu fui no Pet shop, conversei c/ um veterinário conhecido meu e a pedido da minha irmã, ele veio e levou o cachorro pra "dar uma geral". O Bruno, veterinário, levou-o, deu aquele banho nele, olhou a pata, coletou o sangue e passou remédio no olho. Devolveu o cachorro aqui em frente de casa e adiantou q/, provavelmente, ele não tem leishmaniose, pois, não apresenta sintomas dessa doença.
Então, p/ felicidade da Lilica e do próprio cachorro, minha irmã o levou p/ a casa dela. Depois do banho, ele já era outro, pulava pra lá e pra cá de tanta disposição.
De cãozinho abandonado, ele passou a ser o dono do pedaço...ganhou um nome - Fred. Ganhou uma família, começou a comer ração c/ proteína, o olho está sendo medicado. A Lilica o ama! Ela diz "o meu cachorro", "o meu Fredinho" e nos finais de tarde saem p/ passear.

Hoje, saiu o resultado do exame, ele está c/ anemia profunda e doença do carrapato. Minha irmã já comprou antibiótico e começou a tratar. O veterinário foi categórico - essa anemia em outro cachorro já o havia matado, mas, o Fred tem vontade de viver!
Realmente, um cachorro q/ foi abandonado, maltratado, passou fome, abaixo de chuva e sol, superou todas as dificuldades, encontrou uma família, recebeu amor e carinho, com certeza, ele vai vencer mais essa!
Fred, vc é um guerreiro! Bem-vindo à família!

Hoje foi um dia atípico...

Deixei o Reizinho dormir a manhã toda. Sempre dou o banho perto de meio-dia, mas, ele tava dormindo tão "largado", q eu adiei o banho. Agora já são mais de 15:00h, ele tá fazendo fisio e só depois tomará banho.

O Wilson o colocou em pé hoje. Eu não estava aqui, mas, a minha mãe o ajudou e ele disse q o Vini está reagindo cada vez melhor...o quadril mais encaixado, respiração tranquila e os pés com a posição correta, graças a Deus!

Um bom final de semana a todos! Que Deus abençoe grandemente!

"Papai do céu, visite todas as crianças enfermas, toque nelas, o Senhor tem poder pra curá-las de toda e qualquer doença. Obrigada, Amém!"

Passei rapidinho só pra contar q/ o Reizinho ficou em pé hoje de novo e já reagiu melhor, teve uma postura mais ereta e ativou mais a deglutição.
Qdo o Wilson disse "chega, já tá bom", eu falei "ah não, deixa mais um pouco", ele disse "amanhã tem mais"... Obaaa, isso fai fazer parte da rotina matinal do Vini.

Obrigada, Senhor! Vou encarar isso como um treino, pra hora q/ ele for caminhar...por que p/ o Senhor nada é impossível!

Tudo vai bem!
Meu Reizinho já está um rapazinho, com o rosto cheio de espinhas. Eu vou comprar o sabonete Asepxia pra ele ficar com a pele igual a do Luan Santana rsrs

Meu filhote está dormindo a noite toda e a manhã tb. Não está sendo aspirado, pois, os pulmões estão limpos, a respiração bem tranquila, c/ a graça de Deus.

Ele não ficou mais em pé...o Wilson estava de folga e tb teve um curso, assim, o Reizinho foi atendido pela Gecelle e ela não consegue colocá-lo em pé. Amanhã, o Wilson virá, vamos ver se ele vai trazer a órtese alongada.

Obrigada por todos os comentários deixados aqui no blog, obrigada pelo carinho de quem nos acompanha.

Fernanda, eu vi o "standing frame" naquele site, achei muito interessante, mas, só tem p/ crianças, aí, eu andei pesquisando pra ver se tem pra adulto em outros sites, pois, o Vini jé está bem grandão e vi uns diferentes, mas, interessantes tb...vou conversar c/ os fisios pra ver o q eles acham e até c/ um professor. Obrigada pela dica!

"Senhor, obrigada pela vida do Reizinho! Obrigada por cuidar dele e por nos sustentar diante de tamanha luta. Somos totalmente dependentes de ti!"

Muita emoção p/ o coração de uma mãe!!!

O Wilson, fisio da manhã, colocou o Vini em pé, hoje. No começo, o Reizinho estranhou, demonstrou medo, mas, logo percebemos q/ ele relaxou e gostou. O fisio disse q quanto mais ele ficar em pé, melhor será p/ evitar luxação, melhor p/ o posicionamento dos pés e tb p/ descarga de peso. Se quisermos, o Wilson o colocará em pé em todas as sessões, ele trouxe essa órtese alongada, própria p/ isso.

Enquanto minha mãe ajudava, a mamãe aqui tirava as fotos muito emocionada. Eu gritava "lindo, mamãe"... "glória a Deus e glória ao Wilson"..."mamãe vc está em pé". Eu não cheguei a chorar, mas, me deu um nó na garganta e meu coração chorou...num misto de tristeza e alegria.

Noite das mulheres...

Ontem, foi o níver da Kaki, tia do Vini, minha irmã mais nova. Aí, o Edinho ficou c/ o Reizinho e as mulheres da casa foram comemorar c/ a aniversariante. E foram mais duas amigas conosco...foi uma noite muito agradável!

Enquanto estávamos fora, meu filhote ficou bem, dormiu o tempo todo. Deixamos tudo anotadinho, os remédios, água e dieta que o Edinho deveria passar. Os dois se comportaram muito bem! rsrs

O melhor da noite, p/ mim, é voltar p/ casa. Voltar e encontrar meu Reizinho tranquilo, dormindo, muito sereno.

"Obrigada, Senhor, pela vida da minha mãe, minha sobrinha e por mais um ano que acrescen-tastes à vida da minha irmã. Elas são minhas amigas, minhas companheiras, enfrentam as dificuldades ao meu lado. Continue as abençoando, em nome de Jesus! Obrigada, Amém!"